Marika Bent

[Marika Bent @MarikaBent]

@Sabine74253852 Genau. Vitamin D Mangel haben auch alle, Eisenmangel sowieso, Allergien auch…. Das Wissen, dass es da noch was gibt, etwas, dass die Allgemeinziperlein zu chronischen Krankheiten macht, wird langsam durchsickern. Steter Tropfen.

[Marika Bent @MarikaBent]

Ein Weg von vielen zu ME/CFS und dennoch mit erkennbaren Mustern. Ich bekam vor einem Jahr die Diagnose hEDS. Meine Mutter sagte immer: wir haben schlechtes Bindegwebe. Das klingt so harmlos und genau das ist das Problem. Da geht es nicht um Orangenhaut.

[Christina Koch @CK65375]

Wie bin ich damals zu dem Gedanken gekommen, dass mein Marfan-Syndrom eine Prädisposition für meine ME-Erkrankung ist?

Das Marfan-Syndrom habe ich von meiner Mutter geerbt. Es ist eine seltene Bindegewebserkrankung und betrifft schätzungsweise eine von 5.000 bis 10.000 Personen. Ich wusste von Kindheit an davon und war immer in ärztlicher Betreuung. Trotzdem konnte ich rund 40 Jahre ein normales Leben führen – ohne Einschränkungen, in Vollzeit arbeiten und auch Sport treiben.

Im August 2023 entwickelte ich mit 40 Jahren nach einer Reihe kurz aufeinanderfolgender Trigger – einer zweiten Covid-Infektion, einer Bronchitis, einem Kopfstoß und einer Vierfachimpfung wegen der Platzwunde am Kopf – schwere ME-Symptome sowie POTS, MCAS und eine kraniozervikale Instabilität (CCI). Damals wusste ich das alles noch nicht und kannte diese Diagnosen auch nicht. Binnen weniger Monate wurde ich arbeitsunfähig (November 2023) und bettlägerig (Dezember 2023).

ME kannte ich nicht, aber die Symptome deuteten klar darauf hin. Zwischen September und November 2023 war ich bei zahllosen Ärzt*innen; niemand konnte mir sagen, was ich habe. Also habe ich – Klassiker – gegoogelt und mir parallel einen Termin zur Spiroergometrie im Dezember 2023 besorgt, um das abzusichern. Zu der Zeit lief ich noch täglich 10.000 Schritte, aber es ging mir hundeelend.

Im Oktober 2023 saß ich irgendwann am Schreibtisch und dachte: Wie wahrscheinlich ist es, dass du eine schwere, seltene genetische Erkrankung wie Marfan hast – die außerhalb der Medizin kaum jemand kennt – und jetzt noch eine zweite, extrem belastende Erkrankung dazukommt, die praktisch niemand zu kennen scheint? Das muss doch zusammenhängen.

Dann habe ich "ME/CFS" und "Marfan" gemeinsam gesucht und bin auf eine Schweizer Studie gestoßen (Tschopp et al., 2023):

https://t.co/JMLU9WsfZR

Dort wurden 169 ME-Betroffene nach Vor- und Begleiterkrankungen gefragt. Die Studie hielt fest: "Ein Großteil der Teilnehmenden leidet an Begleitkrankheiten (82,2 %), am häufigsten an Allergien (40,3 %). Unter den weiteren genannten Leiden stehen im Vordergrund: Überbeweglichkeit der Gelenke, Morbus Scheuermann, Marfan-Syndrom, Ehlers-Danlos-Syndrom, Sjögren-Syndrom und seltene genetische Störungen."

Mindestens eine Person von 169 aus dieser Studie hatte also zusätzlich zu ME auch ein Marfan-Syndrom. Noch einmal: Marfan kommt nur bei etwa einer von 5.000 bis 10.000 Personen vor. Auffällig ist außerdem, dass Hypermobilität und EDS ebenfalls genannt werden – ebenfalls Bindegewebsschwächen.

Hinzu kommt: Die Studie hat nicht systematisch darauf gescreent. Es war Selbstauskunft. Die Betroffenen mussten es also zumindest wissen – und ich bin sicher, dass viele es nicht wissen bzw. undiagnostiziert bleiben. Da war mir klar: Zwischen Bindegewebsschwächen und ME gibt es einen Zusammenhang.

Und nachdem ich dann in Betroffenenforen sowie auf X und Instagram immer mehr Menschen mit beidem gefunden hatte – besonders unter den schwerer Betroffenen, also ME plus Bindegewebsschwäche bzw. Hypermobilität –, wusste ich: Dafür, dass dieser Zusammenhang klarer erforscht wird, werde ich mich starkmachen. Denn es gibt ihn. Auch viele Long-COVID-Betroffene haben eine Bindegewebsschwäche.

Mein Marfan hat sich seit Beginn der ME massiv verschlechtert. Zusätzlich habe ich eine starke Instabilität der gesamten Wirbelsäule inklusive der Halswirbelsäule entwickelt (CCI). Auch ein Tethered Cord wurde festgestellt. Ich bin sehr dankbar für den Preprint zu Neuro-EDS, in dem ich mich sehr wiederfinde:

https://t.co/6alPRVBljc

Es braucht hierfür mehr Forschung und mehr Bewusstsein. Und unbedingt mehr Aufklärung.

[Marika Bent @MarikaBent]

Zu Köllner/Kupferschmidt: Keine Augenärztin, kein Zahnarzt, kein Neurologe, keine Gynäkologin, keine Radiologin, keine Praxisangestellten haben mir je verweigert, mich wegen meiner orthostatischen Störungen hinzulegen. Außer Psychologen und Psychiater: Doch Sie können sitzen!

[Marika Bent @MarikaBent]

Teilnehmer für ein Filmprojekt von Sibylle Dahrendorf gesucht.

[Sibylle Dahrendorf 💥✌️ @sibylle_berlin]

#LABYRINTH For English see below, pls

🖤 LABYRINTH (AT) – Aufruf zur Teilnahme
Für eine neue Film-Dokumentation suchen wir schwer und schwerst Betroffene mit komplexen chronischen Erkrankungen – Menschen, die unsichtbar, unversorgt und vom Gesundheitssystem allein gelassen werden.

Wir möchten Eure Perspektive, Eure Bilder, Eure Stimmen sichtbar machen.

Alle Informationen zur Teilnahme, zu Fotos und Videoclips findet Ihr hier:

👉 https://t.co/PLGnSvjOVA

Einsendeschluss: 30. September 2026
Bitte gerne teilen, weiterleiten und verbreiten. 🖤

English:
🖤 LABYRINTH (working title) – Call for Participation

For a new documentary film, we are looking for people who are severely and profoundly affected by complex chronic illnesses — people who are invisible, without adequate care, and abandoned by the healthcare system.

We want to make your perspective, your images, your voices visible.

You can find all information about participating and submitting photos and video clips here:

👉 https://t.co/PLGnSvjOVA

Submission deadline: September 30, 2026
Please share, forward and help spread the word. 🖤

#LABYRINTH #FQAD #FluoroquinoloneToxicity #Toxicity #LongLyme #MEcfs #LongCovid #PostVac #VacInjuries #POTS #MCAS #EDS #ConnectiveTissueDisorders #CCI #ChronicIllness #LongList #LongTragedy

https://t.co/PLGnSvjOVA

[Marika Bent @MarikaBent]

@CK65375 Ich freu mich so sehr über Deine kleinen Ausbrüche. Das ist schon ein gutes Pensum, was Du hast. Wenn sich wenigstens das stabilisieren ließe - ach dieses Zauberwort: Stabilisierung. Alles Liebe und Grüße an Dennis

[Marika Bent @MarikaBent]

@CK65375 2/2ein Projekt wie es @sibylle_berlin gerade begonnen hat - radikale Subjektivität könnte ein Weg sein… von vielen. Und dennoch Es sind so viele Zeitungsartikel erschienen. Sarahs Schicksal hatte etwas ausgelöst aber das alles scheint nicht zu reichen. Selbst eine Pandemie nicht

[Marika Bent @MarikaBent]

@CK65375 Eindrückliche Zusammenfassung. Seit Jahren grübeln wir, wie man dieses Leiden verständlich machen kann, so dass grundlegend etwas passiert. Meine Befürchtung: da ich mir selbst so etwas niemals vorstellen konnte - vorher, ist es schwer es nachvollziehbar zu machen

[Marika Bent @MarikaBent]

2/2… und die Psychologie „können“ ME/CFS noch nicht. Da entschuldigt sich ein Arzt für das verheerende Verhalten seiner Profession. Was mag aus ihm geworden sein?

[Marika Bent @MarikaBent]

Zum dem Charitépapier und dem Abfeiern der Psycho-Beratung: denkwürdiger Moment im Sommer 2020, Neurologie-Charité. Ein junger Psychiater platzt in einen Laktat-Ischämie-Test, den zwei angehende Ärzte an mir probieren. Seine Worte: Entschuldigen Sie aber die Psychiatrie…

[Sibylle Dahrendorf 💥✌️ @sibylle_berlin]

Gerade habe ich mich noch mal mit der Vision und dem Engagement von https://t.co/mwiYyn2fZp (USA) beschäftigt, das dazu gehörige Preprint nochmal angesehen, das folgende Bereiche miteinander verknüpft:

1. hEDS / HSD 2. Kraniozervikale Instabilität (CCI) 3. Tethered-Cord-Syndrom 4. Eagle-Syndrom 5. CSF-/Liquorlecks 6. Intrakranielle Hypotonie 7. Zerebrale venöse Abflussobstruktion 8. Intrakranielle Hypertension 9. Dysautonomie, PoTS 10. Small-Fiber-Neuropathie (SFN) 11. Mastzellaktivierungsyndrom (MCAS/MCAD) 12. ME/CFS & mehr.

https://t.co/yapa8IWifP
Dann ein Zoom dazu von den Initiatoren angehört. Mich absolut gesehen gefühlt. Aber alles so weit weg, USA halt.

Und dann danach, bricht die Welt wieder zusammen, #Kollaps, weil: dann habe ich folgendes in meiner Mail Box zugeschickt gefunden, Berlin Charité:

"Die interdisziplinäre neuropsychiatrische PAIS-Sprechstunde wird gemeinsam von der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie und der Klinik für Neurologie angeboten."

https://t.co/4sxJhvM7kk

Ich verabschiede mich hiermit von der Vision in Deutschland jemals angemessene Hilfe und jemals angemessenes Verständnis für meine heimtückisch miteinander verbundenen/verketteten Krankheiten zu erhalten.

Auf Wiedersehen!

Aber was sagen eigentlich die Patientenorganisationen dazu, die in der sogenannten Forschungsdekade eingebunden sind? Und was sagen die Wissenschaftler dazu?

Ich kapiere es einfach nicht. Wir sind wirklich Lichtjahre von dem entfernt, was Betroffene brauchen, so dringend. Kann alles nicht wahr sein. #Alptraum

[Marika Bent @MarikaBent]

@sibylle_berlin @CK65375 Die Kardiologin Dr. Cutchins, spezialisiert auf Dysautonomie und Kompressionssyndrome, will in N.Y eine Klinik für hEDS/HSD-Patienten eröffnen, wo diese umfassende medizinische Hilfe für ihre Erkrankungen - auch MCAS etc. bekommen. Dorthin würde ich gehen.

[Marika Bent @MarikaBent]

Gedanken zu Äußerungen über ME/CFS-Patient n. Irgendwie bin ich sowas von „pissed off“.

[Christina Koch @CK65375]

Bei welcher anderen Erkrankung gibt es noch solche "Fanatiker"?

Diese Frage stellt sich Dr. Hegedüs und postet dazu einen unwürdigen Kommentar eines YouTube-Nutzers als Reaktion auf eines seiner ME/CFS-Videos. Damit dämonisiert er erneut die Erkrankten: Er greift einen einzelnen Kommentar heraus und überträgt ihn pauschal auf eine gesamte Patient*innengruppe – und deutet sogar an, dass bei keiner anderen Erkrankung Menschen derart "fanatisch" seien.

Dabei werden die entscheidenden Fragen nie gestellt: Welche andere Patient*innengruppe ist derart massiv unterversorgt, missverstanden und sich selbst überlassen?
Bei welcher anderen Erkrankung schrumpft die Lebenswelt der Betroffenen so extrem zusammen wie bei ME/CFS – oft bis hin zur vollständigen Isolation und Bettlägerigkeit?
Wo gibt es derart schwere und vielfältige Komorbiditäten (#MCAS, #PoTS, #SFN, #hEDS, #EDS, #Marfan #CCI etc), die den behandelnden Ärzt*innen oft ebenfalls unbekannt sind und fälschlich psychologisiert werden, obwohl sie – jede für sich – extrem lebenseinschränkend sein können?
Und auf der anderen Seite: Bei welcher anderen Erkrankung herrscht auf ärztlicher Seite so viel Unwissen, so viele schädliche und wissenschaftlich überholte "Behandlungen" (z.B. Graded Exercise Therapy oder KVT) und so wenig ernsthafte Forschung und Versorgung?

ME/CFS-Patient*innen kämpfen nicht nur mit einer (oft mit mehreren!) der am stärksten invalidisierenden chronischen Erkrankungen, sondern zusätzlich mit jahrzehntelanger Bagatellisierung, Psychiatrisierung und dem Vorwurf, sie seien "schwierig" oder "fanatisch", wenn sie auf evidenzbasierte Behandlung, Anerkennung und Versorgung drängen.

Einen einzelnen unmöglichen Kommentar hervorzuheben, um Stimmung gegen eine ganze, bereits extrem belastete Patient*innengruppe zu machen, ist unprofessionell und schadet dem Vertrauensverhältnis weiter.

Die eigentliche Frage lautet nicht "Warum sind die so fanatisch?", sondern: Warum müssen Menschen mit ME/CFS und Co. überhaupt so laut und beharrlich um das Minimum an medizinischer und gesellschaftlicher Anerkennung kämpfen, das anderen schwer Erkrankten selbstverständlich gewährt wird?

[Marika Bent @MarikaBent]

@ankilovin … die Antworten erscheinen nicht in der richtige Reihenfolge. Leider. Entschuldigen Sie, wenn ich das so sage: Sie klingen defensiv. Ihre Patienten fühlen sich bei Ihnen gut aufgehoben. So sollte es doch sein. Selbstverständlich. Und nichts anderes wünschen sich ME/CFS-Patienten

[Marika Bent @MarikaBent]

@ankilovin Wer ist „Ihr“? Ich schreibe Ihnen, eine Person, keine „Bubble“. Selbstverständlich sind Sie auch alles andere. Nur eben keine ME/CFS-Patient (zum Glück). Und deren Situation kann man sich kaum vorstellen. Ich habe mir selbst so etwas nicht vorstellen können.

[Marika Bent @MarikaBent]

@ankilovin Versetzen Sie sich an das andere Ende der schiefen Ebene. Sie können es. Wenn all jene Menschen, von denen Sie sich beschimpft fühlen, wieder gesund würden, käme eine Schwemme dankbarer, kluger Menschen zum Vorschein. Überlegen Sie, was Krankheit mit einem macht.

[Marika Bent @MarikaBent]

@ankilovin Ich schütze meine Energie - es gelingt kaum - Sie Ihre. Mein Schutzversuch wird missverstanden, Ihrer ist klar und deutlich. Natürlich sind Sie kein Dienstleister. Sie sind Arzt/Ärztin, natürlich müssen Sie Ihre Energie wie alle einteilen. Aber die Schwächeren bleiben wir..

[Marika Bent @MarikaBent]

@ankilovin … noch schlimmer ist es, wenn einem nicht geglaubt wird (etwa bei POTS, was nachweisbar ist). Das ist die schiefe Ebene. Ich liege, Sie stehen, ich kann nichts machen, Sie wetzen den ganzen Tag, ich erkläre meine Krankheit, Sie zweifeln, etc….

[Marika Bent @MarikaBent]

@ankilovin Meine Erfahrung als Patientin mit dieser komplexen Erkrankung: die Kommunikation zwischen Arzt und Patient ist eine schiefe Ebene. Sie findet selten auf Augenhöhe statt. Ich bin 2019 erkrankt - völlig andere Situation damals. Es ist schlimm, um Hilfe zu betteln….

[Marika Bent @MarikaBent]

@CK65375 Eine Oberärztin aus der Psychosomatik der Charité (ja, ich weiß, aber die Frau wusste schon 2019 mehr Handfestes über ME/CFS und POTS als man es damals erwarten konnte) erzählte, dass sie öfter Selbsthilfegruppen ging, um mehr zu erfahren. Das lief damals über Fatigatio.

[Marika Bent @MarikaBent]

@CK65375 @sibylle_berlin Danke für Deine Schilderung. Dir ging es ja nicht so gut in den vergangenen Wochen. Frage ist eben auch, was hätte der Test möglicherweise ausgelöst, wenn Du paar Bell-Stufen höher wärst. Schwierig, schwierig. Vielleicht C0-C7 und dann weitersehen…? Ist Bettag so versiert?