@FHemofilia@HGuayaquil@Salud_Ec@DanielNoboaOk Hasta cuando tanta indolencia, pedimos por favor @Salud_Ec den atención al paciente que se encuentra con sangrado
Nuestra vida depende de la rápida intervención del personal de salud de emergencia
URGENTE!! Paciente hemofilico no recibe atencion en el Hospital Guayaquil, la Hemofilia necesita atencion prioritaria.
El paciente ingreso por emergencia y no lo atendieron. Por que tanta indolencia.. @HGuayaquil@Salud_Ec@DanielNoboaOk
#ChequeaYEntérate | Ecuador Chequea tuvo acceso a documentos oficiales del MSP de diciembre de 2025 y del 5 de febrero de 2026 que demuestran:
* Abastecimiento promedio de medicamentos: 54,3% (El estándar internacional es de mínimo: 85%)
* 9 de cada 10 contratos plurianuales 2025-2026 sin financiamiento disponible
* Hospitales como Monte Sinaí y Gustavo Domínguez registraron 19% de stock.
Los informes advierten riesgo operativo para hospitales y direcciones territoriales.
Lee la nota completa en: https://t.co/jlHwfbKGOV
Actos como los denunciados, que evidencian un posible direccionamiento hacia un laboratorio específico como Roche, erosionan gravemente la credibilidad del Estado. No solo comprometen los principios de transparencia y libre competencia en la contratación pública, sino que chocan frontalmente con los estándares éticos sobre conflicto de intereses que deben regir la relación entre personal sanitario, administrativo y la industria farmacéutica.
Si además estos hechos se dan en paralelo a desabastecimientos sospechosos, el problema es aún más grave: se podría configurar un escenario donde la escasez podría estar siendo inducida para forzar compras por fuera del CNMB, debilitando el sistema y afectando directamente a los pacientes.
Resulta coherente y necesario que el presidente Daniel Noboa haya denunciado estas prácticas. Ahora corresponde ir más allá del discurso: confiamos en que, una vez conocido a fondo este caso, impulse acciones inmediatas para que la Fiscalía General del Estado, la Contraloría General del Estado y el ente rector de la salud pública intervengan con firmeza.
La lucha contra la corrupción no puede ser selectiva. Si el propio sistema de salud es capturado por intereses particulares, no solo se afecta la imagen del Estado: se pone en riesgo la vida de los ciudadanos.
@FUNDHEC@janethinostroza@visionariasec@Salud_Ec@FiscaliaEcuador@ContraloriaECU
El Dr. Weilbahuer fue nuestro mayor benefactor y guía, dedicando su vida a los pacientes con hemofilia, von Willebrand y otras coagulopatías. Su legado es inmenso y permanecerá en cada uno de nosotros.
Pedimos a todos los pacientes y amigos que hagamos eco de este comunicado en redes sociales, para que se escuche nuestro agradecimiento y reconocimiento a su ayuda y dedicación. Su memoria seguirá viva en FUNDHEC y en cada vida que logró salvar.
Esta historia nos conmueve como pacientes con #hemofilia. No podemos permitir que en Ecuador 🇪🇨 tengamos casos como este, por eso Fundhec trabaja junto a los pacientes. Nosotros luchamos para que el Estado entregue medicamentos y tratamientos que garanticen nuestra calidad de vida. #LaSaludNoEsUnJuego
👨⚕️🇪🇨 En el #díadelmédicoecuatoriano rendimos homenaje a quienes dedican su vida a sanar, acompañar y proteger.
Recordamos con especial gratitud al Dr. Frank Weilbahuer, cuyo compromiso con la hematología y con los pacientes con #hemofilia y #vonwillebrand marcó un antes y un después en el país. Su vocación de servicio, humanidad y lucha por una atención digna siguen siendo inspiración para toda la comunidad médica.
Hoy celebramos a los médicos que, como él, convierten la ciencia en esperanza.
Esta es la historia de Kevin, un pequeño paciente con hemofilia que no tuvo la atención del Estado colombiano. Fundhec vela porque en Ecuador no suframos de la indolencia que marca al Gobierno de nuestro país hermano.🩸
Hoy, en el Día Mundial de la Lucha contra el VIH, honramos a quienes fueron afectados por tratamientos inseguros en el pasado y celebramos los avances que hoy protegen la vida de nuestros pacientes.
Gracias al trabajo conjunto de FUNDHEC y el sistema de salud, contamos con terapias seguras, avaladas por la FDA y la EMA.
❤️ La calidad salva vidas.
#díamundialdelvih
"FUNDHEC se une al Frente Nacional de Enfermedades Raras y Ultra Raras del Ecuador (FENER), fortaleciendo la lucha por los derechos y la atención de los pacientes con enfermedades poco frecuentes. Juntos, trabajaremos para:
- Ampliar la representación y la unión de las organizaciones miembros.
- Triangular actividades y objetivos nacionales en beneficio de los pacientes.
- Promover el respeto a la autonomía de cada organización.
Esta alianza estratégica busca mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, garantizando acceso a tratamientos y servicios de salud de alta calidad."
@AnsSalud@Salud_Ec@iess
🩸 Hoy, los pacientes hemofílicos, familias y ciudadanía estamos atentos a la audiencia en la Corte Provincial de Justicia del Guayas. No aceptamos cambios de medicamentos sin consulta. ¡No somos conejillos de indias! ⚠️ El peligro sigue latente. #LaSaludNoEsUnJuego@Salud_Ec
🩸 Hoy, los pacientes hemofílicos, familias y ciudadanía estamos atentos a la audiencia en la Corte Provincial de Justicia del Guayas. No aceptamos cambios de medicamentos sin consulta. ¡No somos conejillos de indias! ⚠️ El peligro sigue latente. #LaSaludNoEsUnJuego@Salud_Ec
Con la salud de los más vulnerables no se juega, queremos una vida digna con medicamentos aptos para nosotros, nuestros hijos, familiares y amigos. @DanielNoboaOk@Salud_Ec
🌟 ¿Alguna vez te has preguntado cómo es vivir con una enfermedad rara como la hemofilia? 🤔 Conoce más en el siguiente video: https://t.co/47U7B78kse. ¡Dale un vistazo y comparte! 💙 #Hemofilia#VivirConHemofilia
@IESS_YoTeGuio@IESSec@HtmcIess@jbgorg@Salud_Ec Saludos Estimados Srs. Presidente del IESS Sra. Gerente del Hospital Roberto Gilbert Ponton, solicitamos a ustedes favor hacer las gestiones debidas para abastecer el hospital en mención a la brevedad posible para mantener la profilaxis recomendado.
Hasta mientras que se solucione los tema de adquisición exortamos a la activación de la red de salud y solicitar al Hospital Teodoro Maldonado Carbo se preste factor IX ya que cuenta con stock de este medicamento. Gracias de ante mano.
Como FUNDHEC hemos estado solicitando de manera institucional se detalle los temas de atención y no hemos tenido una respuesta favorable al contrario se nos dijo que no era temas de nuestra competencia, para evitar conocer la realidad de estos temas de atención que no se están dando de manera correcta en la hemofilia tipo B. @EcuavisaInforma@bessygranjaOK
Nos solidarizamos con @AspehPeru 🚨La compra de factores de coagulación sin garantías de calidad FDA y EMEA es un riesgo para la salud y la vida de los pacientes hemofílicos. Ya lo vivimos en años anteriores con pacientes contagiados de VIH y HEPATITIS B-C. Es vital garantizar tratamientos de calidad. La unión es nuestra mejor herramienta #TodosSomosAspeh #AlertaSalud #VidasEnRiesgo
@Minsa_Peru@EsSaludPeru@presidenciaperu@hemophiliafed
El 16 de octubre visitamos la @Salud_CZ5 en Milagro. Agradecemos la apertura y el apoyo del Dr. Alex Rossi, para abordar la problemática de la hemofilia en los hospitales de #Guaranda y #SantaElena. Se exploró la posibilidad de establecer un centro de atención en #LosRíos, lo que facilitaría el acceso a tratamiento para pacientes con hemofilia y von Willebrand, evitando así los largos traslados a Guayaquil o Santo Domingo. Esperamos que se faciliten los recursos necesarios para mejorar esta situación. @Salud_Ec@edicionmedEC@DerechoSaludAN @FinanzasEc