MEFreake 🦥 🛌👩🏻‍🦼🪫🐰

ME/CFS, PoTS u.a. nach Covid 2021. Zuvor Wissenschaft/ Praktikerin Gesundheitswesen. Support für biomedizinische Forschung

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Was ist #PEM, das zentrale Merkmal von ME/CFS?
Kurz und anschaulich erklärt ⤵️
https://t.co/cDJ5JfciED

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@BayouMystere 80+15

[Meike @Meike42775588]

#Rollstuhl
Sagt mir bitte welche Vorteile hat ein (faltbarer) eRolli geg eAntrieb an (vorhandenem) faltbaren, perfekt f mich eingestellten, Rolli
Jayrücken, jaysitzplatte, 90°Sitzwinkel, niedrige Armlehnen.
KK lehnt eAntrieb ab, i soll eRolli nehmen.
Brauch Argumente f eAntrieb

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@Meike42775588 @NobleRingleader Der ist einfach super???
Der andere wird billiger sein, du musst es mit den von dir benötigten Funktionen erklären

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@einfachnurGerd Mist.
Seit wann bist du krank? Kannst du von den äußeren Umständen her pacen?

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@knirps090377447 Yesss

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Was mich psychisch wirklich fertigmacht ist nicht die Krankheit selbst, sondern der gesellschaftliche Umgang damit.

Jetzt hat es die nächste Freundschaft zerlegt, und nie war ich geschockter über Worte.
+30J enden mit Unverständnis, Psychologisierung und scharfer Wertung.
#MECFS

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@knirps090377447 Ich check gar nicht, was das ist, kenn das gar nicht. Kannst gern mal erzählen

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@knirps090377447 Mir auch. Kann echt gut alleine sein, aber rumlaufen und quatschen und über Gott und die Welt lachen fehlt so sehr

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@knirps090377447 Vielleicht hab ich es auch nicht gecheckt, weil auf dem alten auch schon Fan-Sachen waren.

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@knirps090377447 Das ist so schlimm als eigentlich sozialer Mensch.

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@rosalu95115870 Ja, alles versucht, bin leider in alle Richtungen intolerant. Kann nicht mal lauwarm die Füße eintunken oder in nen See hängen. Glaub meine Gefäße reagieren krass über.
Echt schade, lieb ja Wechselduschen und kaltes Wasser nach Sauna.

[MEFreake 🦥 🛌👩🏻‍🦼🪫🐰 @MEFreake]

Hab mich echt wider besseren Wissens unter die warme Dusche gesetzt (und gelegt). Absolut herrlich! Hätte da noch stundenlang bleiben können.
Gestern und heute weiterhin gecrasht von der Aktion. Aber sauber.
Hab weiterhin Sehnsucht nach richtig heißem Wasser, das ganz tief wärmt.

[MEFreake 🦥 🛌👩🏻‍🦼🪫🐰 @MEFreake]

Herbst-Traum mit #MECFS: einfach mal ne Stunde in die heiße Badewanne legen.
Untertauchen.

Geht nicht, crasht schwer und verursacht zusätzlich wochenlanges Hautbrennen.

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@knirps090377447 Mist ey! Hab ich überhaupt nicht bemerkt, mir ist so, als hätte ich dich gestern noch gesehen.

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Ich hab eigentlich kaum noch Reichweite und hätte nicht gedacht, dass so viele Reaktionen kommen. Eure Kommentare und eigenen Erlebnisse haben mich sehr berührt - ebenso wie euch alle in den Likes zu sehen.
Danke, dass ihr da seid, das tut mir gerade jetzt sehr gut!

[MEFreake 🦥 🛌👩🏻‍🦼🪫🐰 @MEFreake]

Was mich psychisch wirklich fertigmacht ist nicht die Krankheit selbst, sondern der gesellschaftliche Umgang damit.

Jetzt hat es die nächste Freundschaft zerlegt, und nie war ich geschockter über Worte.
+30J enden mit Unverständnis, Psychologisierung und scharfer Wertung.
#MECFS

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@einfachnurGerd So wohltuend…

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@Meike42775588 „Ende der Geschichte“ - genau!

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@Ardnula Es ist wirklich entsetzlich grausam.

[Kirsten Röder @kirsten_roder]

Meine Belastungsdyspnoe nach Corona ist wieder stark ausgeprägt.

Was hat Euch dagegen geholfen? Irgendwer Tipps?

Bitte um RT 🙏

#PostCovid #MECFS

[Bettina Grande @GrandeBettina]

111 Stimmen aus Versorgung
und Wissenschaft.

Für eine differenzierte,
respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber ME/CFS-Betroffenen

Danke an alle, die diese Haltung mittragen und sichtbar machen.

Mitzeichnen: https://t.co/aIyPjbABDv

#MECFS #Haltung