MoaiWasabi

多巣性運動ニューロパチーに再生不良性貧血が加わりました。難病のダブル役満だって…

[MoaiWasabi @MoaiWasabi]

危なかった〜
時々、こーゆー爆弾が仕込まれてるから安心できない💦
病院の待合室で爆笑するとこでした🤣

[やーこ @yalalalalalala]

スマホの調子が悪くなり調べて貰いに行ったら恐ろしい事になっていた話

[MoaiWasabi @MoaiWasabi]

#ブックサンタ はじめて参加。
自分が読んで楽しかった本を選んでみました。

図南の翼/小野不由美
船を編む/三浦しをん
冒険者たち/斎藤惇夫

図南の翼はぜひ読んでほしいかなぁ。そして十二国記沼にハマってほしい😄

[知念実希人【公式】 @MIKITO_777]

【拡散希望】
厳しい状況に置かれている子供に本をプレゼントする活動、ブックサンタが行われています。

書店で本を買い、それを寄付することで、
子供に読書の楽しさを知ってもらうと同時に、出版文化を守ることにも繋がります。

皆様、よろしければぜひご参加下さい✨

https://t.co/vyw6b9a8FL

[MoaiWasabi @MoaiWasabi]

@48chang18 ありがとうございます。まだまだ先は長いですがポジティブに向き合っていきます😄

[MoaiWasabi @MoaiWasabi]

これはないわぁ
サイモグロブリン治療で入院中の身としては、命に関わることだよ。
白血球0なんだし…

[牧原秀樹 まきはらひでき @hmakihara]

@ERxICU_yakkun 濃厚接触者の休職、お見舞禁止による病院スタッフの介護負担、クラスター発生による病院封鎖などはもはや不要です。お見舞ができないので入院した��ないという皆様もたくさんいます。なお、ワクチンや治療薬無償化や医療現場への支援などは続けます。

[MoaiWasabi @MoaiWasabi]

今日はフルコース治療❗️
多巣性運動ニューロパチーの治療でグロブリン6本。
そのあと再生不良性貧血で輸血と血小板の点滴。
今日は夕方まで病室のベッドの上〜

[MoaiWasabi @MoaiWasabi]

コロナ陽性と診断されました。

はぁ…

多巣性運動ニューロパチーと再生不良性貧血を抱えてるから気をつけていたんですが、気が緩んだんだろうねぇ。
症状は37度代の熱と喉の痛み。
唾を飲み込むと痛いけど食事も水分も取れる状態なのはよかった😄

[MoaiWasabi @MoaiWasabi]

5日間のグロブリン点滴治療終了🎊
やっとルート外せる❗️
と思ったら、明日、再生不良貧血の治療で赤血球と血��板の輸血やるからルートキープ…
針刺してるトコ、痒いんだよね…

[MoaiWasabi @MoaiWasabi]

難病手帳、ウチの地域は1ヶ月13枠あって今日の時点で12枠埋まった。
多巣性運動ニューロパチーで1枠、残りは再生不良性貧血の治療…
看護師さんの顔なじみが増えるわけだ😅

[MoaiWasabi @MoaiWasabi]

人生、はじめての輸血。
なにこれ⁉️
体がポカポカしてきた❗️
終わったら体が楽になるかなぁ♪
#多巣性運動ニューロパチー
#再生不良性貧血

[MoaiWasabi @MoaiWasabi]

免疫グロブリン点滴×5日間の結果。
右手親指のピクピクが消滅
左手のピンチ力、UP⤴️
左足の筋力、変わらず
お菓子の小袋を開けられるのが最高に嬉しい😆
食事する時、左肘で体をささえなくて良いのが嬉しい😆
今回のグロブリンは効いたな〜
#多巣性運動ニューロパチー

[MoaiWasabi @MoaiWasabi]

5日間のグロブリン点滴終了
これだけでも献血してくれた人に大感謝なのに、今回は更に血小板の輸血までやった。
本当にありがとうございます。

[MoaiWasabi @MoaiWasabi]

病室から雪を見るのは初めて☃️
なんかワクワクしてるんだけど😆
#多巣性運動ニューロパチー
#再生不良性貧血

[MoaiWasabi @MoaiWasabi]

年明け早々入院中…
半年毎のグロブリン点滴×5日間のコースだったけど去年���10月から血小板が右肩下がり。ヘモグロビンと白血球も下がってるんで血液内科の診察がプラス。多巣性運動ニューロパチーに再生不良性貧血が加わりそう😓

[MoaiWasabi @MoaiWasabi]

sekkai先生や知念先生経由で見てるから落ち着いていられるけど、勘弁してほしい。効果があるならブログなんかで発表してないで論文で発表して
期待しちゃうじゃないか、自分の多巣性運動ニューロパチーにも効果あるかもって…

[知念実希人【公式】 @MIKITO_777]

だから、いつからイベルメクチンはエリクサーになったの？

もう、本当に……やめて……

[MoaiWasabi @MoaiWasabi]

コロナワクチンの抗体、無事できてました🎉
3週間ごとのグロブリン維持療法やっててもできるもんですね。これからもやる事は変わらないけどまずは一安心😌
ちなみに全額自費で3000円かからなかった。
#多巣性運動ニューロパチー

[MoaiWasabi @MoaiWasabi]

病院ラジオ、やるじゃないですか❗️

コロナ禍だからしばらく見られないなぁと思ってたんだけど「ワルイコあつまれ」からたどったら放送予定見つけた😆
9月20日、8:15〜9:15☝️

[MoaiWasabi @MoaiWasabi]

2回目のワクチン接種から1日経過。
症状としては、
MAX38.4℃の熱
節々の痛み
です。
今は解熱剤が効いてるんで楽だけどなかなかきつかった。
#免疫グロブリン の影響で副反応ないかなぁと思ってたけどでるもんですね。
#多巣性運動ニューロパチー
#MMN

[MoaiWasabi @MoaiWasabi]

2回目のワクチン接種から5時間経過。筋肉痛がでてきたけどそれ以外は特になし。
同僚は翌日の夜から熱が出たって言ってたから明日かなぁ。
解熱剤、アクエリアス、inゼリーは準備済み💪
#多巣性運動ニューロパチー
#MMN
#ワクチン打ったよ

[MoaiWasabi @MoaiWasabi]

@kchBjRd46vn9m2f @lepopon 病院で採血して、それを検査してくれる会社に送るそうです。全額自費��なるけど2千円ちょっとなんで良いかなと。
2回目のワクチン打った後、2週間後にグロブリン維持療法があるんで、その時ついでに☝️