just ME

Hier für Infos zu #MECFS

[just ME @MuedeMensch]

"Die Würde des Menschen ist unantastbar. Sie zu achten und zu schützen ist Verpflichtung aller staatlichen Gewalt."
*Außer du hast #MECFS #PostCovid.

#GdB #Rente #Pflegegrad #Versorgung #Berufsunfähigkeit #Medikamentenerstattung ...

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@C_Scheibenbogen @PlzSolveCFS Also mir hilft es mit me/cfs. Kann dadurch wieder länger besuch bekommen.

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@noquakquak LDA, LDN, Mestinon, Ketotifen, Trimipramin, Prednisolon

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@cstroeckw Nach der OP fühlte ich mich diesen Tag richtig gut. Und hatte auch kein pem, obwohl der OP tag und der davor (voruntersuchungen 3h) anstregend waren. Ich war zu dieser zeit nahezu hausgebunden (kleine spaziergänge 1x die woche gingen noch). Jetzt bin ich komplett hausgebunden.

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@Lisathefirst20 Am besten scheibenbogen für die grundlegenden Infos und den akt. forschungsstand. Auch die medis, die sie empfiehlt. Dann den dr., der die nikotinpflaster empfiehlt, Grande und vlt 1-2 erfahrene Ärzte, die täglich me/cfs patienten betreuen, wie jelden, gogoll. Schwerp. Behandlung

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@Farbtastisch Bei mir sind es nur 20 geworden, trotz Anwalt... bin hausgebunden.

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@kania_felix Ich fände das auch super. Nehme LDA seit 3 jahren mit großem Erfolg und würde gerne die Kosten erstatten lassen, aber ohne aktuelle Studie wird das nichts.

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@FrauXausNRW @kania_felix Also ich habe seit 3 jahren einen großen erfolg damit. Einen sehr großen: pem ist viel leichter, brennen auf der haut ist fast weg, ständige Halsschmerzen (nach überlastung) sind weg, ich kann dadurch Bücher lesen, videokonferenzen durchhalten. Kognitiv fast wieder gesund.

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@kania_felix Also ich kann durch hilfe pem weitestgehend vermeiden, aber besser wird dadurch nichts. Irgendwo im Körper ist ein problem oder mehrere und die müssen behoben werden. Reines pacing wird da nichts bringen, denke ich.

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@emilthedk @Ulrike_1985 @PorscheMascha Nein, impfungen verhindern nicht die Ansteckung, aber einen schweren Verlauf. Und ja, es ist tatsächlich so, dass post covid zu 2/3 frauen trifft, weil das immunsystem von frauen stärker arbeitet.

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@PorscheMascha Vor 4 jahren, war ich schon über 1 jahr an post covid me/cfs erkrankt und war dankbar für die impfungen und Maßnahmen, damit nicht noch mehr Leute diese schlimme und lebenszerstörende krankheit bekommen mussten, als sowieso schon passiert.

[just ME @MuedeMensch]

@emilthedk @Ulrike_1985 @PorscheMascha An post covid bzw me/cfs erkrankt man häufiger, weil das immunsystem besonders aktiv ist. Die Ansteckung hat nichts mit einem schwachen immunsystem zu tun, eher im Gegenteil.

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@Poliauwei @KaspariPetra @RenzPolster Studien gehen durch so viele prüfphasen, da ist kein raum für Manipulationen. Es sei denn die Studie ist schlecht gemacht und wird falsch gedeutet. Aber wenn die Zahlen eindeutig sind, kann man dem schon vertrauen.

[just ME @MuedeMensch]

@Poliauwei @KaspariPetra @RenzPolster Bei der Menge der Leute, die es betroffen hat und auch den Empfehlungen der experten auf diesem Gebiet bezweifle ich, dass es sich um placebo gehandelt hat. Gibt auch Studien dazu, wie diese: https://t.co/QwBZ1R9Huh

[just ME @MuedeMensch]

@Poliauwei @KaspariPetra @RenzPolster Da ich in den selbsthilfegruppen einige kennengelernt habe, denen es durch die Impfung besser ging, oder die sogar wieder gesund geworden sind, wollte ich es probieren. Bei mir hat sich durch die Impfung aber leider nichts verändert.

[just ME @MuedeMensch]

@Poliauwei @KaspariPetra @RenzPolster Da sich immer neue Varianten gebildet haben und die Impfungen daran angepasst wurden, sind die impfungen schon sinnvoll gewesen, gerade als risikogruppe.

[just ME @MuedeMensch]

@Poliauwei @KaspariPetra @RenzPolster Ich wurde erst 1 jahr später geimpft, da hatte ich schon die Diagnose me/cfs. Dh es war schon chronifiziert und die heilungschancen im 0,.. % Bereich. Also wäre ich ohne impfung auch nicht gesund geworden.

[just ME @MuedeMensch]

@Poliauwei @KaspariPetra @RenzPolster Welche studie? Aus persönlicher Beobachtung aus den selbsthilfegruppen kenne ich sehr viele, die wie ich 2020 krank wurden, bevor es die Impfungen gab.

[just ME @MuedeMensch]

@Poliauwei @KaspariPetra @RenzPolster da sie mit ihrer Arbeit Leute für Studien sucht und dafür melden sich mehr Akademiker und Akademiker sind häufiger geimpft. Also bitte nicht nur die Infos rauspicken, die Ihnen in Ihr Weltbild passen, sondern die ganze Konversation anschauen. 2/2

[just ME @MuedeMensch]

@Poliauwei @KaspariPetra @RenzPolster Scheibenbogen sagte, dass ihre AKTUELLEN patient:innen zu 80-90% geimpft sind, nicht der durchschnitt seit 2020.Die AKTUELLEN 80-90% kommen daher, dass 80% der Gesamtbevölkerung geimpft sind und, was Scheibenbogen auch noch sagte, sie sieht zum größten Teil Akademiker, 1/2

[just ME @MuedeMensch]

@EWenigmann @bmftr_bund @ninawarken @DoroBaer Schön wäre es. Diese menschen sind ernsthaft organische krank. Ich leider auch seit 2020. Oder denken Sie ich und die vielen anderen würden gerne das Haus nicht mehr verlassen können, keine freunde mehr sehen können etc. Das macht doch niemand freiwillig.