菅田碧🔰PT（白血病闘病記）

2024.3理学療法士国家試験合格→8.19 混合形質性急性白血病（MPAL,T/myeloid.）→10.10寛解→2025.1.17末梢血幹細胞移植→3.8退院→10.8〜現在慢性GVHDステロイド治療中.理学療法士（回復期）&大学院M2. 投稿は個人の見解です.姿勢制御/がんリハ

[菅田碧🔰PT（白血病闘病記） @MPAL0417]

はじめまして菅田碧（すがたあおい）と申します。2024/8/19に混合形質性急性白血病（MPAL,T/myeloid.NOS）と診断されました。今年養成校を卒業して夢であった理学療法士になることができました。金沢大学の大学院生と回復期病棟の理学療法士との二刀流で頑張っていたときのことでした。(1/3)

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@ychan6228245 はじめまして。昨年移植した者です。
確かにどっちだ？ってなりました笑
私は輸注日だと思ってたので人によって解釈違うのかもしれないですね

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@rineno_toriko 移植の後使いました！
腸の動きを止める副作用もあるみたいですが、移植後の下痢が和らいで逆に良かったです！

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@MaYukeikobo そうだったんですね、長いこと付き合う病気ですし、体力もお金もかかるので博士進学ってハードル高いですよね。僕も内部進学だったので博士受けることにしましたが修士卒業してたら諦めてたかもしれないです。
働いているうちに体力も付いてくるので時短からが理想ですよね〜

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移植後500日 まとめ 4/5
仕事編
2月末から徐々に復職中。現在1日勤務で週4回。平均18単位/日。急に体調崩して休ませて貰ったり介助量少ない患者さんを担当させて貰ったりとみんなに配慮していただき働いている感じ。トイレ介助もダメだし、感染リスク高い患者さんも担当出来ない。出来ないことだらけ。

[菅田碧🔰PT（白血病闘病記） @MPAL0417]

@MaYukeikobo 雇用形態をパート勤務にしていだだきました。そのおかげで時短勤務や週の働く日数の調整ができました！時給制なので休めばその分減るっていう感じです。将来的にフルタイムで働けるようになったら正社員にしていただけそうです。

[菅田碧🔰PT（白血病闘病記） @MPAL0417]

@Uw9yj まだ何も出来ない学生っす！笑

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移植後500日 まとめ 5/5
学業編
仕事後と休日に研究。休日は疲れて動けない日も多い。やっとまとまってきた自分の研究をしっかり論文にしなければ。そして仲間の実験の実験者シフトももう少し入りたい。授業は卒業単位をほぼ取り切った。あとは夏に博士進学の試験があるのでそろそろ準備を。[完]

[菅田碧🔰PT（白血病闘病記） @MPAL0417]

@3TMO67Vfqs77362 ですね！

[菅田碧🔰PT（白血病闘病記） @MPAL0417]

移植後500日 まとめ 3/5
体調編③
免疫抑制剤、イムブルビカ(抗がん剤)、ステロイドの影響で免疫力が低いから制限も未だ残存。食事面ではナマモノ禁止。お酒も禁止。取り箸も分けましょう。温泉や銭湯禁止。直射日光も極力NG。動物も基本避けて。埃とか煙も良くない。
全部解禁は数年先かな。長いなあ

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移植後500日 まとめ 2/5
体調編②
副作用で顔と頭皮がボロボロ。口の中も荒れがち。ムーンフェイスも気になる。治療で抜けた髪は元通りに。
体力面としては、歩くのは余裕。走るのは無理。脈泊が簡単に160台以上に。握力は30kg台まで回復。軽い運動はできるけど力のいる作業はすぐバテる。

[菅田碧🔰PT（白血病闘病記） @MPAL0417]

移植後500日 まとめ 1/5
体調編①
現在通院頻度は月1回。再発の予兆なし。肺や心臓、骨密度は問題なし。昨年発症した肝臓の慢性GVHDはステロイドだけでは改善みられずイムブルビカを追加。現在、改善傾向でステロイドを徐々に減薬中。免疫抑制剤は移植後から同量。感染症予防の薬なども継続中。

[菅田碧🔰PT（白血病闘病記） @MPAL0417]

移植後DAY510
今回の外来で肝臓の数値が悪化してから1番良い数値に。γ-GTP 309 AST 47 ALT117。ステロイドも14mg▶︎13mgに減りました！
このペースで減らせればあと1年でステロイド終わり。その後イムブルビカ、免疫抑制剤の順に減薬。長すぎる

[菅田碧🔰PT（白血病闘病記） @MPAL0417]

@S_Kumagai_pt ありがとうございます！
無理しない程度に楽しんでいこうと思います！！

[菅田碧🔰PT（白血病闘病記） @MPAL0417]

移植後DAY455

本日無事26歳を迎えることができました。

白血病と初めて診断されたときは、元気になる未来が想像できませんでしたが何とか働くことができるまでに回復しました。

今年はもっと出来ることが増えるように頑張っていこうと思います！

[菅田碧🔰PT（白血病闘病記） @MPAL0417]

@lycan_warlord Thank you！

[菅田碧🔰PT（白血病闘病記） @MPAL0417]

@5if9TpAAl0Oj3x6 ありがとうございます！！

[菅田碧🔰PT（白血病闘病記） @MPAL0417]

@rnkxNVheBZEbhMo ありがとうございます！！

[菅田碧🔰PT（白血病闘病記） @MPAL0417]

@mirai_2aruku ありがとうございます！
先生も大変な時期かと思いますがお大事になさってください
お互い元気になって学会などでお見かけしたときには話しかけに行きますね！👍

[菅田碧🔰PT（白血病闘病記） @MPAL0417]

@wP6dIttv5EWkMb2 ありがとうございます！
まだまだやりたい事が沢山あるのでしっかり治していこうと思います！

[菅田碧🔰PT（白血病闘病記） @MPAL0417]

@K_U_70 ありがとうございます！
次回は職場の上司が話すと聞いたので特に行きたかったのですが、あいにく実験が被っていたので中村に感想聞こうと思ってました！
今後ともよろしくお願いします！！

[菅田碧🔰PT（白血病闘病記） @MPAL0417]

@Uw9yj ありがとうございます！
Xで発信されている闘病仲間の皆さんを見て未来に希望が持ててます。お互い頑張っていきましょう！