Rien de Böck

Former mathematician. Life came to a sudden halt due to #LongCovid/ME. Politics & policy, @longcovidnl.

Tweets in Dutch and English.

[Rien de Böck @riendebock]

Mijn bijdrage in de Tweede Kamer bij het rondetafelgesprek Long Covid PAIS:

[Rien de Böck @riendebock]

Ik zei niet wat er groter was, ik zei zelfs dat zodra de VVD naar buiten er groot nieuws kon komen.

Ik reageerde op "waarom komt er geen oppositie aan het woord", en zei dat veel van die partijen (bv PVV, SP) het inhoudelijk niet oneens zijn met het amendement.

Wat is de nieuwswaarde van allerlei kleine rechtse partij de woorden van JA21 te zien herhalen?

[Rien de Böck @riendebock]

Is dat zo? Als hij de conclusie trok dat de VVD niet bluft met hun bomgordel en dat het kabinet een wandelend lijk is, krijgt hij er nu op de enige mogelijke manier een belastingplan doorheen.

En electoraal: volgens mij zijn er best veel normies die zonder ideologie "gewoon stabiel bestuur" willen, en gefrustreerd zijn dat de VVD daar het obstakel voor is. Voor degenen die pro niet willen en straks bij het onvermijdelijke strategisch stemmen tussen D66 en CDA gaan zitten, denk ik dat dit hem helpt.

[Rien de Böck @riendebock]

@suusonline (En straks dat de VVD uit hun crisisoverleg komt en wat daar uit komt)

[Rien de Böck @riendebock]

@suusonline Dat snap ik. En dat moeten ze vooral doen toen het "open huwelijk" werd aangekondigd, en toen Bontenbal bij Eva zei dat de VVD de schuldige is. (Ik heb die uitzendingen niet gezien, dus ik weet het niet)

Maar vandaag is het nieuws dat er een deal is met pro en volt.

[Rien de Böck @riendebock]

@peterkwint En elke keer dat de rijken de inkomstenbelasting weer verhogen om zelf buiten schot te blijven, is het dan ook minachtingsbelasting?

[Rien de Böck @riendebock]

@_mamama @mirjambikker Ja, dat is heel naar. Ze laten hier een gapend zorggat vallen voor Long Covid en PAIS, en niemand neemt verantwoordelijkheid om daar op schaal iets aan te doen.

[Rien de Böck @riendebock]

Kamervragen van @mirjambikker over de dossiervernietiging bij CQ support.

Belangrijk dat ze vraagt naar acties en verantwoordelijkheid van de minister zelf. Want dat ontbreekt op alle vlakken voor PAIS en Long Covid aangaat. VWS kijkt passief toe terwijl het almaar erger wordt.

[Rien de Böck @riendebock]

Exemplarisch voor de kortzichtigheid en passiviteit van @MinVWS op Long Covid en PAIS.

De dag voordat alle dossiers door de shredder gaan, wordt er overlegd of er misschien iets kan.

En dan losse kreet, bla bla, niet-bestaande reguliere zorg neemt het over. Niemand gelooft het.

Er blijft door ondergrenzen gewalst worden, maar er lijkt niks te zijn waardoor @minvws eindelijk verantwoordelijkheid of structurele actie zou nemen, over dit dossier en het massale creperen.

[Rien de Böck @riendebock]

Naar aanleiding van de CQ support dossierdebacle even deze in de herhaling.

"Nazorg" is niet het verschil tussen adequaat en inhumaan.

En deze dossiers zijn niet het verschil tussen onderzoek en duisternis.

Ogen op de bal:
-toezegging ambitieus structureel onderzoeksbudget, en nu overbruggingsgeld tot het er is.
-expertisecentra langjarig stabiel bekostigen, en uitbouwen
-door heel het land tweedelijnszorg opzetten

En zorgen dat er daadwerkelijk een partij komt die de taak van CQ support gaat vervullen. Op schaal, met kennis.

[Rien de Böck @riendebock]

Geen nazorg zonder echte zorg!

Q-Support bestaat 12 jaar, C-Support 6

Na al die tijd heeft de reguliere zorg bar weinig te bieden voor PAIS. Support wegbezuinigen helpt uiteraard niet, maar met zo'n passieve overheid op onderzoek en medische zorg komt het 100% zeker niet goed!

De overheid moet ambitieus inzetten op:
-biomedisch onderzoek
-zorg flexibel laten innoveren
-multidisciplinaire medische zorg voor alle PAIS patiënten organiseren
-ondersteuning voor een draaglijk leven in de tussentijd

Alles minder dan dat is een levenslang vonnis voor honderdduizenden patiënten, met alle maatschappelijke (miljarden)impact van dien.

Op elk van deze punten laat de regering de budgetten aflopen, of bezuinigt het actief weg. Zonder enige visie. Er is een breed, ambitieus langetermijnplan nodig. C/Q Support kan daarbinnen zeker een rol spelen, maar absoluut niet het eind van het verhaal zijn.

Patiënten, media en politici moeten hun ogen op de bal houden: geen 'nazorg' zonder daadwerkelijke inzet op betere zorg.

Waarom zou C/Q support in hun eentje, met nog 1 jaar extra, of 3, of 12, nu ineens tot stand brengen wat de afgelopen 12 jaar totaal niet gebeurd is?

Nu de aandacht enkel richten op behoud C/Q support is kortzichtig, funest voor het toekomstperspectief van patiënten, en geeft precies toe aan het schadelijke en feitenvrije frame wat VWS sinds het begin voert:

"Niet chronisch, eerstelijnszorg is afdoende, overheidsinzet overbodig, 'nazorg' bieden is al heel wat."

Laat VWS niet wegkomen met het wegbezuinigen van C/Q support misschien nog een jaartje uit te stellen. Niet terwijl er 0 euro is voor nieuw onderzoek, en de expertisecentra -dwars tegen een oppositiemeerderheid in- nog altijd op losse schroeven staan.

De enige manier om ze tot actie te dwingen, is door het laten creperen van zoveel patiënten de aanhoudende PR-ramp te maken die het verdient te zijn. Help!

[Rien de Böck @riendebock]

@mirjambikker https://t.co/eckzWL0w8H

[Rien de Böck @riendebock]

@RubenvanHaften

[Rien de Böck @riendebock]

@Lisawesterveld @JulianBushoff Klik hier voor de brief van @LongCovidNL+@PostCovidNL waar dan waarschijnlijk een reactie op gaat komen.

https://t.co/tsBAG4ZJAa

En dit is de motie waar de minister op zal reageren:

[Rien de Böck @riendebock]

Pro vraagt brieven van de minister over Long Covid en PAIS.

Een brief, vermoedelijk voor het commissiedebat over oa PAIS 16 december, als reactie op ingekomen brieven en op de motie.

En een urgente, deze week nog, over de CQ support dossiers die vernietigd zouden worden.

🧵

[Rien de Böck @riendebock]

@AlleBurgers @mkeulemans Ach schei uit. Ik heb mijn ogen op de bal, zeg nergens dat deze dossiers een goudmijn zijn, en presenteer het als symptoom van het grote probleem

[Rien de Böck @riendebock]

Ja, ik ben ook geen fan van het handelen door CQsupport bestuur.

Iedereen was verbaasd toen ze ineens aankondigden de boel op te doeken. Vlak nadat de Tweede Kamer zijn nek uitgestoken had en met amendement Bushoff geld voor ze had begroot.

En dit soort dingen zijn ronduit bizar en schadelijk.

[Rien de Böck @riendebock]

Exemplarisch voor de kortzichtigheid en passiviteit van @MinVWS op Long Covid en PAIS.

De dag voordat alle dossiers door de shredder gaan, wordt er overlegd of er misschien iets kan.

En dan losse kreet, bla bla, niet-bestaande reguliere zorg neemt het over. Niemand gelooft het.

Er blijft door ondergrenzen gewalst worden, maar er lijkt niks te zijn waardoor @minvws eindelijk verantwoordelijkheid of structurele actie zou nemen, over dit dossier en het massale creperen.

[Rien de Böck @riendebock]

@AnriToor @lorelei3112 @mirjambikker Privacy

[Rien de Böck @riendebock]

Ik weet nog dat privacy eerder ook zogenaamd een argument was tegen Long Covid data.

De Tweede Kamer nam een motie aan om Long Covid te registreren. Maar dat zou niet proportioneel zijn en "privacy".

We hebben nu nog geen inzicht in de patientenpopulatie.

Dat was in 2021

[Rien de Böck @riendebock]

@avhrskmp @mkeulemans Ja geen idee. Hoe werkt het met bewaartermijnen in de GGZ als een instelling opgedoekt wordt?

[Rien de Böck @riendebock]

@lorelei3112 Ja geen idee wat er juridisch geldt, maar in de praktijk worden ze over 3 dagen vernietigd.

[Rien de Böck @riendebock]

Ik weet nog dat privacy eerder ook zogenaamd een argument was tegen Long Covid data.

De Tweede Kamer nam een motie aan om Long Covid te registreren. Maar dat zou niet proportioneel zijn en "privacy".

We hebben nu nog geen inzicht in de patientenpopulatie.

Dat was in 2021