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Luca
@Luca00174385
網膜疾患に関する情報垢
#黄斑ジストロフィー
#網膜色素変性
#PRPH2
Joined July 2021
117
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412
Posts
Luca00174385
retweeted
三輪書店_眼科書籍編集室
@miwashoten_gnk
15 days ago
《点眼薬で視覚機能を回復》スペインIBECなどの研究チームが、光で作用を切り替える低分子“prosthe6”を開発。盲目化したゼブラフィッシュの視運動反射と、加齢黄斑変性・網膜色素変性モデルマウスの明暗を識別して行動する能力が回復。眼内注射だけでなく点眼でも効果を確認 https://t.co/5yotZP1NMb
Luca
@Luca00174385
19 days ago
車運転したい!!!
Luca
@Luca00174385
about 1 month ago
どなたかこれ↓やられてますか? https://t.co/cWNZ6EE2Cx
Luca
@Luca00174385
about 2 months ago
@minchaaan1
病院にもあるかもしれませんね、聞いてみるといいかもです。 カウンセラーは聞き役のプロなので、私の気持ちに寄り添いつつ、客観的にアドバイスをくれました。人に話すことで気持ちが整理できたり、時には泣いてスッキリして、私はとても助かりましたよー
Who to follow
maple33
@maple337
未熟児網膜症、弱視です。大変ながらも小学校から短大まで一般校で学び卒後は障害者枠で就職。30歳すぎた頃から視力がより低下し盲学校に入学。卒後病院→訪問マッサージ→ヘルスキーパーとして働いています。海外旅行とスィーツ好きです。
kon kon
@kon_snkrs
私は網膜色素変性症という指定難病と向き合いながら離れて暮らす親の介護に奮闘中!! 好きなことをして稼ぎたい一心で若くして独立した自由人😅 #網膜色素変性症 #介護 #Hawaii #旅 #GODZILLA #会社経営
いっせー
@D8DEgxXGh08kgRw
網膜色素変性症(RP) 男 東京 | 同じ病気の人の知り合いができると嬉しいです!自分と同じくらいの年齢の方の話を聞いてみたいです。~RPが治療できる日を願って日々をとりあえず生きてみる~
Luca
@Luca00174385
2 months ago
@minchaaan1
私も似たような状況になりました。ストレスのピーク時は会社が提携している外部カウンセリングサービスを受けてました。彼氏や友人に毎日泣き言を漏らすのは嫌で、プロに依頼しました。元気じゃないと親御さんをサポートできません、まずは自分を守ってくださいね!
Luca
@Luca00174385
2 months ago
はい、決定ではないので、具体的な話まではなかったのですが、遺伝子検査はすでにしてもらってるので、ちょっぴり期待してます〜 どうせ検査して「はい、また1年後〜」で、終わるんだろうなーと期待ゼロで行ったので、台風の中頑張って行ってよかったです✨
Luca
@Luca00174385
2 months ago
そういえば昨日の診察で、先生の口から初めて「そろそろ治験が出てくるかもしれない」と!!!
#黄斑ジストロフィー
Luca
@Luca00174385
2 months ago
1番嫌いな視野検査が終わったー 毎回命を削ってる気がするわ、この検査 そして瞳孔開くための目薬を投入!
Luca
@Luca00174385
2 months ago
誰かが呼ばれるたびにドキドキするわ はよ終われ
Luca
@Luca00174385
2 months ago
台風の中、年に一度の眼科受診 空いてるから早く終わってほしいし、大雨の中頑張ってきたんだから、目よくなってくれーい!
#黄斑ジストロフィー
Luca
@Luca00174385
4 months ago
黄斑ジストロフィーにも効くかな〜 緑内障の神経再生 遂に現実へ BDNF遺伝子治療の衝撃 https://t.co/OdG81Bl8vt
@YouTube
より
Luca
@Luca00174385
5 months ago
これ、早く日本にも入ってこないかな🤔 網膜色素変性に効くってことは、黄斑ジストロフィーにも効きそう! いつも有益な情報がありがたい🙏 Check out 眼科医 平松類's video!
#TikTok
https://t.co/x1I3DPPonB
Luca
@Luca00174385
5 months ago
プチ昇格した 進行止めてくれーい!
#黄斑ジストロフィー
Luca00174385
retweeted
三輪書店_眼科書籍編集室
@miwashoten_gnk
6 months ago
《イベント》視力を失った精神科医の福場将太先生が「命を支える心のエネルギー源」と題し、視力が低下する中で医師免許を取得した当時の心の持ち方などについて話す 自殺予防いのちの電話公開講演会 日時 2026年2月22日(日)13:30~16:00 会場 広島県医師会館 申込 不要/無料 https://t.co/7x03tnaUUz
Luca
@Luca00174385
6 months ago
目のクマ取りしたいけど、目の周りの施術って心配だなー🤔
Luca
@Luca00174385
6 months ago
申請書類、めっちゃ見づらい🥺
#黄斑ジストロフィー
Luca
@Luca00174385
10 months ago
せめて今の視細胞を維持する治療は出てこないのかなぁ… 色んな治験をやってるんだろうけど、希望が欲しい
Luca
@Luca00174385
10 months ago
ルクスターナ、視力はあまり改善されないのか…残念。
三輪書店_眼科書籍編集室
@miwashoten_gnk
11 months ago
《遺伝子補充治療薬》東京医療センターらの研究グループが、両アレル性RPE65遺伝子変異による遺伝性網膜ジストロフィ(RPE65網膜症)に対する遺伝子治療薬ボレチゲン ネパルボベク(ルクスターナ注)の有効性と安全性を日本人患者で評価し、その成果を報告 https://t.co/9VheD6Qzm3
Luca
@Luca00174385
about 1 year ago
目の病気を患って、日々悩むことはあっても、ここで見る皆さんが、映画やライブなどなんだかんだ人生を楽しんでいる姿に救われます❤️ 多少見えにくくても、見たい、行きたい、やりたいって気持ちは大事✨
Luca
@Luca00174385
about 1 year ago
あ、なんかスペル違うOcugen社です
Luca
@Luca00174385
about 1 year ago
Ocugrn社のRPの遺伝子治療の治験。フェーズ3だそうです。皆さんご存知でしたか?色んな原因遺伝子に機能するようです。 Check out Molly Burke's video!
#TikTok
https://t.co/hDOVOaVjvZ
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