Merve Koç

[Merve Koç @Merveymenyunus]

@RTErdogan Sayın https://t.co/eIw2sbbJjJşkanımız #RTErdogan LGMD Kas hastaları olarak bizlerde rahatça yaşamak istiyoruz bizleri çaresiz bırakmayın lütfen #saglikbakanligi #eczozgurozel #drmemisoglu #haluklevent #insanhaklarıgünü #yerligentedavisi

[Merve Koç @Merveymenyunus]

@RTErdogan Sayın https://t.co/eIw2sbbJjJşkanım #RTErdogan oğlum gibi LGMD kas hastaları yerli gen tedavisinin çıkmasını bekliyor yaşıtları gibi yürümek koşmak istiyorlar ne olur onları görmezden gelmeyin #EmineErdogan #saglikbakanligi #eczozgurozel

[Merve Koç @Merveymenyunus]

@RTErdogan Sayın https://t.co/eIw2sbbJjJşkanımız LGMD kas hastaları yerli gen tedavisini bekliyor bizler de rahatça yaşamak birilerine bağlı kalmak istemiyoruz #RTErdogan #LGMD #EmineErdogan #saglikbakanligi

[Merve Koç @Merveymenyunus]

#LGMD ve buna benzer kas hastaları olarak engelsiz bir yaşam istiyoruz FDA EMA onayı almış ilaçlarımızı istiyoruz Sn#RTErdogan #kemalmemisoglu #saglikbakanligi #3AralikDunyaEngellilerGunu

[LGMD Kas Hastalığı İle Mücadele Topluluğu @LgmdTurkiye]

Erişilebilir bir dünya, sadece engelliler için değil, herkes için daha iyi bir yaşam demektir.

#3AralıkDünyaEngellilerGünü 'nde engelleri hep birlikte kaldıralım.

[Merve Koç @Merveymenyunus]

Engellerin olmadığı ,rahatça yaşayabildiğimiz bir hayat istiyoruz #RTErdogan #EmineErdogan #3AralikDunyaEngellilerGunu #mugeanli #saglikbakanligi

[LGMD Kas Hastalığı İle Mücadele Topluluğu @LgmdTurkiye]

Erişilebilir bir dünya, sadece engelliler için değil, herkes için daha iyi bir yaşam demektir.

#3AralıkDünyaEngellilerGünü 'nde engelleri hep birlikte kaldıralım.

[LGMD Kas Hastalığı İle Mücadele Topluluğu @LgmdTurkiye]

Erişilebilir bir dünya, sadece engelliler için değil, herkes için daha iyi bir yaşam demektir.

#3AralıkDünyaEngellilerGünü 'nde engelleri hep birlikte kaldıralım.

[Merve Koç @Merveymenyunus]

Sayın https://t.co/gsnpx6tHKGşkanımız #RTErdogan bugün #DünyaÇocukHaklarıGunu bizim çocuklarımız da en doğal hakkı olan yaşam hakkını istiyorlar sizlerden lütfen sesimizi duyun #drmemisoglu #EmineErdogan #LGMD

[Fatoş @Fatosakyol06]

#lgmd Sayın Cumhurbaşkanımız bu gün. Dünya çocuk hakları günü lgmd hastası çocuklar tedavi bekliyor #ilaç #gen tedavileri ile tedavi mümkün desteklerinizi bekliyoruz. #bist100 #Aliağbaba @RTErdogan @EmineErdogan @suayipbirinci @tcbestepe @saglikbakanligi @Merveymenyunus

[LGMD Kas Hastalığı İle Mücadele Topluluğu @LgmdTurkiye]

CHP Sağlık Bakanlığından Sorumlu Genel Başkan Yardımcısı Sn. @drzelihaaksaz ile #LGMD kas hastalarının sorunları ve istekleri doğrultusunda görüşme gerçekleştirildi. Samimi sohbeti ve çözüm önerileriyle bizlerin mücadelesine ortak oldukları için teşekkür ederiz. @birtutamhukuk06

[Şerafettin @erafett87018171]

Sayın başkanımıza misafir perveligi den dolayı saygılarımızı sunuyoruz @AylinNazliaka @drzelihaaksaz @Senay75422198 @LgmdPsikologu @Fatosakyol06

[Merve Koç @Merveymenyunus]

Bakanımızın artık bizlere bir cevap vermesini istiyoruz #LGMD #RTErdogan #saglikbakanligi #drmemisoglu #EmineErdogan

[Fatoş @Fatosakyol06]

#lgmd Lgmd kas hastaları tedavi bekliyor zamanımız yok yaşam hakkı kutsaldır. Sayın yetkililer #Altın #tantascı #uzaksehir #DevletBahçeli @RTErdogan @nimetozdemir34 @eczozgurozel @KundakcSen80342 @erafett87018171 @saglikbakanligi @suayipbirinci

[Merve Koç @Merveymenyunus]

Kas hastalığı sonumuz olmayacak🙏 #LGMD #saglikbakanligi #drmemisoglu # RTErdogan

[Polat Özbal @polat_ozbal]

Bu anne,Malatya'dan geldi..❗️
Sağlık Bakanlığının önünde,5 gün boyunca, buz gibi soğukta evladının ilacı için bir haber bekledi..❗️
Kendisi de bir sağlık personeli..
Oğlu 10 yaşında,yoğun bakımda👇

Milletvekili maaşı öğretmen maaşını geçmesin diyen Atatürk'ün bakış açısından 3-5 bin Vatan çocuğuna ilacı esirgeyecek hale ne ara geldik❗️
Duyun bu sesi artık‼️
#DMDliCocuklarİlaçBekliyor
#lgmd
@DMDTurkiye
@manolyalayy
@inciabatuhan
@mmavidunya

[Merve Koç @Merveymenyunus]

#ÇareVarkenÇaresizBırakmayın #saglikbakanligi #LGMD #DMD #evlatlarımızölüyor #acunılıcalı #haluklevent

[Su Medya Haber @Sumedyatv]

Kas hastalıklarıyla mücadele eden hastalar ve aileleri, 4 Kasım’dan bu yana Sağlık Bakanlığı önünde büyük bir çaba ve umutsuzluk içinde eylemlerini sürdürüyor. Limb-Girdle Muscular Dystrophy (LGMD), Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) ve Becker gibi zorlu kas hastalıklarından mustarip bireyler, FDA ve EMA onayı almış ilaçlar ve gen tedavisi talepleriyle seslerini duyuruyor.

Eyleme katılan aileler, çocuklarının giyemediği ayakkabıları bırakarak, tedaviye erişimin engellenmesini dramatik bir şekilde protesto ediyor. En büyük talepleri ise, FDA onaylı "Agamree" ve "Givinostat" ilaçları ile DMD hastalarına yönelik "ELEVIDYS" gen tedavisinin SGK kapsamında Türkiye’ye getirilmesi.

Hastalar, bu tedavilerin hayat kurtarıcı olacağına inanıyor ve yetkililerden acil bir adım atılmasını bekliyor. Eylemin her anı, yaşamla ölüm arasında bir mücadeleyi simgeliyor. Tedaviye ulaşamayan hastaların çaresizliği, her geçen gün daha da büyüyen bir acıya dönüşüyor.
#sondakika
#sondakikahaber
#ensonhaber
#viralhaber
#turkiye
#gundem
#lgmd
#dmd

[Su Medya Haber @Sumedyatv]

Kas hastalıklarıyla mücadele eden hastalar ve aileleri, 4 Kasım’dan bu yana Sağlık Bakanlığı önünde büyük bir çaba ve umutsuzluk içinde eylemlerini sürdürüyor. Limb-Girdle Muscular Dystrophy (LGMD), Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) ve Becker gibi zorlu kas hastalıklarından mustarip bireyler, FDA ve EMA onayı almış ilaçlar ve gen tedavisi talepleriyle seslerini duyuruyor.

Eyleme katılan aileler, çocuklarının giyemediği ayakkabıları bırakarak, tedaviye erişimin engellenmesini dramatik bir şekilde protesto ediyor. En büyük talepleri ise, FDA onaylı "Agamree" ve "Givinostat" ilaçları ile DMD hastalarına yönelik "ELEVIDYS" gen tedavisinin SGK kapsamında Türkiye’ye getirilmesi.

Hastalar, bu tedavilerin hayat kurtarıcı olacağına inanıyor ve yetkililerden acil bir adım atılmasını bekliyor. Eylemin her anı, yaşamla ölüm arasında bir mücadeleyi simgeliyor. Tedaviye ulaşamayan hastaların çaresizliği, her geçen gün daha da büyüyen bir acıya dönüşüyor.
#sondakika
#sondakikahaber
#ensonhaber
#viralhaber
#turkiye
#gundem
#lgmd
#dmd

[Merve Koç @Merveymenyunus]

#ÇareVarkenÇaresizBırakmayın

[LGMD Kas Hastalığı İle Mücadele Topluluğu @LgmdTurkiye]

#LGMD ve #DMD kas hastalarının mücadelelerine destek ol çığlıklarına kulak veren @szctelevizyonu ve @fatihportakal
Teşekkür Ederiz.
#NarinİçinAdalet #DonaldTrump #ÇareVarkenÇaresizBırakmayın #BJKvMAL
@Fatosakyol06 @TheGodOfAnimals

[LGMD Kas Hastalığı İle Mücadele Topluluğu @LgmdTurkiye]

#LGMD ve #DMD kas hastalarının mücadelelerine destek ol çığlıklarına kulak veren @szctelevizyonu ve @fatihportakal
Teşekkür Ederiz.
#NarinİçinAdalet #DonaldTrump #ÇareVarkenÇaresizBırakmayın #BJKvMAL
@Fatosakyol06 @TheGodOfAnimals

[Merve Koç @Merveymenyunus]

@neleroluyor_tv @KanalD @PhYapimSirketi

[Merve Koç @Merveymenyunus]

Alın şimdi sizler eskitin bu ayakkabıları belki çocuklarınıza giydirirsiniz #saglikbakanligi #drmemisoglu #LGMD #DMD

[Lgmd'li birey 💚💚💚 @Lgmdder]

@ozanozturk_tr https://t.co/sQoOWehsaW #çıkmayın