みはる

歯茎と黒子と犬歯。ツイートしてもすぐ消します

[SHANK @SHANK095]

【メンバー脱退のお知らせ】

[みはる @M82Ha]

@__helloimy またどこかで会えたらいいな〜🫶🏻大阪行く機会あったら連絡します🙆‍♀️

[みはる @M82Ha]

@otxkxyo @__helloimy いたよ！！！tactの時に後ろから入ってくるの見たよ🙆‍♀️

[みはる @M82Ha]

@kirikiri1128 体力は年々衰えてますけど元気です(笑)ちなみにコジさんにちょっと痩せたね〜って言われて浮かれてます(笑)

[みはる @M82Ha]

数年振りにライブハウス行った！DYINGDAY見て来た！！！！！！めちゃくちゃ楽しかった！！！またねって言えて良かった〜〜！！！！

[DYINGDAY公式アカウント @dyingday69]

【DYINGDAYからお知らせ】

https://t.co/CNHC7uv7kK

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[ANA【公式】 @ANA_travel_info]

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[みはる @M82Ha]

@do0316 あけましておめでとうございます！！！覚えてますよ！！！！！あの時はお金を貸していただきありがとうございました😂

[みはる @M82Ha]

@mii__0923 4000円ぐらいしちゃうけど、1回で数滴しか使わんから数ヶ月は全然持つと思う！あたしもオイル系苦手肌だけど、これは良かった！

[みはる @M82Ha]

@mii__0923 RMKのトリートメントオイルってやつおすすめ！化粧水する前に数滴手に取って塗るだけで化粧水の浸透良い気がする！

[みはる @M82Ha]

@wtnbmyk_19 @_akn_maru あたしのお母さんも(笑)

[前澤友作 @yousuck2020]

全員お金贈りは宇宙から。宇宙からお金贈られた記念になると思うので是非。今回皆さんが受け取るお金はそのまま寄付もできます。自分で使うもよし、寄付するもよし、使い方はあなた次第。全員贈りなのでハズレもなし。宇宙渡航まであと29日。フォローして待っててね。このツイートのRTもよろしく！

[みはる @M82Ha]

今まで行ってた美容室行けなくなったから、新しく見つけて来てみたけどすごく失敗だ。美容室っ可愛くなるために行くのに、すごく理想と違うとすごく落ち込む。行く時よりも気分下がると悔しい。

[みはる @M82Ha]

RMKのオイル使ってから肌の調子がちょっと良くなったから、乾燥肌の人におすすめしたい。コスパ良い。

[みはる @M82Ha]

@_akn_maru ここ最近なにわ男子めっちゃ見てる(笑)もっと早よハマれば良かったって思っちゃったりしちゃってる(笑)

[みはる @M82Ha]

周りがジャニーズにハマりすぎてて、興味本位で動画見てたらまんまとやられそう。高橋恭平くんかっこよすぎん？なにわ男子がいい！

[みはる @M82Ha]

@KojiAki09 アイコン変えちゃったら、これこそ誰かわからんなって忘れられそうなんで辞めときます(笑)

[みはる @M82Ha]

2020年はもうライブ行くことないんやろなって思ってたけど、まるちゃんに誘われて急遽DYINGDAYだけ見てきたんだけど、めちゃくちゃ楽しかった！！！なんかみんなに顔忘れられてて悲しかった(笑)でも、本当か嘘か知らんけど可愛くなったって言ってもらえて嬉しかった🥺