Rien de Böck

Former mathematician. Life came to a sudden halt due to #LongCovid/ME. Politics & policy, @longcovidnl.

Tweets in Dutch and English.

[Rien de Böck @riendebock]

Draad met media rondom #PAISprotest, die door het weekend aangevuld wordt:

1) Interview in @ndnl met Linda en Eva en huisarts Jojanneke Kant (vragendokter). Over de ziektelast, gebrek aan erkenning en de noodzaak van @niethersteld en het protest.

[Rien de Böck @riendebock]

@notmobydick We waren niet luid genoeg. Economische en ontkennende geluiden overstemden de doden, de chronisch zieken, en diegenen die die aantallen niet wilden verder wilden doen aanzwellen.

[Rien de Böck @riendebock]

Een daadwerkelijke evaluatie van het coronabeleid vereist dat langetermijn gezondheidsschade van het virus integraal meegenomen wordt:

-Waarom nooit patiënten registreren?
-Waarom nooit meenemen in het beslissingskader voor het aantal toegelaten besmettingen?
-Waarom nooit actief communiceren?
-Waarom zonder onderbouwing in het bakje niet-medische zorg zetten en mensen richting revalidatie sturen?

Nee, dat is niet de kennis van nu. Q support is maart 2020 gevraagd C toe te voegen. Er was bekend van oa SARS-COV-1 en Q koorts dat chronische ziekte zeer zeker mogelijk was, en niet op te lossen was met revalidatie en psychologische behandelingen.

De kiem is gelegd in de acute pandemie, en van al deze kwalijke fouten hebben wij nu nog last. Zitten we nu nog zonder medisch zorgaanbod, zonder enig overheidsplan, onderzoeksgeld op, en een groot deel van de samenleving en het medische veld(!) dat de ziekte als zodanig niet erkent.

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

📢 Parlementaire Enquêtecommissie Corona: long covid is niet voorbij

Afgelopen vrijdag zijn de openbare verhoren van de Parlementaire Enquêtecommissie Corona gestart. De commissie onderzoekt hoe tijdens de pandemie afwegingen zijn gemaakt tussen volksgezondheid en andere maatschappelijke belangen.

Long covid is het grootste medische gevolg van de pandemie als gekeken wordt naar verloren jaren aan levenskwaliteit. Toch behoort het niet tot de focuspunten van de enquête. Long Covid Nederland vindt dit onbegrijpelijk.

🦠 Voor honderdduizenden Nederlanders met long covid is de pandemie namelijk nog altijd niet voorbij. Long covid heeft tot op de dag van vandaag grote gevolgen voor gezondheid, dagelijks leven, werk en inkomen. Een deel van de patiënten is ernstig beperkt of volledig bedgebonden. De maatschappelijke impact loopt in de miljarden euro's per jaar.

🏛️ Tijdens de acute pandemie zijn belangrijke keuzes gemaakt die hebben bijgedragen aan de situatie van vandaag. Er werd bijvoorbeeld nauwelijks tot niet ingezet op registratie, kennisopbouw, langdurige monitoring en passende ondersteuning van patiënten met langdurige klachten. Daarom doen wij een openbare oproep aan de commissie om tijdens de verhoren nadrukkelijk aandacht te besteden aan:

- long covid;
- de impact op patiënten en samenleving;
- de lessen voor zorg en toekomstig beleid.

Wie lessen wil trekken uit de pandemie, moet ook durven kijken naar wat nog steeds dagelijks honderdduizenden levens beïnvloedt. Want long covid is geen afgesloten hoofdstuk.

🔗 Lees ook het artikel op https://t.co/EcDYCbUJ6k: https://t.co/l5wVItTBEs

#LongCovid #PAIS #ParlementaireEnquête #Corona #Volksgezondheid #LongCovidNederland

[Rien de Böck @riendebock]

@kriebel151 De Haagse geheugens zijn zo slecht dat ze in coalitie-onderhandelingen voorjaar 2024 pandemische paraatheid wegbezuinigden (hallo @FleurAgemaPVV)

Er is geen ondergrens.

[Rien de Böck @riendebock]

@BasLeijssenaar @MinVWS Verschrikkelijk

[Rien de Böck @riendebock]

Op de dag dat 🇳🇱@minvws de Long Covid expertisecentra wil sluiten in een bizar staaltje kortzichtigheid, zouden ze in België juist openen

Tenminste, ze nemen de naam over. Maar ik krijg niet bepaald de indruk dat ze biomedische wetenschap met specialistische zorg gaan combineren

[Rien de Böck @riendebock]

Als ik het goed begrepen heb, hadden jullie universitaire ziekenhuizen al zorgpaden, die zich richten op revalidatie, voeding en psychologie.

Als zij zich al niet richten op medisch-specialistische zorg en het toepassen van het laatste biomedische onderzoek, kunnen die nieuwe expertisecentra toch niet veel meer zijn dan een nieuwe benaming voor een leefstijltraject?

[Rien de Böck @riendebock]

Eigengereid 6.5 miljard van de sociaal-economische tafel grissen voor Heinen, liegen over de reden, werkenden met pech zwart maken. En dan verbaasd doen dat partners niet blijven zitten met een mes in de rug.

Elk woord hier is achterbaks en hypocriet.

Samenwerken mijn neus.

En wat is dan het hogere doel? Om het allemaal zwaarder te maken voor werkenden met pech, om ze nog wat uit te knijpen. Guur, kil, asociaal rampenbeleid.

[Rien de Böck @riendebock]

Dit onderzoek gaat over degenen die in 2025 konden stemmen. De meest beïnvloedbare manosphere doelgroep is jonger dan dat. Je kunt vinden dat het een storm in een glas water is, maar niet op basis van dit onderzoek.

Praat eens met leraren over de denkbeelden over man-vrouw in hun klas.

[Rien de Böck @riendebock]

@tralalalatideli De medische expertise van Ernst Kuipers is maagzweren. Die zouden door stress komen, puur psychosomatisch zijn. Tot onderzoekers zichzelf infecteerden met de betreffende bacterie om aan te tonen het inderdaad daardoor kwam. Nobelprijs.

[Rien de Böck @riendebock]

Voor wie nu nog biomedisch onderzoek negeert en blijft roepen dat Long Covid psychosomatisch is. Leg dit eens uit:

Eerder zagen we dat muizen gezondheidsklachten ontwikkelen na toediening antistoffen uit mensen met Long Covid.

En hier apen met langdurige symptomen na infectie.

[Rien de Böck @riendebock]

@fatsoenspolitie Precies ja!

[Rien de Böck @riendebock]

@EllenLuxnova1 Huh?

[Rien de Böck @riendebock]

Artikel over apen in het RD
https://t.co/34YXKpMcu4
Muizen
https://t.co/tZTH4TQQKw

Ik zit hier niet om dierproeven te promoten. Ik vind het ingewikkeld dat Long Covid als een argument er voor wordt benoemd.

Maar ik ga ook niet de uitkomsten negeren.

[Rien de Böck @riendebock]

Vertel eens over de geestelijke toestand van dieren die ziek blijven na covid infectie.

De instandhoudende gedachten
De ziektewinst
De gebrekkige coping
Het catastroferen
De sociale besmetting
Het NoCeBo effect
De cognitieve gedragstherapie die je ze zou aanbieden

Toe, vertel

[Rien de Böck @riendebock]

@PeeNee2 @WijersR Ik zou er niet op rekenen

[Rien de Böck @riendebock]

@julia_doubleday @bhanlon15 @AlanLevinovitz Yes, absolutely.

Not in this century though

[Rien de Böck @riendebock]

@TantetanteRr @RTV_Rijnmond

[Rien de Böck @riendebock]

@fatsoenspolitie @MinVWS Dank je. De aandacht wordt steeds opgeslokt door het meest recente nieuws, en dan verzuipt de brede problematiek en beleidsleegte tussen alles over laatst bijv C support en lidocaïne.

[Rien de Böck @riendebock]

4 maanden geleden nam de oppositie deze motie aan: voortbestaan expertisecentra Long Covid.

Nog altijd niks vanuit @MinVWS over of en hoe ze dit gaan uitvoeren.

Met die constante onzekerheid jagen ze artsen en onderzoekers NU weg. Want ja, het onderzoeksgeld is ook op, zonder uitzicht op actie vanuit VWS.

Hoe dan ook geldverbrandende kortzichtigheid.

Gaan we het in de brief voor de zomer of pas op prinsjesdag horen? Of ze nou wel of niet, tegen de democratische meerderheid in, het enige medische zorgaanbod en de broodnodige kennisopbouw na dit jaar wegbezuinigen?

[Rien de Böck @riendebock]

@AlanLevinovitz @WIRED You're contributing to the dismissal and medical neglect.

[Rien de Böck @riendebock]

@VintageKidsNL @MinVWS Vertlantic vat het vaak mooi samen, ja