ナナ

◉精神疾患あり◉息子が小児がんサバイバー(4歳の時に脳腫瘍・頭蓋咽頭腫)後遺症は汎下垂体機能低下症、尿崩症、大腿骨頭すべり症、高度肥満、糖尿病、高次脳機能障害、など。

[ナナ @Na7e_]

昼間クール便が届いた。
配達員の方が私に「暑いね、お姉ちゃん冷房ちゃんとかけてるかい？熱中症に気をつけなさいね」と。

お、ね、え、ちゃん…😰？
お、ね、え、ちゃん…😰？

私は…どこからどう見てもガッツリ54歳、いやそれ以上に見える可能性もある容姿！
これ、配達員さんが熱中症では？

[ナナ @Na7e_]

@hana_hanaco ハナ子さん、こんにちは。
あまりX読めないままなのですが、もしこして被災されたのですか？
大丈夫ですか😢

ショートステイは考えてないんです。私も子離れ出来ていないしユウタも親離れしていないし、あと医療処置が大変すぎるのでそもそも利用できないらしいです。

[ナナ @Na7e_]

様々な検査と処置のため、長い時間ひとりで待つしかなかった。
やっと面会を許可されて会いに行くと｢また迷惑をかけてごめんなさい｣とユウタが泣いた。
私も泣きたかったけど、泣く訳にはいかない。バカな親のふりしてベットの隣で思いきりふざけて、わざと笑ってバイバイした。
私も成長したな。

[ナナ @Na7e_]

まだ文章を読むのがキツイ💧

[ナナ @Na7e_]

今夜も夜中に恐ろしいアラームが鳴り続けるのだろうか。
私の睡眠リズムが崩れてしまうくらいどうでも良いと思っていたけど、睡眠ってかなり大切な事で、そこから私は精神を病んで行ったから雑には考えられない。でもやるしかない💧
みんなどうしてんの？
リブレ(またはG7)つけてる人、教えて🥺

[ナナ @Na7e_]

ユウタは血糖値が安定していないので一日中血糖値を計れる機械を体に装着中。
低血糖や高血糖になるとユウタのスマホのアラームが鳴る。
これは私もアプリを入れているので連携していて、ユウタが遠くに離れていても血糖値がヤバくなったら私のiPhoneからもアラームが鳴る仕組み。

[ナナ @Na7e_]

低血糖はとても危険だから！と医師や看護士さんから家での対処法を教えてもらったけど、大丈夫だろうか。
不安しかない。でもやるしかない。
お昼も車の中でユウタが低血糖になって私とユウタのiPhoneから恐ろしいアラームが鳴り続けてた😱
生きた心地がしない。

[ナナ @Na7e_]

今日、ユウタ退院できました。
もう二度と…と毎回思うんだけど、結局また入院しなくてはいけない日が来るんだろうな。
早めに退院させてもらった代わりに1週間後に受診。

[ナナ @Na7e_]

@hana_hanaco お返事遅くなりました💦
今日無事に退院できました！
ありがとうございます〜🥹

[ナナ @Na7e_]

@hana_hanaco 私とユウタに心を寄せてくださり、ありがとうございます🙇‍♀️
ICUで大泣きして、いつものように暴言を吐いて周りを困らせるユウタを何とか気持ちを紛らわせようと頑張りましたが無駄でした💧多分、手足拘束されるだろうと思います…。
明日も笑顔を作って面会へ行きます☺️

[ナナ @Na7e_]

@hana_hanaco お子さまを亡くされているんですね。それは私にとって想像できる事ではないと思います。簡単に｢辛かったね｣などという言葉をかける事はできません。
悲しいを通り越して、痛み…ですよねきっと。
私は患者会に参加しているので同病の仲間がいます😊
みんなにいつも支えて頂いています。

[ナナ @Na7e_]

@hana_hanaco ありがとうございます。

[ナナ @Na7e_]

日々、ただ穏やかな時間の中で生きていきたいだけ。普通でいい。つまらない毎日でもいい。

[ナナ @Na7e_]

ユウタ、これは危ないかもしれない…という私の判断で午前中に救急車を呼んだ。こんな私でも長年ユウタと一緒にいるからどれくらい危ない状態なのかはわかってはいたものの、またしても｢危ない状態｣との診断に胸が苦しい。
当然、ICUへ緊急入院となった。
あのまま様子見なんてしなくて良かった。

[ナナ @Na7e_]

4日の土曜日にユウタと同じ脳腫瘍の子供を持つ親たちと飲み会🍺
久しぶりの大集合なので楽しみ😊
患者会(一応ね)の飲み会と聞くと知らない人はお堅い席なのかな？と思うかも知れないけど、違う違う😆
9割アホな話、下系の話、ゲラゲラ笑ってお開き。
そんな感じだよ。

[ナナ @Na7e_]

さっきインスタのリールで「こうなってたらアナタのインスタは危険⚠️」っていうのが流れてきてチェックしてみたら、なんと九州からログイン中って出た💧(私は神奈川県在住の人)
めっちゃ焦ってパスワード変更したけどなんなの？
二段階認証もしてるのに😨
こーわっ！

[ナナ @Na7e_]

久しぶりにビビった地震

[ナナ @Na7e_]

チヒロの旦那さんがオモロすぎる。
犬散歩していると住宅街でも猛ダッシュかますヒト笑
砂場でも猛ダッシュ😆
波打ち際でぷかぷかしてるのもツボ笑

https://t.co/T0IjAiGcNp