なっchan@AML

大阪、アラサー、急性骨髄性白血病(M1、11q23、顆粒球肉腫)☆発覚2016.6.21☆化学療法4クール☆骨髄移植(ハプロ移植)2017.2.24☆本退院2017.5.17☆慢性GVHDによる閉塞性細気管支炎2018.8.30（肺移植適応）☆骨頭壊死2022.12🥳フォロー大歓迎🥳血内患者の方フォロバ100%♡

[なっchan@AML @MKN724]

@aiuuchan27 すごく焦ってます！って言葉で言われましたよ🤣笑
今も30代前半😂
きっと不老不死の薬飲んでますね🤣
私の主治医も最初の頃から全然年取ってないです笑

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@aiuuchan27 当時先生かなり焦ってたのが印象的でした笑
何歳ぐらいなんでしょう🤔
当時で30代前半ぐらいに見えてたのでまだ30代だと思います🤣笑

[なっchan@AML @MKN724]

@aiuuchan27 辛い思い出は忘れた方がいいので全然忘れちゃっていいですよ😆笑
そういえば同じ病院でしたよね！
私のコロナとアスペルギルス肺炎の時の担当医があいうーさんの主治医だと思うんですがこの肺炎で生存して論文になったの世界でこの1件みたいで聞いたら多分先生わかると思います🤣

[なっchan@AML @MKN724]

@aiuuchan27 めちゃくちゃ早いですよ笑
私は来年2月で10年です🤣笑
もう祝わなくなりますし移植日過ぎてから気づくパターンが多いです笑
いい意味で特別なことじゃなくなるというか
あんなに辛いことたくさんあったのに時が経てば忘れるもんなんだなと思います😂

[なっchan@AML @MKN724]

@aiuuchan27 5年あっという間ですよ☺️
そのうち移植日いつだったか忘れるくらいになります笑

[なっchan@AML @MKN724]

@aiuuchan27 1000日おめでとうございます🥳🎉✨
5年まで折り返してますね✨✨

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@wP6dIttv5EWkMb2 ありがとうございます✨

[なっchan@AML @MKN724]

明日面接です🥺
緊張

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@aiuuchan27 ありがとうございます🥺💕
2度ぐらい死にかけたのに正社員の面接に行くくらいになるとは、きっと当時の自分もびっくりしてます笑

[なっchan@AML @MKN724]

そういえばあと2年ぐらいでサービス管理責任者の資格が取れる！！
障害者として障害福祉の仕事本気で取り組みたいなぁ
でもゲームクリエイターの夢もある
サビ管やりながら個人開発するしかないか

[なっchan@AML @MKN724]

@magurin4570 私は今年で移植後9年ですが今となっては辛い記憶よりも誇りに変わっています
なーさんのところもきっと時間が辛い思い出から誇りに変えてくれますよ✨
こんな経験普通はできないですもん！
しない方がもちろんいいんですが笑
病魔に打ち勝った息子さんを誇り思って過去も未来も大切にしてくださいね☺️

[なっchan@AML @MKN724]

@monologue_jpn 事情を説明して、できれば持ち込みは水にしたほうがいいかもですね
カフェとかだと飲み物の持ち込みちょっとアレなんでご飯屋さんとかの方がいいです

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@gamechiki 状況が特殊すぎて症例自体が少ないのもあると思うんですが、生存して論文になったのが世界中で自分だけって思うとほんとすごいです🥺

[なっchan@AML @MKN724]

なんとなく自分の論文書かれていないか調べてみたらそれらしきものがあって私の肺炎で生存した症例の論文が世界中で私のやつしかないらしい笑
普通に助かったと思ってたけどすごかったんや😭
先生達ありがとう
ほんとにありがとう
なんか色々強すぎる

[なっchan@AML @MKN724]

@masavikun 年金受けれたら非常に助かる！

[なっchan@AML @MKN724]

次の社労士さんめっちゃいい人でよかった
受けてくれたしADHDだけでも2級いけそうって言われて無理そうなら人工関節と呼吸器も合わせましょうって言ってくれた！

[なっchan@AML @MKN724]

@aiuuchan27 整形外科も同じ病院で入院しましたよ！笑

[なっchan@AML @MKN724]

コロナの時にお世話になった先生が途中から別の病院に移動になったんだけど今日外来の名前見たら名前があって戻ってきてるっぽい！
まぁ私が来る曜日じゃないから会えないんだろうけどなんか嬉しい

[なっchan@AML @MKN724]

@mmtsxxx29 むしろ閉塞性細気管支炎で長期的にたくさん飲んでる人ほぼいないのでは？って感じだよね
閉塞性細気管支炎ってそもそも炎症後の障害のことじゃないのかな
ステロイドの量が重要だったらほとんどの人が受けられないよね
なんかあんまりわかってなさそうだったからそこはやめておいたよ

[なっchan@AML @MKN724]

閉塞性細気管支炎で障害年金受給されてる方いますか？
社労士にステロイドの量を指摘されましたか？
障害の程度にステロイドの量って関係ないと思うんですが社労士にこの量だとちょっと､､､みたいな反応されて
数値じゃなくてステロイドの量なの？