Manu

[Jordi Sabaté Pons @pons_sabate]

FRACASO TOTAL.

La campaña del reto #NoMeMuevoPorLaELA está siendo un fracaso absoluto.

Entiendo perfectamente que no tengáis 20 segundos para hacer el reto. Y no lo digo con sarcasmo.

Quiero dar las gracias de corazón a las 21 personas que habéis participado y donado para la investigación de la ELA.
Hemos recaudado 1.055,10 €. Dona, aunque sea 1 €:
Bizum 12239 | https://t.co/wOXutnUYft

[Tododisca @tododisca]

Adrián sigue sin poder acceder al tratamiento para la Piel de Mariposa: "Cada semana que pasa sin Vyjuvek es una semana de dolor".

Adrián es un niño con Piel de Mariposa que reside en Toledo, ciudad de Castilla-La Mancha. A diferencia de otros pacientes en España, Adrián sigue sin poder acceder a ‘Vyjuvek’, un tratamiento pionero para mejorar la calidad de vida de pacientes que conviven con esta enfermedad.

A través de sus redes sociales, gestionadas por su familia, Adrián solicita la llegada de ‘Vyjuvek’ a Castilla-La Mancha. Para ello, se dirige al Gobierno autonómico de Castilla-La Mancha y también al Gobierno de España.

‘Vyjuvek’ no es una cura definitiva para la Piel de Mariposa y tampoco es un tratamiento que sirva para todos los pacientes que conviven con esta enfermedad rara. Sin embargo, se trata de una terapia génica pionera que ofrece resultados positivos en pacientes con Piel de Mariposa con mutaciones en el gen ‘COL7A1’.

En concreto, ‘Vyjuvek’ permite cerrar las heridas de los pacientes con Piel de Mariposa por largos periodos de tiempo. Este hecho permite una mejora sustancial en la calidad de vida de los pacientes, así como en la de sus familiares.

Adrián es un paciente apto para recibir el tratamiento ‘Vyjuvek’. El problema es que este tratamiento pionero no se encuentra disponible en la Comunidad Autónoma de Castilla-La Mancha. Mientras tanto, las heridas y los dolores siguen haciendo mella en este pequeño paciente.

A través de un vídeo publicado en su cuenta de Instagram, su familia denuncia que "cada semana que pasa sin ‘Vyjuvek’ es una semana de dolor". Del mismo modo, advierten que "cada día que pasa sin ‘Vyjuvek’ es un día perdido, son heridas abiertas, riesgo de infecciones, dolor, picores y noches sin poder dormir".

Así, su familia ha acompañado esta publicación imágenes sensibles sobre algunas de las heridas que tiene en la piel Adrián. Es un modo de mostrar la realidad por la que pasa este paciente y otras personas que conviven con la Epidermolisis Bullosa, conocida popularmente como Piel de Mariposa.

[L'important @Limportant_fr]

Atteint de paralysie cérébrale: Alex Roca Campillo est la première personne au monde, handicapée à plus de 75%, à terminer un marathon @annamlulis #Rediff

[Noticias Cucuta 75 @NotiCucuta75]

"Yo no me quiero morir". 💔

Un niño de 7 años lucha por su vida en Cúcuta y hace un llamado urgente al presidente Abelardo De La Espriella buscando apoyo.

Por favor, ¡ayúdennos a compartir para que este mensaje le llegue! 🙏
@ABDELAESPRIELLA

[JW Fans SFC @jwfans_sfc]

Perdida hoy en Gol Norte.

Si alguien la tiene que nos contacte.

[ALERTA DESAPARECIDOS @sosdesaparecido]

🆘 DESAPARECIDO
🟠 Persona Vulnerable
#sosdesaparecidos #Desaparecido #Missing #Madrid #Cádiz
Síguenos @sosdesaparecido

[Metrópoles @Metropoles]

➡️ Após diagnóstico de câncer avançado, jovem faz apelo por ajuda

Walison tem 24 anos e vive em Petrolina, no interior de Pernambuco. Até pouco mais de um ano atrás, sua rotina era acordar antes do sol para trabalhar. No entanto, um diagnóstico de câncer de testículo em estágio avançado, com metástase, mudou tudo.

Atualmente ele faz quimioterapia paliativa e convive com tumores no pescoço e no abdômen que causam dores constantes. Segundo ele, sintomas como falta de ar até em repouso, dificuldade para engolir e dias sem conseguir se alimentar direito nem dormir são comuns.

Sem poder trabalhar, ele enfrenta uma segunda batalha, que é conseguir o básico: “Peço, pelo amor de Deus, o que tocar no coração de vocês. Toda ajuda é bem-vinda”, disse Walison.

Por isso, foi criada uma vaquinha on-line para custear comida, aluguel e o transporte até o hospital para não interromper o tratamento

Doações: [email protected]

🤳 wallisonlemos229 | @myhoodbr

[AYUDA ANIMAL CHICO @beadifusiones]

EXTERNO
necesita ir al veterinario urgentemente, no hemos recibido ni una sola llamada. Está en Sevilla.
C/casariche número 1
Si Eminencia.
Por favor 🙏🏻 AYUDAAAAAA 🚨🚨🚨🚨🚨🚨🚨
697500063
645077476

[20minutos.es @20m]

La historia de Diego, el niño extremeño de cinco años que lucha contra la leucemia y busca un donante de médula para curarse https://t.co/YX76TVHmCV

[La Razón @larazon_es]

👧🏻 Claudia tiene solo 3 años y padece una enfermedad ultrarrara de la que apenas existen casos documentados en el mundo.

💶 Su familia lucha contra el tiempo para recaudar 3 millones de euros que permitan desarrollar una terapia génica personalizada que podría cambiar su vida

https://t.co/k4r2qF9MaA

[🦋Aires🦋 🇪🇸⭐⭐ 🔱 @aires_d_sur]

Dona médula. Dona vida.
#HazteDonante #DonaVida 💕

[@7🌊 Natalia @7deNueve]

❤️🙏

[El Independiente @elindepcom]

🔴#URGENTE | Diego tiene 5 años, vive en Alcuéscar (Cáceres) y padece leucemia. Su familia está enormemente agradecida por el apoyo, pero necesitan multiplicar las posibilidades de encontrar un donante compatible.

👍Infórmate sobre cómo ser donante en tu centro de salud o punto de donación más cercano.
@admoextremadura

[Canal Extremadura @cextremadura]

Se llama Diego, tiene 5 años y necesita urgentemente un donante de médula. 

Infórmate sobre la donación de médula:
Asociación para la Donación de Médula
924 271 646 - 618 657 026
https://t.co/CTLu2hpjJj | [email protected]

[101tv.es Sevilla @101TVSevilla]

🔴La petición de un abonado de 78 años al Sevilla FC tras perder su asiento por un "error técnico" que achaca a su entidad bancaria. "Estoy enfermo y esta situación me ha dejado muy afectado", dice Joaquín Pérez en un vídeo subido a sus redes sociales pidiendo ayuda al Área Social del club.

📲Más información en https://t.co/SRdM5yjTyr

#SevillaFC #Fútbol #Abonado #Deporte

[joaquin Pérez @joape4537]

Mi historia en 48 segundos. Tengo 78 años, salud muy grave y el @SevillaFC me quita mi abono histórico sin avisar por un error técnico con mi tarjeta caducada. Por favor, entrad a ver las pruebas y ayudadme con un RT para que el @AreaSocial_SFC rectifique. 🔴⚪

[Canal Extremadura @cextremadura]

❤️ A Diego le faltan muchas cosas por vivir y seguir demostrando que, pese a sus 5 añitos, ya es todo un guerrero. 

Necesita un donante de médula.

💚 Quizás no puedas ser tú... pero sí quien comparta este mensaje y ayude a encontrarlo 

🙏 Entre todos, vamos a intentarlo. Por Diego.

https://t.co/JYxupZKjL5

[Patricia Rodríguez @patriciardguezc]

Este es Diego y necesita un donante de médula, es de Alcuéscar (Cáceres) y os pido que lo compartáis lo máximo posible 🙏🙏🙏

[Miguel @MiguelAbyssos]

Ya, si ya sé que has renovado tu abono, que te da igual quién gestione el Club, que te da lo mismo si bajamos, que te sacas el abono por costumbre y que para ti protestar? Que vayan otr@s…
Pero, que sepas que HOY un puñado de SEVILLISTAS volveremos a dar la cara en el Mosaico!

[Enséñame de Ciencia @EnsedeCiencia]

🔴URGENTE: El jugador Lucas Trejo pide ayuda para encontrar a su familia

El futbolista argentino Lucas Trejo, defensor del Club Sport Marítimo de La Guaira, publicó un desesperado mensaje en sus redes sociales pidiendo ayuda para localizar a su esposa Yanina Maranella y a sus hijos Aarón y Ainhoa. Según su publicación, el edificio Cumanagotto, donde vivía su familia en Playa Grande, La Guaira, colapsó tras los fuertes sismos que sacudieron Venezuela el 24 de junio.

Trejo, quien se encontraba concentrado con su equipo en Caracas, escribió: “Nuestro edificio en Playa Grande se derrumbó. No sé nada de mi familia. Por favor, oren por ellos y difundan este mensaje por si alguien los vio. Quiero creer que no estaban ahí.”
Hasta el momento, su familia permanece desaparecida y continúan las labores de búsqueda y rescate en la zona. Se trata de uno de los muchos casos de personas desaparecidas tras los terremotos que afectaron principalmente el estado La Guaira y Caracas.