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Amaia es una niña de Almería diagnosticada con una enfermedad rara llamada síndrome de Bohring-Opitz -BOS-.
Tras ocho años "de esfuerzo, constancia y superación", la pequeña ha podido dar sus primeros pasos de forma autónoma y con seguridad gracias a un exoesqueleto pediátrico.
Su familia ha sido quien ha informado de este importante avance de Amaia, asegurando que es un momento "difícil de describir con palabras" y, especialmente, una imagen complicada de olvidar.
Estos primeros 'pasitos' de la pequeña son fruto del compromiso y de la dedicación de Amaia y de sus padres, que recuerdan las "innumerables sesiones de terapia, trabajo diario con andador y muchas horas de bipedestación en casa".
De este modo, la posibilidad que ha otorgado este exoesqueleto pediátrico permite a Amaia descubrir "nuevas posibilidades de movimiento" y ganar autonomía, confianza y seguridad. También supone un rayo de esperanza hacia el futuro.
Es, sin duda, "una recompensa a su dedicación incansable". Y para todas las personas que le acompañan, es "una enorme emoción y una motivación para seguir avanzando", ha estimado su familia.
La enfermedad de esta niña andaluza se entiende como "un síndrome extremadamente raro", con apenas 300 casos en el mundo, caracterizado por una mutación en el gen ASXL 1.
A punto de cumplir los 8 años de edad, Amaia soplará las velas para que todos sus deseos se hagan realidad. Mientras, sus padres celebran que "la tecnología, cuando se pone al servicio de las personas, puede abrir puertas que parecían inalcanzables".
Tatiana Badiola, paciente de 34 años, visibiliza la ELA a través del arte: "La ELA no define quién soy".
Tatiana Badiola es una joven gallega de 34 años. Con solo 29 años de edad fue diagnosticada con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y recientemente acaba de recibir el reconocimiento del grado III+ de dependencia, que le permite acceder a las ayudas de la denominada Ley ELA.
De un día para otro, la vida de Tatiana Badiola cambió para siempre. La ELA llegó para quedarse. Actualmente, Tatiana vive conectada a una traqueostomía y requiere de asistencia constante. En este sentido, se encuentra en una situación de "dependencia extrema".
A través de sus redes sociales, Tatiana confiesa que "la ELA cambió nuestra casa, nuestra economía y la forma en la que vivimos en el día a día. Hay momentos en los que me cuesta reconocer la vida que una tenía antes y aceptar todo lo que se ha quedado por el camino. Aun así, sigo luchando por mantener algo que para mí significa mucho: seguir siendo yo, mantener mi autonomía y no perder mi esencia".
A raíz de su propia experiencia de vida y sus nuevas vivencias como paciente con ELA, Tatiana Badiola y su familia decidieron poner en marcha la iniciativa ‘RevELAte’. Se trata de un proyecto en el que la propia Tatiana ofrece visibilidad sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica e intenta acompañar a otras personas que atraviesan por una situación similar.
"Muchas veces lo más duro no es solo la enfermedad. Es el aislamiento. Sentir que nadie entiende lo que estás viviendo", confiesa Tatiana Badiola en relación a su experiencia como paciente con ELA.
'RevELAte by Tatiana Badiola' no es una Fundación ni una Campaña. La propia Tatiana explica que "es mi proyecto personal y mi forma de dar visibilidad a la ELA desde algo diferente: la música, el arte y las personas".
👏 Álex Roca, deportista con parálisis cerebral, completa la Media Maratón de Madrid para visibilizar las enfermedades raras.
Roca ha realizado parte del recorrido junto a Andrés Marcio, un joven de 20 años con laminopatía congénita.
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Raquel, madre soltera y mujer con discapacidad, es la mamá de Jack. Se trata de un pequeño de 9 años de edad que tiene IAHSP parálisis espástica ascendente hereditaria de inicio infantil; un tipo de ELA Infantil.
Hablamos de una familia monoparental especial, ya que Raquel tiene reconocida una discapacidad y no dispone de las ayudas necesarias para los cuidados de su hijo. Su situación especialmente complicada. Ambos viven en Tarragona.
Respecto a su hijo Jack, Raquel explica que "lo he criado sola, es un crónico complejo grave máximo dependiente para toda la vida". Para poder hacer frente a los cuidados diarios de su hijo, Raquel necesita ayudas públicas, aunque cualquier apoyo es bienvenido.
Recientemente, esta madre luchadora con discapacidad ha abierto un 'Teaming' para que todas las personas que lo deseen puedan colaborar y ayudar a Jack. Por el momento, Raquel ha podido recaudar algo más de 1.700 euros, un importe ínfimo para lo que realmente necesita cada mes.
Sobre la situación de Jack, que sufre ELA Infantil, su madre indica que tiene la pierna derecha operada con una placa. Además, es necesario pedir un tablero espinal para poder desplazarlo. "No lo puedes mover para cambiarle el pañal, porque le duele. Tiene molestias, dolor y se pone a llorar", argumenta Raquel.
Por otro lado, añade lo siguiente: "Es paciente de ELA infantil, de la cual no se conoce apenas nada. Nos dicen que se puede quedar ingresado pero que no saben ni qué hacer con él. Ya no sabes qué hacer. Aparte de que la segunda mutación del gen que tiene puede provocar distintos problemas y cánceres de sangre y de médula. Todo muy duro".
Jordi Sabaté, paciente de ELA y activista por los derechos del colectivo, ha publicado un vídeo en sus redes sociales en el que se recoge la historia de Jack y su madre. Ha pedido "ayudas públicas urgente" para esta familia monoparental especial. Además, también ha publicado el número de WhatsApp '622009907' para cualquier profesional que quiera ponerse en contacto con Raquel para brindarle su ayuda.
María Isabel Díaz se convierte en la primera persona con parálisis cerebral en graduarse en la Universidad de Almería.
Esta joven con parálisis cerebral ha logrado graduarse como trabajadora social en la Facultad de Psicología de la Universidad de Almería (UAL). Junto a ella también se ha graduado su padre, que se matriculó en la misma carrera para apoyar a su hija y ayudarla a cumplir su sueño.
El camino ha sido largo y complejo, pero María Isabel Díaz y su padre ya pueden presumir de haberse graduado en la Universidad de Almería. Ahora comienza una nueva etapa para esta joven con parálisis cerebral, con nuevos sueños y aspiraciones laborales.
Con su esfuerzo y empeño, María Isabel es la primera persona con parálisis cerebral en haberse graduado en la Universidad de Almería. Ha demostrado que las personas con discapacidad también tienen derecho al estudio y a cumplir sus sueños. Además, su ejemplo servirá para allanar el camino a otras personas con parálisis cerebral que deseen estudiar una carrera en la Universidad de Almería.
Durante todos estos años, esta joven ha contado con técnicas de estudio adaptadas y el apoyo incondicional de su familia, especialmente de su padre. También se ha ganado el cariño de profesores y alumnos con los que ha compartido vivencias inolvidables.
El 5 de junio de 2026, María Isabel Díaz recibió su beca y se graduó junto a su padre en la Universidad de Almería. "Una beca que representa todo el esfuerzo, madurez y dedicación que ha puesto en estos años de carrera", exponen desde la Facultad de Psicología de la UAL.
En el día de su graduación, María Isabel Díaz lo hizo junto a su padre, que le ha acompañado en todo este camino universitario. Un momento único y especial que siempre quedará para el recuerdo de ambos y para la Universidad de Almería.
"Tener a personas como ella en nuestras aulas nos recuerda que el talento no tiene barreras y que la diversidad es lo que nos hace grandes como universidad. Muchísimas felicidades, María Isabel. Eres un ejemplo increíble para todos nosotros y un orgullo para esta facultad", concluyen desde la Facultad de Psicología en relación al logro obtenido por esta joven con parálisis cerebral.
El Papa León XIV bendice en España a 'Súper Mateíto', un niño de 3 años con un 75% de discapacidad.
Con una emoción todavía desbordante, los padres de ‘Súper Mateíto’ han detallado cómo ha sido la bendición del Papa León XIV a su hijo durante su visita a Madrid. El pequeño tiene tres años y cuenta con varios diagnósticos que le instan a tener reconocido un grado de discapacidad del 75%.
Natural de Ecuador, esta familia emigró a la capital de España en busca de un futuro mejor y, especialmente, confiando en poder dotar a Mateo de una mayor calidad de vida. Ahora han tenido la oportunidad de recibir la bendición "de la principal cabeza de la Iglesia católica".
Con un pronóstico incierto al nacer, Mateo iba desarrollando diferentes síntomas que confirmaban complejos pronósticos en su vida. La discapacidad, finalmente, se manifestó. Hoy, sus padres indican que "caminando por la fe, confiando en Dios y sin darnos cuenta, estamos viviendo una maravillosa experiencia y ‘Súper Mateíto’ está en brazos del Papa León XIV".
Convencidos de que "no fue una casualidad, sino una causalidad", la familia de Mateíto se siente plenamente agradecida por la oportunidad de haber conocido al Papa León XIV y por la bendición que el Pontífice arrojó sobre este pequeño de tres años con discapacidad.
La enfermedad rara que padece el pequeño Mateo se diagnosticó de forma prenatal, es decir, antes incluso de su nacimiento, y que afectó al desarrollo de su cerebro. Ante esta situación, las sospechas confirmaron los diagnósticos y la discapacidad se alzó como compañera de vida de esta familia.
El encuentro de ‘Súper Mateíto’ con el Papa León XIV en Madrid, para los padres de este pequeño, es "un milagro de amor". Su historia no está exenta de complicaciones ni adversidades, pero encuentran un rayo de luz y esperanza en la mirada del Pontífice.
Nació con unas "probabilidades de vida muy bajas", pero siguió adelante. Actualmente, con tres años de edad y un grado de discapacidad del 75%, Mateo ya es un niño por el que sus padres trabajan de forma incansable para ofrecerle la mayor calidad de vida posible.
@rintereconomia Con una mano premian la innovación ecológica, y con el pie le pisan en cuello a las empresas pequeñs españolas que realmente innovan en sostenibilidad.
Joaquín, padre de Julia, insta a eliminar el sentimiento de pena respecto a la discapacidad.
"Preferimos que sintáis rabia, que os va a llevar a la acción; alegría, porque os hará disfrutar de vernos; y cariño, porque Julia es lo que reparte", defiende Joaquín.
https://t.co/JE8RDRMLn6
Vamos a volver a hablar de Manuel, 18 años, con una discapacidad del 95%….. NECESIDADES ESPECIALES!!!
Después de años de espera y lucha, hace un año y medio consiguió una plaza en residencia en UPACE, SAN FERNANDO (Cádiz) a 6 horas de su entorno familiar.
♿ Cómo hacer la Declaración de la Renta en caso de discapacidad: Todo lo que puedes desgravar y recuperar.
Existen deducciones para contribuyentes con discapacidad y también para contribuyentes con familiares con discapacidad.
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Nuria y Javi, madre e hijo que visibilizan una enfermedad rara y luchan por una sociedad más inclusiva y empática.
Nuria es la madre de Javi, un pequeño diagnosticado con una enfermedad rara, llamada síndrome de deleción del cromosoma 6q13q14.2. Juntos, con el resto de su familia, comparten el día a día con esta condición con el objetivo de lograr construir "una sociedad más inclusiva y empática".
El objetivo no es sencillo, pero madre e hijo aportan su particular ‘granito de arena’ para que la inclusión, el respeto y la empatía hacia las personas con discapacidad sea, por fin, una realidad. También para el reconocimiento y visibilidad de las enfermedades raras.
Para divulgar esta enfermedad rara y fomentar la inclusión, Nuria emplea las redes sociales, en las que explica en qué consiste la patología de Javi: "Es un trastorno raro que ocurre durante el embarazo y que deriva de la falta de material genético en uno de los 46 cromosomas de nuestra cadena de ADN. Concretamente, en el cromosoma 6".
Para cumplir el objetivo de construir "una sociedad cada vez más inclusiva y empática", Nuria es consciente de que el primer paso debe ser hablar con naturalidad sobre la enfermedad rara de su hijo. No es fácil, pero la repercusión y la toma de conciencia deben influir positivamente.
Por ello, esta madre explica que el síndrome de deleción del cromosoma 6q13q14.2 de Javi provoca que pueda "haber problemas en su desarrollo motor y cognitivo". No obstante, "el problema es que hay tan pocos casos en el mundo que no se sabe bien cómo afecta a cada uno que lo padece".
Nuria, en ese sentido, reconoce que la inclusión comienza en casa. Y así lo traslada a su propio hijo, dotándole de todas las herramientas y adaptaciones necesarias para que su capacidad siempre brille por encima de su diagnóstico.
De hecho, el pequeño ya ha sido capaz de montar en bicicleta por sí mismo o de bajar y subir escalones con autonomía. Son gestos que, a pesar de la inocencia que parecen mostrar, esconden esfuerzo, superación y, especialmente, el apoyo de unos padres que nunca han desistido en su apoyo a Javi. Y nunca lo harán.
Tenemos derecho a vivir donde queramos, como queramos y con quién queramos, con los servicios de apoyo que necesitemos y participando de forma plena en la comunidad.
Lo explica nuestra compañera Laura. 👇 #20convencióndiscapacidad
Cities searching for ways to reduce congestion, lower emissions, and improve the efficiency of urban logistics. New York City’s microhub show the future of last-mile delivery will rely on a combination of localized distribution centers and lightweight mobility solutions #nyc
María Camila González, joven con síndrome de Down que lucha por la inclusión de las personas con discapacidad.
María Camila González se define como una "adulta joven" con síndrome de Down que trata de impulsar la inclusión a través de su propio testimonio y mediante el arte. También, en redes sociales, ha lanzado un mensaje a padres de hijos con Trisomía del 21: "Sé el primero en abrazarlo y abrir su camino".
Precisamente, a través del mundo digital, María Camila se encarga de explicar y normalizar el síndrome de Down, así como desmentir mitos sobre esta misma condición: "Por favor borra estas ideas falsas sobre nosotros". Su propia experiencia es su mejor aliada en este sentido.
De la misma manera, esta joven entiende que, desde su posición como persona con discapacidad, su mensaje es un importante canal para "visibilizar barreras que aún siguen ahí, como la falta de accesibilidad, discriminación, exclusión en educación, en el trabajo y en la vida diaria".
Ella sabe perfectamente lo que es el síndrome de Down; su familia, también. Por ello, María Camila ha querido lanzar un mensaje a otros padres que han recibido el diagnóstico de Trisomía del 21 en uno de sus hijos y se encuentran inmersos en un mar de incertidumbre y miedo.
En primer lugar, González indica que "sé que es un gran reto para ti; vas a escuchar que tu hijo o hija viene con discapacidad u otras condiciones genéticas". Esa frase genera angustia y preocupación, pero María Camila quiere comunicar que el recorrido es más bello de lo que siempre se presupone.
"Es verdad que hay dificultades en el camino, pero te prometo que también hay muchísimas alegrías", reconoce esta "adulta joven" con síndrome de Down. De hecho, insiste en que "con el apoyo adecuado, nosotros podemos lograr cosas increíbles".
Su mensaje se sostiene bajo un importante consejo: "¡No tengas miedo!". Y agrega una petición a todas estas familias: "Te pido que no seas tú el primero en rechazarlo o en ponerle límites. Sé el primero en creer, abrazarlo y abrir su camino".
♿ Plan Estatal de Vivienda 2026-2030: Todas las ayudas al alquiler para personas con discapacidad.
Las personas con discapacidad pueden obtener una ayuda equivalente hasta el 40% de la renta mensual del alquiler.
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Transforming municipal waste management with an electric-assisted street cleaning trolley. Cleaner streets, reduced operator fatigue, lower emissions, and improved efficiency for urban sanitation teams. A smarter, greener solution for modern cities. #SmartCities#WasteManagement
Gracias @jesusmartinb, director general de Derechos de las Personas con Discapacidad, por recordarnos que 90 años no son solo una cifra: son historia, lucha, conquistas, igualdad e inclusión. 🙏✨
Seguimos mirando al futuro con la fuerza de quienes nunca han dejado de avanzar. 💪💫
Gracias por formar parte de este camino. 🤝💙
#CNSE90Años
@RPDiscapacidad