真砂

慢性疲労症候群（MＥ/CFS）、PS５、　関節リウマチ経過観察中（レミケード、現在はヒュミラ→寛解をループ）睡眠導入剤、抗ヒスタミン剤を長年服薬中。そろそろ更年期障害の予習が必要かも…。　🍁皆様のツイートから色々と学んでおります。

[真砂 @M_asago]

関節リウマチ発症後であった為、MＥ/CFSの確定診断は受けておりません。関節リウマチの状態に関わらずMＥ/CFSの症状に変化はなし。大阪市立大学受診後、現在専門クリニックに通院しています。

[真砂 @M_asago]

@tsuruta_bijinga 今週も美しい絵をありがとう
ございます。
雨上がりの爽やかな香りが
します！

[真砂 @M_asago]

@tsuruta_bijinga 青い帽子から覗く紅色の口元が
魅力的ですね。
清涼感あふれる一枚を
ありがとうございます。

[真砂 @M_asago]

@tsuruta_bijinga まさに紫陽花の様に、存在感が
ありつつも静けさを感じる女性
だと感じました。
週末、美しい絵をありがとう
ございます。

[真砂 @M_asago]

完全防音仕様の部屋って疲労回復や精神安定のためにとても大切だと思う。個室とはいえ薄い壁に扉、隣室は椅子を引く音が聞こえるくらいの近さ。落ち着いてオンライン診察や
カウンセリング、電話も出来ない。
漏れ聞こえたことを詮索されるの本当にストレス。プライバシーは尊重してほしい。

[一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ） @nanbyo_0523]

【署名のお願い】
#高額療養費制度の引き上げ反対 の緊急署名

https://t.co/OGJlCdphYs

・ #高額療養費の負担上限額引き上げ の見直し
・患者・家族の切実な声を石破首相・福岡厚生労働大臣に届ける

#全国がん患者団体連合会　#全がん連
#慢性骨髄性白血病患者・家族の会いずみの会
#JPA

[真砂 @M_asago]

@nanbyo_0523 署名しました。

治療中はそもそも収入が減ってしまう状況だと思います。
その上、交通費や衛生用品、病気に配慮した食事等、自己負担は多くあります。
物価高の中、これ以上の治療費負担は非常に厳しいです。

[真砂 @M_asago]

ヨーロッパの人から学ぶ「効率良く働き、プライベートを大切にする」 みたいな本を何冊詠んだけど、無駄を省く、優先順位を明確にする、という具体例は為になりそう。しかしどの本も、家族と過ごす時間を大切にする為に効率化する、家族との時間が何より大切と強調され、我が身がちょっと悲しい…

[真砂 @M_asago]

南天の実
美味しそうにも見える🎵

[真砂 @M_asago]

今朝は目覚めが良かった。
前夜過食してしまったのに。

最近、活動の約48時間後くらいに強い疲労がやって来る(？)気がする。
このあたりをしっかり読めれば体調管理がしやすくなると思う。
とは言っても活動量自体を減らすか効率化しないと自分の時間がない…

[真砂 @M_asago]

持病生活が長引いて社会生活が少なくなると対人関係の経験が積み重ならない。
今までの関係も切れてしまったり、薄くなっている。
だからか、人の言動で不安感を感じやすくなっている。活動量が少ないので、それを解消するきっかけがつかみにくい。負の感情を引きずりがち。
何とかしたい。

[真砂 @M_asago]

満月が眩しい…

「光る君」最終回、舞台が整っている！！

[真砂 @M_asago]

朝、突然襲われる二日酔いみたいな症状は何なんだろう？
激しい頭痛、体(特に頭)の重さ、
気分の悪さ…
予定がガタガタになって
がっくり😢

ペーシングのミスか、睡眠導入剤の
持ち越しか…

[真砂 @M_asago]

まだまだ病気の知名度が低い状態でここまで達成出来たことは素晴らしいです！
企画、運営をされた皆様はご負担が大変だったと思います。
ありがとうございました😊

[ME/CFS支援ネットワーク @mecfs_netjp]

感謝☆104名の方にご支援いただき726,500円達成できました！！ by ME(筋痛性脳脊髄炎)/CFS(慢性疲労症候群)の診療ネットワークを広げたい！ https://t.co/HGPD4MNgww #クラウドファンディングCAMPFIRE @campfirejpより

[真砂 @M_asago]

@KTachi_R @mecfs_netjp 血液検査などで分からない痛みや倦怠感を伝えるのは本当に難しい事ですよね。
孤軍奮闘されている状況ですと情報収集もままならないかと思います。

少しでも良い方向に進まれることを心から願っております。

[真砂 @M_asago]

診察してもらえる病院を探し回るだけでも体力、気力、経済面等に大きな負担がかかります。

[ME/CFS支援ネットワーク @mecfs_netjp]

かつては慢性疲労症候群の研究班が事務局となって医療機関リストを公表していました。

あと５日！　ホームページ改修 by ME(筋痛性脳脊髄炎)/CFS(慢性疲労症候群)の診療ネットワークを広げたい！ https://t.co/naNr1aqWGn #クラウドファンディングCAMPFIRE @campfirejpから

[真砂 @M_asago]

@mecfs_netjp @CAMPFIREjp 「慢性疲労症候群」がせめて内科医に広く周知される事が重要だと思います。
近隣の内科クリニックから迅速に専門医へ繋げてもらう。
これだけでも重症化を減らすことが出来るのでないでしょうか。

[真砂 @M_asago]

@KTachi_R @mecfs_netjp 辛いご状況ですよね。
私は日帰り出来る距離でも前泊したりと、お金も時間もかかりました…

「疲れと眠りのクリニック　淀屋橋」
こちらは初診からオンライン診察が出来ます。医師も専門医です。
ご存知かもしれませんがご参考までに。

[真砂 @M_asago]

高額なサプリ、民間療法、保険適用外の治療等、情報が溢れています。有効なものもあると思いますが、まずは専門医の受診が大切です。

CAMPFIREで「ME(筋痛性脳脊髄炎)/CFS(慢性疲労症候群)の診療ネットワークを広げたい！」の支援者になりました！ https://t.co/MgddP7NcLq @campfirejpから

[真砂 @M_asago]

今の自分で出来ることを、出来る時に、出来る量だけやっていく

日没直前、こんなに深い黒味がかった青色だとは知らなかったな

[真砂 @M_asago]

ME(筋痛性脳脊髄炎)/CFS(慢性疲労症候群)の診療ネットワークを広げたい！ - クラウドファンディングCAMPFIRE https://t.co/suQFtaSLC3 #クラウドファンディングCAMPFIRE @campfirejpから