Mara

Nunca caminaras sola. Por un mundo sin enfermedad de Batten 💜

[Mara @Maracln1]

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#EnfermedadesRaras #batten #enfermedadinfantil #ayuda #nuncacaminarassola

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Cualquier ayuda es buena, tanto para visibilizar su enfermedad como para participar en los actos benéficos que se organizan.
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vida de los afectados. Estamos seguros de que, con la ayuda de esta asociación y nuestro esfuerzo, se podría financiar una investigación de la que Mara se pueda beneficiar.
NUESTRO MÁS SINCERO AGRADECIMIENTO

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¿Como ayudar a Mara?

Agradeceremos sinceramente cualquier tipo de ayuda que se nos pueda proporcionar, tanto solidaria como de visibilidad, e incluso, de ideas que nos ayuden a seguir con nuestra lucha de conseguir una cura para nuestra niña. +

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Y nos comprometemos a utilizar cualquier ayuda que recibamos de manera responsable.Cualquier aportación se destinará a la Asociación MPS Lisosomales, cuya misión es dar a conocer las enfermedades lisosomales, priorizar esfuerzos en investigación científica y mejorar la calidad +

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eventualmente demencia. La enfermedad de Batten es progresiva y actualmente no tiene cura, lo que significa que empeora con el tiempo y puede llevar a la discapacidad severa e incluso a la muerte prematura. Actualmente, a nivel estatal, sólo están registrados 2 casos.

[Mara @Maracln1]

¿Que es la enfermedad de Batten CLN1?
Enfermedad de Batten CLN1, una enfermedad ultra rara neurodegenerativa que afecta principalmente a los niños. Tiene un gen mutado que no funciona correctamente por falta de una enzima específica. +

[Mara @Maracln1]

Sin esa enzima las células no se pueden deshacer de los desechos celulares, y éstos se acaban acumulando especialmente en el cerebro y en la retina de los ojos. Los síntomas incluyen pérdida de habilidades motoras, convulsiones, problemas de visión, deterioro cognitivo y +

[Mara @Maracln1]

no sé cómo he ido encontrando, pidiéndoles a todos ellos un rayo de esperanza para mi niña.Y de repente aparecieron tres farmacéuticas abriendo esa ventana de luz con su investigación de terapia génica y de reemplazo de enzimas.

[Mara @Maracln1]

Quiero que conozcáis a Mara,el mejor regalo que me ha dado la vida y lo más bonito de mi mundo entero. Estas palabras se las repito todos los días a ella para que su enfermedad nunca nos robe esos momentos tan nuestros. + #enfermedadesraras #batten

[Mara @Maracln1]

Entre tantas lágrimas pensé que el mundo es demasiado grande y la ciencia está tan avanzada que es imposible que nadie estuviese investigando un tratamiento para CLN1. Decidí enviar cientos de emails a personas, entidades e instituciones que, a día de hoy, +