Lou

Periodista | A veces escritora | Runner 🏃🏻‍♀️ | Hablo de #Parkinson y de cómo cambió nuestras vidas

[Lou @LouRG23]

Hoy quiero compartir lo maravilloso que es el cerebro. Este es mi padre, padece Parkinson desde hace más de 15 años y es corredor de toda la vida. 

Necesita silla de ruedas y apoyo para poder caminar, pero correr... Ahí os dejo un video para que veáis...

#runner  #running

[Lou @LouRG23]

Hoy, día internacional del Parkinson, me gustaría volver a recordar este momento, porque aunque fue un momento puntual para nosotros es nuestro día a día.

Demos más visibilidad y más fondos para poder estudiar una cura, no paliar síntomas.

#Parkinson

[Lou @LouRG23]

Hoy quiero compartir lo maravilloso que es el cerebro. Este es mi padre, padece Parkinson desde hace más de 15 años y es corredor de toda la vida. 

Necesita silla de ruedas y apoyo para poder caminar, pero correr... Ahí os dejo un video para que veáis...

#runner  #running

[Lou @LouRG23]

Hoy día de la prevención del suicidio solo puedo decir que hace falta mucho trabajo en las instituciones públicas para ayudar a las personas que lo intentan y a su entorno. El desamparo y la incomprensión que sufrimos los familiares es brutal. Esa huella nunca se borra.

[Lou @LouRG23]

La verdad es que si, la muerte tiene un atractivo del que todos se hacen eco. Y más si viene precedida de la muerte de una persona joven... Injusta, pronta y silenciosa. Nunca estamos preparados para afrontarla aunque conviva con nosotros día a día.

[Lou @LouRG23]

La fragilidad de la vida hoy se hace noticia... Descansa en Paz Verónica Echegui.

[Lou @LouRG23]

Llevo semanas leyendo y documentándome sobre la trata de personas con fines de explotación sexual.
Y de verdad… no tengo palabras.
Es un golpe de realidad que debería sacudirnos a todos.

[Lou @LouRG23]

Me encanta ver cómo en redes algunas familias muestran su día a día con Parkinson, Alzheimer o cáncer. No lo veo como una búsqueda de likes, sino como un altavoz que grita lo que necesitamos recordar: hace falta más investigación, hace falta una cura real.

[Federación Española de Párkinson @ParkinsonFEP]

🧳 Parkinson Europa ha creado un Pasaporte de Parkinson: una herramienta gratuita con info médica esencial para ayudarte a viajar con más tranquilidad.

🔗 Más info en la web de @ParkinsonsEU

https://t.co/kXYOSVQ8r7

[Lou @LouRG23]

@javi_sfc_ Gracias, Javi! Mi padre ya ha perdido el miedo a cogerle y ahora se tira el día acariciándole la cara ♥️♥️♥️

[Lou @LouRG23]

Que le digan a mi sobrino que el #parkinson no tiene cosas buenas…

Después de pasar una racha extremadamente mala, ver a mi padre pasar tiempo con su primer nieto me pone muy feliz y a la vez triste.

Ojalá congelar el tiempo…

[Lou @LouRG23]

@esgakar Muchas gracias! La verdad que cuando le veo así… Pienso “lo que se podía haber perdido”. 😪 Pero ahora está mucho más centrado y mejor ♥️

[Lou @LouRG23]

Depresión, rigidez, estreñimiento, congelamiento de la marcha, tono de voz bajito, pérdida de la expresión facial…

Pero los que más me aterran, y poco se habla, son los problemas psiquiátricos como la psicosis, delirios…

A todos vosotros: os abrazo. Siempre estaré aquí

[Lou @LouRG23]

Hace unos días fue el día internacional del Parkinson y no pude escribir nada.

Hoy quiero reconocer la lucha de todas las personas y familias que vivirán el resto de sus vidas con esta enfermedad.

Hay que dar visibilidad no solo al temblor sino a otros trastornos asociados…

[Lou @LouRG23]

Menos mal que mi médico me ha ayudado a volver a hacer deporte. Desde luego, es la terapia que muchos necesitamos... Sentir el viento, el sol y focalizarte en tu respiración es una medicina.
Mi problema sigue ahí, pero me siento mejor.

#runner #mentesana

[Lou @LouRG23]

Hoy he vuelto a correr después de un golpe muy duro en mi vida. Al principio la ansiedad ha empezado a recorrer mis brazos y piernas... Pero he decidido que las pastillas no son la solución a mi Trastorno de Estrés Postraumático (TEPT).

#running #runner

[Lou @LouRG23]

@MMG__2021 @AbbVie_ES

[Lou @LouRG23]

Si hace unos meses decía que la bomba de Duodopa era genial… Hoy vengo a “denunciar” los graves efectos secundarios que le ha producido a mi padre. Efectos que por respeto a mi padre y nuestra intimidad no voy a desvelar. Pero su vida ha estado en peligro 2 veces.

#Parkinson

[Lou @LouRG23]

@MMG__2021 @AbbVie_ES Hola, los efectos secundarios que están produciendo son a nivel cognitivo: brotes psicóticos, ideas delirantes, compulsiones, intentos de suicidio. Son los más frecuentes que te pueden dar. Mi padre ha vuelto a Sinemet Plus y ahora mismo está estable.

[Lou @LouRG23]

@AbbVie_ES Por cierto, este no es un caso aislado. Tengo conocimiento de varios casos más donde las desventajas superan a que un paciente con Parkinson mejore su temblor y movilidad…

Una pena todo…

[Lou @LouRG23]

Os animo a que antes de decir “Sí” a un tratamiento os leáis bien los posibles efectos adversos.

Os dejo el link: https://t.co/SAfORRIqVk

Os dejo reflexionar @AbbVie_ES sobre si este medicamento debe estar a la venta.

Desde luego, nos habéis destrozado la vida.

#Parkinson

[Lou @LouRG23]

@MMG__2021 Hola, si. Hemos preguntado a @ParkinsonMadrid y ellos trabajan con una empresa que por X motivos no nos termina de cuadrar… Seguiremos buscando! Gracias!

[Lou @LouRG23]

Nos está costando conseguir un cuidador especializado en Parkinson de inicio temprano. Todos son para personas mayores que se quedan quietos en una silla o cama. Necesito de profesional cualificado para asistir a mi padre y darle terapias. ¿Sabéis de alguna empresa?
#parkinson