Ayça Şahin

Koç University | Molecular Biology and Genetics BSc🎓 and now doing PhD in Neuroscience | SMA warrior 💪 and doing SMA research 🧬 | Future geneticist

[Ayça Şahin @MsGeneticist]

Yehuuuuuuu!!! Cumhurbaşkanı şimdi açıkladı: SMA hastalarının ilaçları geri ödeme kapsamına alınıyor! Merhaba yeni hayat!!! Elim ayağım titriyor ama bu sefer sevinçten.. Artık sadece iyileşmeleri paylaşacağız! Instagramdan da takip ediiin❤

ayca_burak_annesi = annem
aycaash = ben

[Ayça Şahin @MsGeneticist]

Bu sefer geri kalmamalıyız. İlaç firması Biogen Türkiye’ye ve devletimize talebimiz ortak: Gecikmeyin lütfen! Yüksek doz Spinraza’ya FDA-EMA kararlarına uygun olarak acilen erişim istiyoruz!
@sagliklicozum @saglikbakanligi @drmemisoglu @csgbakanligi @isikhanvedat @sgksosyalmedya

[Ayça Şahin @MsGeneticist]

Ve günlerden 23. doz Spinraza (nusinersen)! 🥰 Eğer Almanya’da veya ABD’de yaşıyor olsaydım bugün muhtemelen yüksek doz rejiminin ilk dozu olan 50 mg yükleme dozunu almış olacaktım. Ancak ülkemizde henüz yüksek doz onaylanmadı, hala bekliyoruz!

[Ayça Şahin @MsGeneticist]

❗️Mart 2026’da Amerikan İlaç ve Gıda Dairesi (FDA) onayladı. Nisan sonundan itibaren ABD’deki hastalar da yüksek doza geçmeye başladı.

[Ayça Şahin @MsGeneticist]

Fotoğraftaki 50 mg ve 28 mg şu anlama geliyor: Halihazırda yıllardır 12 mg kullanan hastalar, doz zamanı geldiğinde bir kez 50 mg ile yüksek dozun yükleme dozunu alacaklar, sonra dört ayda bir 28 mg ile tedaviye devam edecekler.

[Ayça Şahin @MsGeneticist]

Harika bir haberim var! Spinraza'nın yüksek doz rejimi dün FDA onayını aldı. Artık hem FDA, hem de EMA onaylı!

Talebimiz açık:
Yüksek doz nusinersen tedavisi ülkemizde de VAKİT KAYBETMEDEN onaylanmalı ve hastaların erişimine sunulmalıdır!

[Ayça Şahin @MsGeneticist]

Biliyorsunuz ki 2016 sonu onaylanan Spinraza'ya uzun mücadeleler sonucu 2019 yılında ulaşmıştık. O günden bugüne ülkemizde elbette ki SMA alanında çokça gelişme oldu. Şimdi istiyoruz ki bu sefer dünyayla eş zamanlı olarak, bir an önce yüksek doza erişelim.

[Ayça Şahin @MsGeneticist]

2017'den beri SMA Tip 1, 2019'dan beri SMA Tip 2 ve Tip 3 hastaları için Spinraza 12 mg SGK kapsamındadır. FDA ve EMA onaylı Spinraza yüksek doza acilen ülkemizde erişmeliyiz! @drmemisoglu @isikhanvedat @saglikbakanligi @sgksosyalmedya @titckgovtr @sagliklicozum @RTErdogan

[Ayça Şahin @MsGeneticist]

Bugün Spinraza (nusinersen) yüksek dozu FDA onayını aldı. Geçtiğimiz sene sonu Japonya, bu sene başı EMA (Avrupa İlaç Dairesi) onaylamıştı. İsviçre'de de onaylanmış durumda.

❗Bir an önce yüksek doz Spinraza'nın Türkiye'de onaylanmasını ve hızlıca erişmeyi talep ediyoruz❗

[Ayça Şahin @MsGeneticist]

FDA, Spinraza yüksek dozunu onayladı! Yüksek doz artık hem FDA hem EMA onaylı!
Japonya'da en önce onay almıştı ve orada şu an kullanımda.
Almanya da EMA onayını takiben uygulamaya başladı.
İsviçre'de de onaylı!
Darısı bir an önce Türkiye'ye!
@titckgovtr @saglikbakanligi

[Biogen @biogen]

#News: Today, the FDA approved a new dosing regimen option for our spinal muscular atrophy (SMA) therapy. This approval represents an important step toward expanding options for people living with SMA. Learn more: https://t.co/HDJd3NCqgn

[Ayça Şahin @MsGeneticist]

@tamzamani_ Çok teşekkürler 🙏
Aynısını dedik kendisine, hiç değişmemiş 😁

[Ayça Şahin @MsGeneticist]

Buluşmaların en güzeli...
20 yıl önce hayatımın ilk kongresinde beni muayene eden, SMA'da uzman nörologlardan, Dr. Swoboda ile 20 yıl sonra SMA Kongresi'nde ben poster sunarken buluştuk ❤

[Ayça Şahin @MsGeneticist]

Twenty years ago, at the very first congress of my life, one of the leading SMA neurologists, Dr. Swoboda examined us. Back then, the only thing I could say was a tiny “hello”.
20 years later, as a PhD candidate, I presented my poster to her at the 5th Int. Sci. Congress on SMA!

[Ayça Şahin @MsGeneticist]

@mesudedemirr ❤

[Ayça Şahin @MsGeneticist]

Budapeşte'de SMA Kongresi'nde hem bir doktora öğrencisi hem de bir SMA hastası olarak bulunup bir de poster sunumu yapmak paha biçilemez bir duygu 🌟 Küçücükken tanı aldığımızda pes etmeyip bugünlere gelmemizi sağlayan, daima elimizden tutan anne ve babamıza çokça teşekkürler.