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なっちゃん
@Naamin_
cafe☕️/King Gnu👑🐃/ARMY💜/Disney🏰/Daffy friends🧸/Buttercup🦄/Eddie Redmayne👦/starbucks🧜♀️/hoseok🐿/AIGA(特発性後天性全身性無汗症)
I'm your hope. Your my hope.
Joined June 2013
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Posts
なっちゃん
@Naamin_
about 1 month ago
嵐おつかれさまでした💙❤️💚💛💜
Naamin_
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𝘯𝘢𝘯𝘢
@im_nqnq
about 1 month ago
ハートピアお友達募集🫧 さくっとお水,いいねだけも◎ 一緒にクエストしたり、ゆるっと交流できるフレンド様募集! ♡ or ↺ でお迎え行きます🪴 UID : 22w4enfw 申請は一言もらえると嬉しいです𓎤𓅮 ⸒⸒
#ハートピアフレンド募集
#ハートピア自己紹介カード
#heartopia
#ハートピア
Naamin_
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King Gnu
@KingGnu_JP
3 months ago
King Gnu - AIZO (KingGnu CEN+RAL Tour 2026 at TOKYO ARIAKE ARENA) ➡️ https://t.co/FRVX4vYzki ㅤ
#呪術廻戦
#死滅回游
KingGnu_JP's tweet video.
Naamin_
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King Gnu
@KingGnu_JP
3 months ago
"King Gnu CEN+RAL Tour 2026" 東京 有明アリーナ公演で披露した『AIZO』ライブ映像を公開💔 ⚡️King Gnu - AIZO (King Gnu CEN+RAL Tour 2026 at TOKYO ARIAKE ARENA) ⏩https://t.co/FRVX4vY1uK 💿CD https://t.co/geVjIpg3Zm 🎬MV https://t.co/Sjp6QIekqQ 🎧ST/DL https://t.co/857YxYK3JC
KingGnu_JP's tweet video.
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スーさん
@mxpFmnLsQQ2MXHn
2019年6月に、特発性後天性全身性無汗症と診断されました。情報もかねて始めました。無言フォロー失礼します。
DSK@コリン性蕁麻疹&特発性後天性全身性無汗症
@cholinsince2000
2000年に発症したコリン性蕁麻疹が、2020年1月特発性後天性全身性無汗症(AIGA)と診断受けました。その後唯一効果のあったゾレアを毎年注射してましたが、夏には症状でないので、この度常夏のマレーシアに移住してみました😳これまでの経過を綴ってますので良ければブログも訪問くださいませ。
りょウ
@munakata1103
一型糖尿病25歳発症、2014年特発性無汗症、大学病院で検査入院後診断される。2015年ステロイド軟膏で70%発汗になり寛解するも2020年に再発/温泉好き/バスケ/IDDM12年目/Vtuber好き/カゲマス/いにしえのMMOプレイヤー/にじさんじ/ホロライブ
なっちゃん
@Naamin_
3 months ago
有明2日目YouTubeあげてくれて嬉しい🥹✨✨
なっちゃん
@Naamin_
8 months ago
このままキープできるといいな🥺 次の採血は半年後!
なっちゃん
@Naamin_
8 months ago
なんかよくわからないけど 突然CEAの数値が正常になった!!!! たしかに最近前より汗の出を感じるし😳 全身は出ないけどもしかしたらこれから出始める兆候かもって先生が!!
なっちゃん
@Naamin_
8 months ago
ヌーのライブ当たった〜☺️✨
なっちゃん
@Naamin_
9 months ago
@PaperRider03
同じ頃突然無汗症になって不安なことばかりでしたが色々情報交換させていただいたりとても助けられてました!繋がっていただけて本当に感謝してます! これからもよろしくお願いします☺️🌷
なっちゃん
@Naamin_
10 months ago
さとるん結婚おめでとう〜🥳 これからも応援してます🌷
なっちゃん
@Naamin_
12 months ago
@PaperRider03
肘窩は痒そうですね! 場所的にもついつい掻いちゃいそう😭 いえいえ!きっと無汗症によるものでしょうし薬とか改善策がのちに見つかってくれるといいですね☺️ 来月の外来でも先生に相談してみます!なにか良いお薬等あったら共有しますね!
なっちゃん
@Naamin_
12 months ago
最近は指の関節とか膝とか骨張ったところに水疱?ができて痒い🙄🙄
なっちゃん
@Naamin_
12 months ago
@PaperRider03
繰り返す蕁麻疹もつらいですね😞 腕とかにかゆみのある蕁麻疹もでるけど 私のはコリンなのかなぁ🤔? 最近はいろんな関節にできる水疱がつらいです😂 冬は出なかったしやはり暑さが原因なのか、、paperさんも多分同じようですしお仲間がいると思うと心強いです🥹
なっちゃん
@Naamin_
12 months ago
@PaperRider03
私も触らなければ大丈夫なんですけど手の甲とかの関節はどうしても日常生活で触れちゃうので痒いです😂笑 そうなんですよね、、関係してるのかはわからないけど無汗症になる前はこういうこと一切なかったので関係してるのかなぁと思ってます🤔
なっちゃん
@Naamin_
12 months ago
@PaperRider03
わーん😫かゆいですよねそれ!!! オロナイン効きましたか?? 私もとりあえず病院からもらってたステロイドの軟膏を塗ってみてはいるんですけど、、効いてるような効いてないような😂
なっちゃん
@Naamin_
12 months ago
今日はお風呂頑張ったら珍しく額から汗が少しだけ出たし膝裏からも出たんだけど、、最近発疹?水疱?がひどくなってきた
なっちゃん
@Naamin_
12 months ago
これステロイド塗るしかないのかなぁ? おへそのしたとかも発疹できてて治らないし結構前からだけど足の付け根?腰骨?のところも発疹定期的にできちゃうし
なっちゃん
@Naamin_
about 1 year ago
てか辞めろってことだよな、、 無汗症に理解ない職場で働くのは無理だよね😇
なっちゃん
@Naamin_
about 1 year ago
私がオペやるのは全然いいけど冬にしてほしい 手術着暑いし室内も暑いし痒みが出たり具合悪くなったり辛いのに無汗症のことなんもわかってくれてないって思うと仕事辞めたくなる その日涼しいといいですねって何? 暑いけどオペアシスト頼むわ死ねってこと????
Naamin_
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🍌バナナマンのせっかくグルメ!!🍌公式🍌
@sekkaku_tbs
about 1 year ago
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