Çocuklar uyurken sessiz olunur, ölürken değil. Çocuklar ülkemizin ve bizim geleceğimizdir..
Çocuklarımızı kurtaranların yanında olacağımızdan kimsenin şüphesi olmasın..
#ZolgenSMAyaOylarımız
Çocuklar uyurken sessiz olunur, ölürken değil. Çocuklar ülkemizin ve bizim geleceğimizdir..
Çocuklarımızı kurtaranların yanında olacağımızdan kimsenin şüphesi olmasın..
#ZolgenSMAyaOylarımız
SMA Bilim Kurulu'nun değerli görüşleri ışığında @saglikbakanligi ve Sn. @drfahrettinkoca tarafından duyurulacak 3 tedavi yönteminin de ülkemizde karşılanacağı haberini dört gözle bekliyoruz. #TedavimiVerin
Özenli bakım gerektiren bu hastalığa sahip çocukları; konfor alanından uzaklaştırmadan, kendi vatanında uygun tedaviye ulaştırabilmek için, 3 tedavi yöntemi (halihazırda karşılanan Spinraza'nın yanında, Zolgensma ve Evrysdi) de ülkemizde sağlanmalıdır. #TedavimiVerin
31 Ocak Salı günü (yarın) toplanacak SMA Bilim Kurulu akabinde kuruldan 3 tedavi önerisinin çıkmasını ve @saglikbakanligi 'nın ülkemizde #TedavimiVerin diyen SMA'lı çocukların aileleri için bu imkanı sağlamasını KRİTERSİZ olarak bekliyoruz.
SMA’lı yavruların talebini neden kimse duymuyor? İktidarı geçtim muhalefet bu konuyu neden gündeme getirmiyor? Oysa 2 sene evvel bir piyango meselesinde epey gündeme getirmiştiniz, sayıca fazla bir oy etmediği için mi? SMA’lı bebekler sayıca az olabilir ama gönüllüleri çok fazla.