[email protected]

Kinderhematoloog en klinisch farmacoloog. Onderzoek vaatmalformaties #sirolimus Farmacogenetica #osteosarcomen #medulloblastomen. Hemofilie #gewrichtsschade

[HEVAS @hevas_nl]

Meld u aan voor het online congres Aangeboren Vaatafwijkingen op 7 november 2023. Programma via de link 👇 https://t.co/Vw7rZkatZp

[HEVAS @hevas_nl]

Het expertisenetwerk vasculaire anomalieën https://t.co/uTyPqCpJEk
organiseert op 7 november 2023 een congres 'Vasculaire Geboortevlekken' voor medisch specialisten. Aanmelding mogelijk via https://t.co/Vw7rZkatZp #vascularanomalies

[HEVAS @hevas_nl]

Het was een geslaagde ontmoetingsdag in Burger's Zoo! 🦁 Met grote dank aan dr. Edith Klappe (internist, Radboudumc, HECOVAN) voor haar presentatie over ‘vasculaire malformaties en de laatste stand van zaken omtrent medicamenteuze behandelingen'.

[VSOP, Patiëntenkoepel zeldzame & genetische aand. @VSOPzeldzaam]

Morgen is het Undiagnosed Day. De VSOP vraagt deze dag aandacht voor mensen met een zeldzame aandoening, bij wie een diagnose uitblijft. De zoektocht is vol onzekerheid, frustratie en onbegrip. Ook zonder diagnose is behandeling en begeleiding van belang. https://t.co/l3hs3RxfRF.

[HEVAS @hevas_nl]

Dutch delegation at the #ISSVA2023

[C. van der Vleuten @HecovanNijmegen]

Valuable Patient Advocacy session ⁦@ISSVA_org⁩ #Boston ⁦@hevas_nl⁩

[[email protected] @MaroeskaTeloo]

Vandaag is ons artikel over QoL en Sirolimus behandeling bij vaatmalformaties gepubliceerd! Trots!

[[email protected] @MaroeskaTeloo]

@vascularbiology @deDuveInstitute @MiikkaVikkula Congratulations!

[[email protected] @MaroeskaTeloo]

@hevas_nl @WilmaWestenberg @PGOsupport Gefeliciteerd 👍👏🥳

[VASCERN @vascern]

Have you ever wondered how vascular anomalies are diagnosed?

Diagnosing vascular anomalies can be challenging. We've made it easy! Learn more about the diagnostic approaches for vascular anomalies.

Learn more: https://t.co/QYFcOtyt1L

#vascularhealth #diagnosis #Health

[VSOP, Patiëntenkoepel zeldzame & genetische aand. @VSOPzeldzaam]

De VSOP nieuwsbrief van juli is uit! Boordevol nieuws over beleid, onderzoek en zorg rond zeldzame ziekten. Je leest het hier: https://t.co/ckOLKUqb4S

[VBINY @VBINY]

Klippel-Trenaunay syndrome ― also called KTS ― is a rare disorder found at birth involving problems in the development of certain blood vessels, soft tissues, bones and sometimes the lymphatic system.
(via Mayo Clinic)

[[email protected] @MaroeskaTeloo]

https://t.co/cJu5u1KvA0

[4P-Pharma @4P_Pharma]

[#Storyofdrug] we are excited to share with you the story of the #repositioning of Alpelisib for the treatment of patients with CLOVES syndrome. ​

Discover Pr.@CanaudLab's interview👉 https://t.co/oEikFtSjgb

​#patients #CLOVES #repositioning #raredisease

[C. van der Vleuten @HecovanNijmegen]

Proud of this article that was created in fantastic collaboration with ⁦@LaurenceBoon3⁩ ⁦@MiikkaVikkula⁩ ⁦@MaroeskaTeloo⁩
"GNA11-mutated Sturge-Weber Syndrome has distinct neurologic and dermatologic features" (via #referencesontap) https://t.co/8640L6l8W5

[[email protected] @MaroeskaTeloo]

Yesss! Na een middag spanning het verlossende telefoontje: GESLAAGD!!! Zo trots op mijn dochter!

[[email protected] @MaroeskaTeloo]

@HecovanNijmegen @VHarbers1 Trots op Veroniek!!!!

[C. van der Vleuten @HecovanNijmegen]

Proud of the new article from our great team: Lilly Zwerink, @EdithKlappe, Elke de Jong and @Maroeska_te_Loo | Home https://t.co/L607qS6csS

[Thrombosis Canada @ThrombosisCan]

March is deep vein thrombosis (DVT) awareness month. Awareness and education on DVT and PE are what we do. Help us reach the folks who don't know how important it is to learn the signs and symptoms. Share our CLOTS info with your networks! https://t.co/pynyEY4fsO

[C. van der Vleuten @HecovanNijmegen]

Interesting article "Effective low-dose sirolimus regimen for kaposiform haemangioendothelioma with Kasabach-Merritt phenomenon in young infants" (via #referencesontap) https://t.co/j5yGCxDHYE