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Glücklicher Ehemann einer Frau mit #ME\CFS. Kämpft hier gegen die Krankheit und um Aufmerksamkeit.

[mommyandm.e @mommyandMECFS]

"Meine anxiety ist auf dem Höhepunkt wenn ich eine Erkältung habe weil ich nie weiß inwieweit ich mich davon erhole" verstehen auch nur #pwme

[[email protected] @ME_hemann]

Ps: gibt es ein Update zu Cimetidin - hat das hier jemanden geholfen?

[[email protected] @ME_hemann]

#mecfs ist, wenn die Forschung fast komplett von Betroffenen in riskanten Selbstversuchen durchgeführt wird #meawarenesshour

[[email protected] @ME_hemann]

@TdMprivat @PlatonsTochter Bis zu welchem Alter müssen wir denn noch angemessen medizinisch versorgen, ihrer Meinung nach?

[mommyandm.e @mommyandMECFS]

Me: I don't judge.

Also me when a medical professional doesn't wear a mask: 👩‍⚖️

#mecfs

[[email protected] @ME_hemann]

@ChantalBritt Viel Glück und vielen Dank für deinen mutigen Versuch! Bitte halte uns auf dem laufenden, habe das Medikament auch im Blick.

[[email protected] @ME_hemann]

@jeankiss6 @claudia_ellert Es gibt etliche Menschen mit #longcovid oder #mecfs , die sich das nicht leisten können und mangels Hilfe verarmen - da schauen sie nur nicht hin

[[email protected] @ME_hemann]

@claudia_ellert Das ist sicher gut gemeint, aber ich sehe etliche Betroffene, die sich viel Mühe geben, Informationen zu verbreiten - sie laufen größtenteils gegen eine Wand. Twitter ist halt auch keine Fachtagung. Und es ist geradezu unmöglich bei diesem Thema nicht emotional zu werden.

[[email protected] @ME_hemann]

@julimaelle Ich will gerne versuchen, mich einzubringen! Konnte allerdings bislang nicht wirklich jemandem helfen hier 😔

[[email protected] @ME_hemann]

@spoonieka Ärzt*innen können so widerlich sein 😡

[[email protected] @ME_hemann]

90 % aller Ärzt*innen, wenn sie jemanden mit #MECFS vor sich haben: 🙈🙉🙊 #MEAwarenessHour

[mommyandm.e @mommyandMECFS]

Most channels and accounts that promote manifestation are ableist. I cannot manifest my health and no, it's not my fault. #MECFS #manifestation

[[email protected] @ME_hemann]

@mommyandMECFS 😞

[mommyandm.e @mommyandMECFS]

In a parallel reality the other Julia remembers to ask "Do you have an elevator?" before going somewhere.
They still don't have one but she asks.
#MECFS

[mommyandm.e @mommyandMECFS]

Yesterday, a doctor suggested a spinal tap to me.
"The worst thing that can happen is that you don't feel well for a day."
No dude, but way to make it obvious how little you know about #MECFS .

[[email protected] @ME_hemann]

@Kalle83911267 Ich weiß, wir haben oft keine andere Wahl, als ohne Mediziner*innen vorzugehen, aber sei trotzdem vorsichtig! Und teile natürlich gerne deine Ergebnisse mit uns ❤️

[[email protected] @ME_hemann]

#meawarenesshour die Experimente an meiner Frau gehen weiter. Wir gehen sehr vorsichtig vor und sind nun seit einiger Zeit bei 0,4 ml #abilify off-label täglich. Und was soll ich sagen: es scheint tatsächlich ein bisschen zu helfen.

[[email protected] @ME_hemann]

@AL51101406 Insgesamt scheint das Energielevel Dank abilify etwas höher zu sein - weit entfernt von einer gesunden Person, aber eben zumindest ausreichend um regelmäßig kurz die Wohnung verlassen zu können.

[[email protected] @ME_hemann]

@AL51101406 Kein Problem. Abilify scheint ihren Schlaf positiv zu beeinflussen, was Auswirkungen auf ihre allgemeine Belastbarkeit hat. Da sie an #MECFS erkrankt ist, hilft Schlaf natürlich nicht viel gegen die Erschöpfung, aber es ist besser als nichts.

[[email protected] @ME_hemann]

@judyintheskynet Leider sind das keine ungewöhnlichen Symptome für meine Frau. Die wurden etwas intensiver, als wir mit abilify begonnen haben. Ob es wirklich daran lag, ist aber schwer zu sagen. Über die Zeit sind die Symptome wieder abgeebbt

[[email protected] @ME_hemann]

Meine Frau darf jetzt abilify testen. Dass wir beide noch gar nicht fassen können, dass ein Arzt uns zuhört und wirklich auf uns eingeht, sagt viel über den Umgang mit #mecfs aus. Aber jetzt blicken wir nach vorne und hoffen, dass es wirklich ein bisschen hilft

[mommyandm.e @mommyandMECFS]

Today, a stranger is going to decide if I'm sick enough to receive financial aid and I would honestly rather set myself on fire than go through explaining my illness again. #pwME #chronicillness