MissMion

Selten hier. Keine Kraft/Kopf, da #MECFS über 22 J, #POTS #MCAS #MCS #CCI usw. + Behörden verweigern Hilfe. Bell 5. 🔃über Krankheiten. Bitte informiert euch🙏

[MissMion @MionMiss]

Einen Rat, den ich jedem mit #MECFS (bzw auch #PCS, #PVS #hEDS #POTS #MCAS #FQtoxity usw) mitgeben will ist:

Informiert euch, wenn noch möglich, über sämtliche komorbide Erkrankungen. Damit meine ich nicht 1 - 2 Sätze Definition, sondern einmal richtig. Mind über mögliche
->

[ThePOTSPostman @ThePOTSPostman]

Here’s your reminder that POTS is more than a high HR.

- It’s air hunger that makes you feel like you can’t get a full breath.

- It’s feeling shaky or jittery from adrenaline surges.

- It’s blurry vision or seeing spots when you stand.

- It’s brain fog that makes conversations harder to follow.

- It’s needing to sit or lie down when others can keep standing.

- It’s constant dizziness that feels like being on a boat.

- It’s a nervous system that won’t stay balanced.

And so much more!

[Sten Helmfrid 🇺🇦 🇬🇱 @StenHelmfrid]

#MECFS is classified as mild, moderate, severe, or very severe, but don’t be fooled by the terminology. Mild #MECFS is also debilitating. Even if those affected often can work part time, their lives are restricted and the burden of symptoms difficult to bear. #MEAwarenessHour

[Christian H. Klosz @_Kun3_0]

Die konsequente, gesamtgesellschaftliche Diskriminierung, Stigmatisierung und Schädigung von Long Covid- und MECFS-Betroffenen muss ein Ende haben. Es braucht eine zentrale Anlaufstelle für Betroffene, die Fälle sammelt, untersucht, öffentlich macht und Druck auf die Täter und

[Bettina Grande @GrandeBettina]

#Psychotherapie als gesellschaftliche „Schattenbank“ für Versorgungsdefizite,
z. B.bei #MECFS, hier „biopsychosozial“begründet.
Gleichzeitig beschließt @GKV_Sprecher eine Abwertung der Vergütung um 4,5%.
Eine bemerkenswerte gesundheitspolitische Entwertung.
@BMG_Bund @ninawarken

[Kahira - Brainfog mit kreativer Rechtschreibung @Kahira1137847]

24/7, teils über Jahrzehnte hinweg!
In Deutschland werden über 650.000 Betroffene noch immer ignoriert, verhöhnt und bleiben unversorgt.
Wie lange noch ist es einfacher Sterbehilfe zu bekommen, statt Versorgung?
#mecfs

[Dr. Sabine Hermisson 🦋 @SabineHermisson]

Gravierende Missstände im Umgang der #PVA mit Antragstellenden generell verschärfen sich bei #MECFS weiter
- das überrascht kaum, wenn man weiß, wie abwertend viele Gutachter:innen über diese schwere Erkrankung sprechen.
https://t.co/633PC9Hdmg

[Christina Koch @CK65375]

Die Krankenkasse übernimmt nicht einmal meine POTS-Medikamente. Sie übernimmt de facto nichts. Einfach der blanke Wahnsinn.

[Hyperfocusdeepdiving @Hyperfocusdeep]

Musste am Boden liegen, da mir trotz #mecfs eine Liegemöglichkeit bei der mehrstündigen psychologischen Testung verwehrt wurde. Im ungenutzten Nebenraum stand eine Couch. Im Gutachten steht, ich hätte keine Pausen gebraucht und wäre voll belastbar (Symptome würde ich simulieren).

[Sam @HumanManifold]

Very good illustration of what ME/CFS can do to your life.

[Pflegeherz  @Pflegeherz12]

In eigener Sache...
Suche für einen Betroffenen aktuell eine(n) PsychotherapeutIn mit PTBS Erfahrung. Möglichst Raum Ruhrgebiet. Noch besser möglichst Bereich Bochum.
Weiß jemand was?
Gerne DM, gerne teilen und verbreiten...

[Sanktionsfrei @sanktionsfrei]

Bärbel Bas: „Wer mitmacht, der hat überhaupt nichts zu befürchten.“

Nichts, außer vielleicht auf der Straße zu landen⤵️

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Im Clearer Thinking Podcast spreche ich mit @SpencrGreenberg u.a. über:
Was ist Long COVID?
Welche Rolle spielen Viren, Immunüberreaktion & Autoantikörper?
Was wissen wir über Subtypen?
Und wie entwickeln wir Medikamente?
https://t.co/suqBIBB0BG

[Christina Koch @CK65375]

Das Gefühl der Hilflosigkeit und Ohnmacht on top zur schweren Erkrankung, wenn wieder ein Gerichtsverfahren gescheitert ist, wieder eine Kostenübernahme der Krankenkasse abgelehnt wurde, ist wirklich the icing on the cake.

Wir werden einfach KOMPLETT im Stich gelassen.

[Martin W. Angler @martinangler]

Niemand würde heutzutage eine Depression als "chronische Traurigkeit" bezeichnen.

Genauso falsch ist der Begriff "chronische Erschöpfung" oder "chronische Müdigkeit", auf den die komplexe Erkrankung ME/CFS oft reduziert wird.

Words matter. In Medien genau wie in Fachliteratur.

[Bettina Grande @GrandeBettina]

„Die am Wiener AKH geplante Errichtung einer #LongCovid-Ambulanz an der Universitätsklinik für Psychiatrie und Psychotherapie wird nicht bewilligt. Das teilte das AKH Wien am Montagnachmittag auf APA-Anfrage mit.“

Welch gute, weise Entscheidung!

#MECFS #PEM #PatientenSchutz

[Christina Koch @CK65375]

Erschütternd! Diesen Film über #MEcfs Betroffene und #Sterbehilfe sollten alle sehen.
Wo bleibt die Versorgung? Wo die Anerkennung? Wo die biomedizinische Forschung? Wo die Weiterbildung der Ärzt*innen?
Wo die Dringlichkeit?
@bmftr_bund @BMG_Bund
https://t.co/7v8Tq7vHUd

[ThePOTSPostman @ThePOTSPostman]

Chronic illness can put a real strain on relationships.

You’re forced to grieve the version of yourself you used to be, through no fault of your own.

Your loved ones only know that old version of you.
That’s who they expect to see.
Often, that’s the person they fell in love with or became close with.

Unfortunately, sometimes they struggle to accept the version of you that illness forced into existence.

That gap, between who you were and who you are, is where a lot of relationships start to strain.

[WeiterBisHolkig @Farbtastisch]

Bin immer verwundert, dass viele #mecfs Patienten das sehr günstige Ketotifen nicht off-label bekommen.
Da die meisten eh die K58 - Nebendiagnose haben, es steht in den S3-Leitlinien. Damit sollte selbst beim garstigsten Verweigerer Einsicht herrschen.

#longcovid #postvac