Så när HVB-prinsarna ska få tak över huvudet får det kosta vad det kostar, men när en döende svensk man med en sällsynt och fruktansvärd sjukdom vill ha vård ska det snålas in?
Fyfan, hoppas man dör knall och fall i en hjärtattack istället för att bli gammal och sjuk. Här är ett inlägg från facebook, 2018, från Dottern Hanna Rausk:
"Jag önskar det jag skrivit varit ett skämt. Människorna vi berättar för tror att vi skämtar. Men det är inget skämt. Tack vare en vård som inte lyssnat sitter pappa, 66år, här med esofaguscancer, cancer i matstrupen. En cancer som läkare vi aldrig träffat säger att det inte går att göra något åt.
Här följer pappas försök till att få vård i Västernorrland och Västerbotten:
• 29 November 2017
Pappa söker hjälp för sväljsvårigheter vid Sollefteå Vårdcentral (Skärvsta). Han har ont samt svårt att svälja. Här känner läkaren lite på pappas hals medan han får svälja vatten och sätter därefter Dysfagi som diagnos samt skickar hem pappa med Omecat (omeprazol) mot sura uppstötningar. Pappa har aldrig i sitt liv haft sura uppstötningar. Läkarens anteckningar i journalen innehåller bl.a. ”tidigare ej haft någon cancersjukdom”. Pappa blir lovad en ny tid innan Jul för besök hos ÖNH, men bokas istället in 10 Januari 2018.
• 23 December 2017
Besöker Sollefteå Akutmottagning. Pappa har en fruktansvärd hosta, feber, andningssvårigheter, skakar, blek och orkeslös. Ännu större sväljsvårigheter. Vi sitter på akuten från ca 22:00 den 23’e December till 07:00 den 24e. Pappa skickas hem med hostmedicin (Mollipect).
• 30 December 2017
Besöker Sollefteå Akutmottagning. Pappa är nu ännu sämre än förra besöket. Han läggs in över natten och ges antibiotika. Röntgas, konstaterar vänstersidig pneumoni. Skickas d��refter hem.
• 10 Januari 2018
Kallad för röntgen vid Sollefteå Sjukhus. Meddelas att röntgen är trasig. Lovas ny tid innan helgen (Torsdag alt. Fredag), han kommer bli uppringd och meddelad ny tid.
• 11 Januari 2018
Ingen återkoppling av Sollefteå Sjukhus under förmiddagen. Pappa besöker sjukhuset för att få svar. Meddelas då att han blivit inbokad till ny röntgen 19/1. Pappa bråkar till sig en ny tid 12 Januari.
• 12 Januari 2018
Röntgen med kontrastvätska.
• 16 Januari 2018
Besöker Umeå Akutmottagning i förhoppningar om större respons, att få faktisk hjälp. Pappa är likblek, feber, svår hosta och orkeslös. Läkaren vill ej göra något då utredning är påbörjad i Västernorrland. Säger till pappa ”Jag ser att du är sjuk, men du är inte akut sjuk” upprepade gånger. Säger även ”Det kan vara cancer” innan han skickar hem pappa.
• 19 Januari 2018
Pappa besöker VOON i Sollefteå. Skickas därifrån akut till Sollefteå Sjukhus pga försämrade värden. Läkaren ber mamma och pappa att åka direkt till akuten för att omedelbart få hjälp där. Istället blir de sittande där på akuten. När mamma frågar en sköterska om de kan få någon hjälp får hon till svar ”Han får vänta, han är bara lite förkyld!”. Till slut läggs pappa in på Sollefteå Sjukhus. Ny röntgen genomförs.
• Januari 2018
Gastroskopi schemaläggs medan pappa ligger inlagd. Skjuts upp pga att pappa fortfarande får blodförtunnande medicin. Trombyl sätts ut. Ännu mer tid går.
• Januari 2018
Pappa får svårare och svårare att svälja. Till slut går bara vatten med ansträngning ner. Flera kvällar ges pappa mediciner i form av tabletter – tabletter han inte kan svälja. Jag och min mamma påpekar detta flera kvällar till personalen.
• Januari-Februari 2018
Pappa fortsätter gå ner i vikt sedan inläggning på Sollefteå Sjukhus. Först när pappa inte är kapabel att svälja längre sätts Kabiven (näringsdropp direkt i blodet) på 800kcal in. Sedan sista vägningen 14 Februari har pappa gått ner ca 9kg sedan han lades in på Sollefteå Sjukhus. Totalt mer än 20kg i viktnedgång sedan insjuknande. Han får i sig alldeles för lite energi vilket jag påpekar flera gånger till personalen.
• 1 Februari 2018
Får besked att inget kan göras mot cancern. Detta beslutat av läkare i Sundsvall. Meddelas av läkare som ej kan svara på några av våra frågor. Vi får aldrig träffa beslutande läkare. Han säger att det spridit sig till levern. Han lämnar oss på rummet ifred medan jag bryter ihop och storgråter. Efter några minuter kommer läkaren in igen och säger "Jag ber så hemskt mycket om ursäkt. Jag tog fel, det har INTE spridit sig till levern". Utlovas att få se röntgenbilder och få förklaring av läkare nästa dag, detta sker aldrig.
• Februari 2018
2/2 efterfrågar vi Second Opinion från Umeå.
6/2 genomförs MDK i Umeå, men pappa glöms bort.
13/2 skall nästa genomföras, men denna ställs in.
Först 20/2 genomförs MDK i Umeå där pappa tas upp.
• 8 Februari 2018
Efterfrågar journaler av kurator. Dagarna går och jag frågar vart journalerna tagit vägen. 12 dagar efter efterfrågan dyker delvis journalerna upp. Många efterfrågade papper saknas.
• 8 Februari 2018
Vi lovas att en dietist skall komma på besök för att räkna ut pappas näringsbehov. Hon dyker inte upp. Jag efterfrågar dietisten dagligen. 13 Februari kommer en sköterska in till oss på rummet och meddelar att hon varit ner och pratat med dietisten som skall komma till oss samma eftermiddag. Dietisten dyker inte upp trots det. Fredag 16/2 dyker till slut en dietist upp och säger samma sak som både jag och sköterskorna redan konstaterat: Pappa får för lite kalorier (1300kcal dagligen) och dessa måste ökas. Ordinerar Kabiven 2200kcal som ej finns hemma. Letar fram 1600kcal på IVA.
• 15 Februari 2018
Subkutan venport operareas in. Veckans stafettläkare meddelar mig och min mamma medan pappa opereras att MDK i Umeå blivit inställt. Kuratorn besöker mig och min mamma kort därpå. Säger där att ”jag är ju ingen läkare, men….” och försöker ursäkta varför Umeå ej gett besked. ”Han är ju i slutskedet av sjukdomen” uttalar hon samt ”Umeå skjuter möjligtvis upp honom för att de inte kan göra något”. Hon står och ursäktar fel och påstår saker som inte ens läkarna kunnat uttala sig om.
• 17 Februari 2018
Pappa har blivit satt på 1600kcal dagen innan av dietisten i väntan på 2200kcal påsarna som skall komma efter helgen. Vid byte av påse sätts 1300kcal in istället, jag påpekar att han ska ha Kabiven på 1600kcal. Jag upplever att sköterskan blir sur och säger att det inte finns mer än 1300kcal påsar hemma. Jag berättar att han haft 1600kcal innan och att denna hämtades på IVA. Några timmar senare kommer hon förbi med en 1600kcal påse ändå som hon hämtat just på IVA.
• 18-19 Februari 2018
Av någon anledning sätts en påse på 1100kcal in under natten. När jag tittar på påsen morgonen därefter upptäcker jag att påsen har ett bäst före datum satt till November 2017. Hela påsen har gått in vid det laget.
• 21 Februari 2018
Besked från Umeå, Second Opinion. Inget kan göras mot cancern. Inga alternativ alls ges. Inget för att hindra cancern. Inget för att sakta ner cancern. Ingenting. Pappa ska bara ligga här och vänta på att cancern ska ta över enligt läkarna. Vi har många frågor som ej kan besvaras då läkaren här i Sollefteå bara medlar. Läkaren kommer fram till att vi borde få träffa läkarna som bestämt allt nere i Sundsvall. Sjuktransport kommer ordnas så att pappa, jag och min mamma kommer få åka ner över dagen till Sundsvall.
Detta är vad vi kommer på för tillfället. Kan finnas mer saker vi tillfälligt glömt bort i detta helvetet med. Det är inte bara en grej att hålla reda på och vara arg och upprörd över. Under hela den här tiden som pappa legat inlagd har vi konstant saknat information om vad som händer, vad vi väntar på, vad som ska hända härnäst. Det har aldrig funnits någon som förklarat saker för oss. Varför har inte pappa skickats till Sundsvall eller Umeå tidigare om man inte har kompetenta läkare på plats? Varför ska en cancerpatient ligga på ett sjukhus där man inte kan behandla cancer eller ens svara på frågor om cancer? Varför har vi anhöriga behövt hålla koll på kalorier, meddela gång på gång om mediciner han inte kan svälja, påminna om undersökningar m.m.? Varför sattes inte Kabiven in tidigare när man kunde se att pappa gick snabbt ner i vikt? Varför vägdes inte pappa oftare? Varför sattes inte 1300kcal in från början istället för 800kcal? Varför ska pappa som är sjuk skickas över dagen till Sundsvall via sjuktransport för att träffa läkare, är det inte enklare och mindre slitsamt för pappa att läkaren kommer hit? Varför har allt tagit så lång tid? Så lång tid så läkare vi aldrig träffat nu sagt att inget kan göras.
Läkarna kan gå hem på kvällarna, ta en paus, ta helg.
Min pappa kan inte ta en paus från sin sjukdom. Han kan inte gå hem och ta helg.
Men det tycks inte bekomma vården. Stafettläkarna bryr sig inte nämnvärt om förödelsen de lämnar i sin väg.
Pappa är 66år. Han har haft pension i ett år. Han har jobbat konstant hela sitt liv. Närmast aldrig varit sjukskriven. Han har betalat skatt ett helt liv. Men ingen vård är han värd trots det.
------------------------------
Notera att många av undersköterskorna och sjuksköterskorna på avdelningen är fantastiskt fina och hjälpsamma. De förstår lika lite varför allt blivit som det blivit. De undrar lika mycket som oss. Men de kan inte göra något. Några tar sig tid och stannar och pratar med oss trots deras stressande och underbemannade yrke. Det är så oerhört viktigt. Att någon tar sig tid. För läkarna har inte gjort det.
-------------------------------
Jag är arg. Jag är förtvivlad. För jag vet att det inte hade behövt varit såhär om vården faktiskt lyssnat.
Fritt att dela, människor måste får veta att så här fungerar svensk vård. Den sviker.
Älskade, älskade pappa Kjell ❤️
-------------------------------------
[*Uppdatering*:]
Den 9 Mars 21:04 2018 somnade älskade pappa Kjell in.
Bilderna av hans sista timmar kommer för alltid att hemsöka mig. Hur han låg där med uppspärrade ögon, knappnålsstora pupiller stirrande ut i intet, vidöppen mun, hyperventilerande. Bröstkorgen for ryckigt upp och ner. Jag undrar om du var där pappa. Jag undrar om du var kvar. Om du såg mig när jag gick förbi dig? Om du såg när jag bröt ihop och skrek rätt ut när jag såg dig. Förlåt för att jag inte orkade hålla mig lugn mer. Förlåt mig pappa.
Jag är så enormt tacksam för mamma. Att hon orkade hålla sig lugn. Att hon höll sig lugn där hon stod och strök dig trots skräckupplevelsen.
_______________
En vecka innan pappa somnade in fick vi till slut träffa en onkolog. Sa att inget kunde göras. Pappa ville prova vad som helst. "Dör jag så dör jag. Jag skriver på papper så får ni operera mig." sa han. Men den rätten över ditt eget liv har du inte i Sverige. Jag frågade om hur vi skulle göra om vi ville ha en ny bedömning från Karolinska eller Lund. "Ni kommer inte få något annat svar" sa hon, onkologen, bara.
Sen gav pappa upp. Han ville inte vakna mer. Han ville bara sova.
På natten när mamma och jag kom hem efter pappa somnat in låg det ett brev till pappa där hemma. Brevet var från Sundsvalls sjukhus. I det stod det:
"Familjen är välkommen att få en ny bedömning av Karolinska om de önskar det."
Känslan efter att ha läst det var obeskrivlig. Tomhet. Det hade gjort mindre ont om varenda person som vanvårdat pappa slagit mig på käften.
Älskade älskade pappa Kjell. ❤️"
Fan pappa. Fan. 2❤️
2
Learn what therapeutic approach involving immune system regulation shows promise in preventing ovarian cancer recurrence, according to recent findings by scientists at @WSUResearch and colleagues. #OvarianCancer#GynCSM
https://t.co/h8LX4A3Bds
Armas #Eesti Palju õnne meile kõigile #Taasiseseisvusepäeva puhul! Jää vabaks Eesti meri ja rahvas!🇪🇪Hoiame oma ja teisi rahvaid despootide eest! Slava #Ukraini🇺🇦💙🖤🤍🗽💙💛