あーりん🍠🐣OriHimeパイロット

Smileインフルエンサー #WheeLog!アンバサダー #OriHime パイロット #テレバリスタ #ホワイトハンドコーラスNIPPON eスポーツ #ePARAユナイテッド 副キャプテン 闘病女子 神経難病 ME etc… ステッキ&車椅子ユーザー☻頑張りすぎず顔晴る☆一応リア垢🤫

[あーりん🍠🐣OriHimeパイロット @MusicRadiance]

【🎥映画ついに公開👀🍿*゜】

私も一緒に挑戦させていただいたウィーンでの挑戦が、アップリンク吉祥寺にて昨日2025年12月12日より上映スタート‼️

大人や子ども障害の有無に関わらず、世界の舞台で音楽で社会を変えるアクションを人生かけて挑戦する最高の仲間たちとの物語です🎶

お世話になっている主治医や訪問看護ステーションのSTさんの多大なるご協力の元、私の病気や闘病にもスポットを当てていただいています。
ホワイトハンドコーラスNIPPONの活動はもちろん、誤解が多く、未だ分からないことも多い筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(me/cfs)の正しい認知と理解が多くの方に届けばと願っております🍀*゜
そしてまだ治療法も保険診療の検査で分かる診断基準なども確立されていないこの病気の研究が少しでも加速することを願って…𓂃𓈒𓏸︎︎︎︎ 🕊

ぜひ、多くの方に見ていただきたいです🙌🏻 ❤︎ ⸝⸝

P.S (昨日急いでポストしたつもりが、なんか上手くポストできてなかった😭🙏🏻)
昨日公開初日に劇場出みてきたのですが…もうね、最高でした💕︎
拍手が起きる映画って本当にあるんだな！とびっくり!!
スクリーンで観るって、なんかもう色々走馬灯のようにいろんなこと思い出しながら没入して見入っちゃうし、音とかもよきだった✨
グッズ販売もあって、ポッシボのクリスマスVer.もあって(メンバーは本番の時とかなかなか買えないから)嬉しすぎた❣️
ぜひ劇場で見てください!!

🎥映画公式サイト
https://t.co/vppbpUKXXk

🍿上映スケジュール
https://t.co/gLrKYujbqq

[あーりん🍠🐣OriHimeパイロット @MusicRadiance]

寝たいのに、調子乗って食べたら全然消化されなくて横になれない😭

[🌼ぷに🌼【たんぽぽ魂】ME/CFS 線維筋痛症 @angel_pu2_akuma]

Yahoo/dmenu/au/楽天ニュースなどでも配信、大感謝です🙏✨

鉛を背負ったような倦怠感
寝てる間も痛い！と叫ぶ激痛

命を削られるようにつらい身体難病の現実を知ってもらえたら嬉しいです🍀

#筋痛性脳脊髄炎(#慢性疲労症候群)
#ME/#CFS & #線維筋痛症
#まいどなニュース
▼詳細は引用下部リンク

[日本のミッフィー情報サイト @miffy_japan]

きょうは
#なんもしない日

ぼんやりするのも、
だいじな じかん。

[あーりん🍠🐣OriHimeパイロット @MusicRadiance]

台風の影響が接近する前からすごいとニュースでやってるけど、私の体調への影響も接近する前からヤバい(´；ω；｀)
寝込んでも寝込んでもグロッキー💀
食いしん坊なのに全然食べれなくてぴえん🥺
早く台風どっか行ってーーーー😭😭😭

[あーりん🍠🐣OriHimeパイロット @MusicRadiance]

台風だし、今日は出かけないと決めた途端に体調が今ひとつに…(´・ω・｀)
気が抜けたというか、台風のせいというか…
出掛けなくても家の事頑張ろうと思ってたけど、ちょっと今日は寝込むかなー_(┐「ε:)_

[パレード プライズ【公式】 @parade_prize]

＼ #mofusand が当たる ／

ひまわりにゃんBIGぬいぐるみ（全2種）
＆マスコット（全4種）セットを
抽選で1名様にプレゼント🎁

🌻応募方法🌻
①(@parade_prize)をフォロー
②この投稿をリポスト　で完了👒

締切は6/7(日)
ご応募お待ちしております！

#プレゼントキャンぺーン

[あーりん🍠🐣OriHimeパイロット @MusicRadiance]

いざ現実を目の前にすると、色々痛感して、やっぱり悲しくなって、お腹痛くなってきた🥲
少しづつ進めるしかないかー、。

[あーりん🍠🐣OriHimeパイロット @MusicRadiance]

車いすで駅歩いてたら向かい側から来た(普通に通ればぶつからない)人に突っ込まれちゃって振ってた腕が顔と鎖骨にグーパンチ👊🏻⚡️
痛くて思わず｢ゔぇ"…｣って変な声出ちゃった。
こちらもぶつかっちゃったから、怪我してないか心配…。
不意な方向転換って避けきれないのが申し訳ない…🥲

[あーりん🍠🐣OriHimeパイロット @MusicRadiance]

久しぶりに歌う前から背中が痛い😭
右の肩甲骨がめっちゃ筋膜とくっついちゃってる感じ😭
いててててー( > <。)
レッスン行くか迷うけど、歌いたいんだよなー🥲💓

[あーりん🍠🐣OriHimeパイロット @MusicRadiance]

なんか急に眠気が…_(┐「ε:)_ᶻᶻᶻ

[あーりん🍠🐣OriHimeパイロット @MusicRadiance]

日焼け止めがダメなのか日光がダメなのか…(´・ω・｀)
どっちにしろアレルギー反応みたいに顔が痒くてあつい😭😭😭

[あーりん🍠🐣OriHimeパイロット @MusicRadiance]

- ̗̀📣あーりん本の表紙になります📕

ホワイトハンドコーラスNIPPONのコンサートでかわい子ちゃん達に囲まれて、楽しすぎてやばい顔になって写り込んじゃった写真が…
なんと本の表紙に選ばれちゃいまして、5月27日に発売となります🫣‼️
なんと徹子さんと顔並んじゃいます!!笑

また、今回出版にあたって私のことも取材をしていただき、表紙だけでなく中身にもちょこっと登場しています！

そんなことはさておき…笑
ホワイトハンドコーラスNIPPONという素敵な団体目指す世界🌏
著者の鈴木款さんと歩んできた活動のきせき🍀
たくさんの方と挑んだウィーンへの挑戦秘話などなど…
ぜひたくさんの人に読んでいただきたいです！

そして、買ったよー！とか、読んだよー！、レビュー書いたよー！など教えていただけるととっても嬉しいです❣️

出版社から👇
https://t.co/kwmdfo3RBm
Amazon👇
https://t.co/meZxcsRG9a

[あーりん🍠🐣OriHimeパイロット @MusicRadiance]

下書きにしてたの消しちゃって遅くなってしまったー😭💦

[あーりん🍠🐣OriHimeパイロット @MusicRadiance]

今日の夜お知らせします〜⋆͛📢⋆
(リハビリなどなどやってきまーす笑)

[あーりん🍠🐣OriHimeパイロット @MusicRadiance]

今日は、ナイチンゲールの誕生日であり、ナイチンゲールも罹患していたとされるme/cfs(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)の世界啓発Day💙
まだまだ認知が少なく、社会での理解も得ずらいこの疾患。
少しでもこの病気の存在が広まればとた色々な活動をして行く中でちょっと広くお知らせできる機会が…🙊💓

[あーりん🍠🐣OriHimeパイロット @MusicRadiance]

今日は、ナイチンゲールの誕生日であり、ナイチンゲールも罹患していたとされるme/cfs(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)の世界啓発Day💙
まだまだ認知が少なく、社会での理解も得ずらいこの疾患。
少しでもこの病気の存在が広まればとた色々な活動をして行く中でちょっと広くお知らせできる機会が…🙊💓

[日本のミッフィー情報サイト @miffy_japan]

知っていましたか？
実はミッフィー、
病院の看護服にもなっているんです

きょうは 看護の日
いつも支えてくださるみなさんへ、
感謝をこめて

[あーりん🍠🐣OriHimeパイロット @MusicRadiance]

GWの無理が祟って、胃に食べ物を入れると、食べ物が刃物になって胃の中で暴れ狂ってるみたいに、とにかく激痛になる😢⚡️
昨日の夜も食後6時間経っても消化されてない感がえぐかった😭

今日は1日寝込んで、食べるのは控えてたけど、低血糖でフラフラなのもしんどいから痛くなるの覚悟で何か食べるかー

[あーりん🍠🐣OriHimeパイロット @MusicRadiance]

昨日からやっぱり体調が今ひとつ…
なんだかなーってくらい身体が重くて怠くて、ひとつの事をするのにもすごい時間かかるし、何この身体ってくらい思い通りに動けない。
( ∩≧Д≦∩) ﾝｱﾞｱﾞｱﾞｱﾞｱﾞｱﾞｱﾞｱﾞ〜〜!!ってなる🥲
猫と居れる事だけが癒しと救い🥹

[【公式】さわかみアーカイブスプロジェクト @sawakamiarchive]

✨🕊＼🎬上映会のお知らせ🎥／🎼✨

【タウンニュース神奈川区版】 NPO法人多文化共生の会 「手と声で伝える合唱団」 かなっくホールで９日上映 https://t.co/jQKAvEPIay