Mis@tow

2016生まれ、2018生まれの男2児を育てるaround40母です。21トリソミーの次男を迎え、ひと皮剥けた…かもしれない私。感じたこと、考えること、不安や悩み、いろいろ地味に呟きます。無言フォロー失礼します。#ダウン症

[Mis@tow @Mistow3]

息子小2になってめっちゃ重い…
テーマパークとか大きめのお出かけで
みなさんどうされてるか知りたいです。

基本スタミナ足りない人なので
すぐ「つかれた…」となる。

車イス借りたり、おんぶしたり。
20キロくらいなると
ベビーカーもムリだし
対策方法あればご教示いただきたいです。

[Mis@tow @Mistow3]

まさに！ずっと悩みだった！
仕上げる部分がめちゃ苦手
どこがゴールか自分の中でハッキリできないからやってもやっても終わらないしんどさがあって、
何やってもそのフェーズになるとテンション下がるの。
自己肯定感が低いだけだと思ってた。

[チ−カワ😼 @hohop_p]

ADHDは「完成させたくない病」を持ってるという話。
「あと少しなのに、なぜか最後までやらない」病。

大まかな部分を終わらせるのは、普通の人より早く出来るのに、
最後の2割くらいで、どうもやる気が起きない。完成させたくない。
あと少しの所で放り投げる。「残り20%」の作業に魅力を感じない。

[Mis@tow @Mistow3]

手帳の更新あったから
発達検査受けたのだけど
思ってるより指数が低くて等級変わっちゃったわ

年齢の半分くらいですって
それ以下じゃん…ということは
私の寄り添いがたりてないからじゃん

仕事にかまけて
YouTubeの知育動画をいいことに
向き合うことをサボった結果か。
そう思えてめちゃ凹んでる

[Mis@tow @Mistow3]

7才になりました。
生まれたとき誰に似てる？て看護師さんに言われてなにも思わなかった。
授乳時間になってもいつも寝てて、無理やり起こして咥えさせても吸うことなく周りに気まずくて。
でも私の指をほんのり握ってくれたあの小さな手は生きる力。今は子憎たらしい愛されキャラとして成長してる

[Yoshi 🐈 @Yoshi95683706]

伊藤議員
『子供の障害は受け止めるものでも、乗り越えるものでもありません。ただそこにあり、ただただ愛しい我が子です。親亡き後に先立つものを残したい、親達は今日も一生懸命働いています。障害児福祉の所得制限なんておかしい。愛しい我が子を抱きしめて走る、お父さんお母さんに贈る政策』

🥲

[ダウン症ニュースWeb 編集部 @jdsnews]

ダウン症胎児における脳免疫細胞発生異常の可能性を初めて発見　京都薬科大学 /医薬通信社 #ダウン症 https://t.co/m7GP4ytOCZ

[まなぱぱ @heiwanahikari]

育児期間中の深夜業の免除について
現状小学校入学までとされてる深夜業従事の免除を、子育てと仕事の両立のために、せめて小学校卒業まで伸ばそうとの提案に対して、〝強い権利だから〟対象拡大は慎重な検討が必要とする厚労大臣…

異次元の少子化対策とか絶対無理だわ😮‍💨

[Mis@tow @Mistow3]

音楽会おわった

保育園とは違って、緊張することを学んだ様子。
前日になんだか調子悪そう…となったけど
ケロッとすることもあり、ああそういうことかと。
鼻水しばしばゴシゴシしてたけど
みんなと合わせようとがんばって、最後も決まって、母ちゃん嬉しい☺️

[Mis@tow @Mistow3]

もうすぐ音楽会。
みんなオーディションして選ばれし者たちが打楽器やらできるのだけど…
ムスコは、1人がちの特別枠「スズ」
最上段で大丈夫なのだろうか…
ハッスルして悪目立ちしないかハラハラする

[Mis@tow @Mistow3]

1年生のお調子者21t息子
スーパーへ行くといつも爆走。
追いかける兄をぶっちぎる速さで逃げていきつつ
陳列棚の商品を落としていった…最悪

「ごめんなさい」ってちょんと手を合わせてペコっと頭をかしげるけど、おかんはそんなことでは許さない。

[Mis@tow @Mistow3]

@comugi_06 ノート

[Mis@tow @Mistow3]

@zoe_1215 得

[Mis@tow @Mistow3]

@syahu_poyo_ai ワンパン

[Mis@tow @Mistow3]

6歳息子、はじめてのディズニー
わりとアトラクションは好きぽいけど
暗いところ、音が大きなところは
ちょっと怖かったようで手を握ってた。
いろいろ配慮はして無事に楽しめたけど、
私達乗ったあと、事故があったらしく、
他人事じゃねえと思った。
2歳の頃は絶対乗れんかったとは思う。
心が痛む。

[Mis@tow @Mistow3]

@beku_AI 点検

[Mis@tow @Mistow3]

はるかさん、あなた凄すぎる！
逞しすぎてたまらない！
わたし、何にもできんくて声もかけれんくて
ずっと

母とはこんなに強い存在なんだって
思い知りました

ありがとう

[神戸新聞 @kobeshinbun]

姫路城に小児がん啓発の光　長男亡くした母の思い実現　「病気のこと知ってもらえたら」
https://t.co/Gy0e2BQhRO

小児がん啓発の国際的な「ゴールドセプテンバーキャンペーン」に合わせ、姫路城（兵庫県姫路市本町）が９月２８日夜、ライトアップされた。

[サタデーLIVE ニュース ジグザグ @ytvzigzag]

#ニュースジグザグ 7月12日放送より
イ・ビョンホンさんも出演した韓国ドラマで注目を集めたダウン症の画家チョン・ウネさん。個性的な似顔絵で世界から注目されている。
「ぶさいくな人はいない」
ウネさんの絵の世界、歩んできた人生…ご覧ください
#読売テレビ　#TVer
https://t.co/us9K5XwRKv

[ターシー @tashi0024]

@4687info 発達障がい者（ダウン症）の画家であり俳優のウネさんの物語です。
これまで4000名を超える人たちの似顔絵を描きました。ドラマ“私たちのブルース”で『ヨンヒ』役を務めました,
ドキュメンタリー↓
https://t.co/fUKNgySJWc

本↓
https://t.co/laKzybtdge

[Mis@tow @Mistow3]

@hahamame_21t た、たしかにそう思います…
ポテポテ歩いてるだけでも、笑顔で手を振ってもらえるナゾの特技があり、ギシギシしてる世の中に若干の癒しを与えているらしいです

[Mis@tow @Mistow3]

アデノイド肥大
そろそろ手術を勧められそう

無呼吸で寝苦しそう

クルマでウトウトしてる時なんて
マジでヒヤヒヤする

息してる？酸素入ってる？

入院、手術、耐えられるのか？
親子ともども

情報がない…ください…

#ダウン症
#アデノイド肥大