Mauricette Compain

[Mauricette Compain @MauricetteComp1]

Reste-t-il des médecins s’intéressant aux cas rares, complexes? On ne choisit pas mais elle le paye et se dégrade devant mes yeux, moi sa mère de + de 70 ans. Moi son aidante non reconnue mais indispensable. Toujours hors des cases, donc pas le droit à une vie digne 🥹… #Askin

[RareCancerGirlx2 @lillycompain]

I’m begging, I’ve been let down by the medical system and many MDs gave up on me as a lost cause because I suffer multiple RARE chronic or conditions. So if you’re a Doc, a patient that relates somehow to my story, like, comment, share cos I’m just hanging for my kid. Really 😖👇

[Mauricette Compain @MauricetteComp1]

Un cri de détresse posté par ma fille il y a 3 ans alors que nous découvrions son #osteoradionecrose avancée du thorax. Depuis rien, comme l’absence de like, partage, même par des associations! Quant à @GustaveRoussy, merci de votre abandon pour cause de « rareté ». Lisez le 2026

[RareCancerGirlx2 @lillycompain]

m’oblige à passer cette « petite annonce »…! Alors oui je le fais avec humour, mais en réalité c’est dramatique car je ne suis pas la seule ds ce cas, je l’imagine bien. Dc SOS.Merci d’avance @institut_curie @Institut_cancer @laliguecancer @letsfcancer #AskinTumor #EwingSarcoma

[RareCancerGirlx2 @lillycompain]

are welcome to reply here or send me a DM so we can decide how to communicate. #oncologist, radiotherapy expert, #cancer expert or any #MD interested in #osteoradionecrosis and #brachialplexus are also welcomed. However I’m a nerd on the subject so don’t try to BS with new 4/x

[RareCancerGirlx2 @lillycompain]

miraculous treatment or else. My life has been turned upside down for the 2nd time so I no longer have even a minute to waste. This is an extremely rare #pathology and sadly mine is very extended. Thanks for sharing cos nobody talks about it. Looking forward to hear from you !☺️

[RareCancerGirlx2 @lillycompain]

ungratefulness but rather gather, exchange perhaps helpful informations and most of all, human experience. Who knows, this could lead to a “rare” (you must have heard that word more than anything too!) kind of small community or at least some nice chat I hope☺️ You 3/x

[RareCancerGirlx2 @lillycompain]

this day and here in France, I’m simply being ignored, I medically DO NOT exist due to the rarity. They even no longer give a sh** about my chronic pain that began right after my 1st surgery (=35 years!!!). I’m not only looking for numbers, morbid counts, spitting 2/x

[DC-132 @132_dc]

Les gens malades ne mettent pas de masque, c’est un fait, contaminer les autres fait partie de leur projet de vie.
Soit, c’est acquis, on le sait, le français n’a rien appris de cette petite pandémie de 2020, MAIS VOUS? LES SOIGNANTS? VOUS ÊTES SÉRIEUX?

[DC-132 @132_dc]

Petit message pour les soignants🚨:
- personnel hospitalier
- ambulanciers
- pompiers
- infirmiers et médecins libéraux
METTEZ DES MASQUES à vous et aux patients, notamment CEUX QUI TOUSSENT ET QUI ONT DE LA FIÈVRE.
C’est hallucinant quand même d’être aussi débiles.

[RareCancerGirlx2 @lillycompain]

A VOTÉ ! Bonus : cherchez l’intrus dans la photo.
Et non, ce n’est pas le bulletin que j’ai ostensiblement froissé et dans le quel j’ai failli me moucher par distraction 😂 … ;)

[RareCancerGirlx2 @lillycompain]

@Themislv_vls Les médias, par leurs choix éditoriaux, angles des sujets traités (OU NON, cf. #Covid #CL, #ief #SuppressionIEF, entre autres), sont formateurs d’opinions sur une majorité de Français, tristement. Comme j’entends souvent « y a pu’le Covid puisqui z’en parlent pu à la TV ». 🤯🤬😭

[RareCancerGirlx2 @lillycompain]

A chaque fois que je souligne aux médecins la logique implacable qui m’attend...silence soudain. Apres le silence, gêné, on ne me rapelle tout simplemenf plus. Cette indifference est pire que tout!! C’est violent.

[Véronique Le Thiec🍓 #apresJ20🦠🦠💉💉🦠💉🦠🦠💉💉 @lethiecv]

Il y a 4 ans, jour pour jour, après un #Covid très léger en mars, j’étais prise d’énormes quintes de toux. Appel au 15, une ambulance vient me chercher en urgence et m’emmène à l’hôpital.
Depuis, je vis l’enfer du #LongCovid.

#CovidIsNotOver
#apresJ20
https://t.co/7ZMjuSXgbW

[RareCancerGirlx2 @lillycompain]

Yes, why aren’t we @EmmanuelMacron? D’ailleurs ça n’était pas une promesse (électorale), non?🤔🤥 Décidément vous m’aurez tout pris ; la santé, mon fils… juste notre projet de vie quoi! 🤬 #CovidLong #CovidIsNotOver #COVIDIsAirborne #Ief #IEF #SuppressionArt49 #Suppressionart49

[David@oxythan @oxythan]

@barriere_dr La première phrase que l'oncologue de ma femme lui à dit sur sa maladie c'est:
"ça se guérit pas mais ça se soigne"
et ensuite
"vous serez sous traitement tout le restant de votre vie"
On ne lui a jamais demandé de pronostic sachant très bien qu'elle est incapable d'en donner un

[Dr Jérôme BARRIERE, MD. @barriere_dr]

@oxythan "vous serez sous traitement tout le restant de votre vie"
Je rajoute toujours « en l’état actuel des connaissances mais les avancées thérapeutiques évoluent vite! »

[Dr Jérôme BARRIERE, MD. @barriere_dr]

Tous les cancérologues ont des patients hors statistiques
C’est bien pour ça qu’en début de prise en charge un pronostic est impossible à donner
Comment je fais en pratique si le patient veut savoir vraiment ?
Je donne un pronostic SANS TRAITEMENT en expliquant qu’avec un traitement rien n’est jamais écrit

[Al Jazeera English @AJEnglish]

12-year-old Zakaria es-Sersek is a volunteer medic at Gaza's Al-Aqsa Martyrs Hospital. Inspired by seeing medical staff work around the clock, he now assists doctors with newly-developed skills ⤵️

[Prof Gemma Carey, PhD MMedSci @gemcarey]

@GidMK @GetOnTheJabz @EricPhDing Long covid is killing in many ways - as a post viral illness.
it is killing because it's a progressive disease
it is killing because of hospitals don't know how to treat patients - with recent petitions headed up by @DafoeWhitney who I suggest following
It is killing via suicide

[Etern Witt @EternWitt]

Soyez très VIGILANTS avant d'opter pour une radiothérapie - réels et avérés dangers de #osteoradionecrose

[RareCancerGirlx2 @lillycompain]

@jozettehoubaba @ADMDFRANCE @JonathanDenis Mais vs êtes ignoble et ignorant!!Facile de dire ça quand on est pas ds la situation. Ce n’est pas qqch qu’on peut imaginer ni même concevoir qd on est en bonne santé! Foutez-nous la paix à nous et nos familles! Et il n’y a pas de soins palliatifs pour tt le monde ni tt le temps