のりきち

編み物やらハンクラとメタル好き。ロンドンにひっそり生息。テクフィデラ服用中の多発性硬化症(MS)患者。娘(2011年1月生)は2023年7月に1型糖尿病と診断。家族で頑張ってます！

[ぽこ(2) @OnakagaPokkori2]

同じことを私も悩んで当時先輩ママに言ったら「ハイハインなんてアシカにあげるアジみたいなもんだからそれで円滑にことが進むならいくらでもあげなよ」と言われたのを思い出した

[のりきち @Norikichi]

これ、私もよくやるｗｗｗｗ

[のりきち @Norikichi]

気付いたら、1月が終わってた…ｗ
先週は娘が下校中に低血糖になり、「補食がない！急いで帰ろうと思ったけど、歩くのもフラフラして無理！」とSOS電話があって、慌ててお菓子を持って迎えに行きました。私がリモート勤務、かつ学校が徒歩10分かからないところでよかったよ…😖
#1型糖尿病

[のりきち @Norikichi]

メリクリ〜🎄
クリスマスはあれこれとダラダラ食べになるので心配だったのですが、なんとか平穏に終わったわ〜！
#1型糖尿病

[のりきち @Norikichi]

これを貼り忘れたｗ

[のりきち @Norikichi]

娘はこれからUKへの帰路につくところ。沢山買い物をして最終日はディズニーシーへ行って楽しかったようです。私はいないし、外食ばかりだったのに滞在中の血糖値管理は完璧って言ってもいいんじゃないかしら？ポンプに助けられたところは大きいだろうけどえらいぞ！！！
＃1型糖尿病

[のりきち @Norikichi]

あ、携帯は単にバッテリー切れでした。充電ケーブルがちゃんと刺さってなかったらしい。モバイルバッテリーで充電中と本人から連絡がありました☺️ 寝坊もそのせいでアラームが鳴らなかったからだって。同室のお友達はアラームセットしてなかったのか…ｗ
とにかく壊れたんじゃなくてよかった…

[のりきち @Norikichi]

バッテリー切れなのかアプリで血糖値が分からず、日本時間8時に念の為先生に連絡をした。9時に朝食なので確認しますと返事があったけど、9時過ぎても連絡はこないし、娘の携帯は通じないし、気を揉んでたら寝坊して起きたのが10時少し前だったとかｗ 先生も朝食に来てない時点で起こしに行かないんだ😂

[のりきち @Norikichi]

でも、8時に連絡した時にちゃんとポンプの機能も理解した上で血糖値をみて下さってるのが分かって、本当に先生方には感謝しかないわ
もうUKは夜中の3時近くなってしまったので寝ます〜。金曜の夜でよかった！

[のりきち @Norikichi]

娘、無事に日本へ到着。機内食とか大丈夫か心配だったんだけど、一回低血糖になっただけで安定してた模様。一人で管理できてえらいぞ！
到着するなり日本用のSIMが繋がらない！と連絡が来て、Whatsappでサポート中です。まずはネットか😆 羽田空港のWiFiは不安定過ぎると文句タラタラｗ
＃1型糖尿病

[のりきち @Norikichi]

娘、学校の旅行で日本へ出発です。
診断されてから初めてどころか1週間も親から離れる事自体が初めてでめちゃくちゃ心配だけど、引率の先生方はとても協力的だし、なるようになる！楽しんでこい！ｶｰﾁｬﾝはフォローアプリで血糖値を見ては気を揉む1週間になりそうだ…😆
#1型糖尿病

[のりきち @Norikichi]

学校と看護師さんとの旅行前ミーティングは無事終了。先生から病院からのトラベルレターの重要ポイントだけでも日本語に訳したものを念の為持たせてほしいとの依頼。正直面倒だが仕方ない！

[のりきち @Norikichi]

いつも飄々としている娘が辛いと泣いた。代わってあげられたらいいのにと心から思う。誰のせいでもないとお医者さんは言うけど、じゃあ、何故娘がこんな思いをしなくてはならないのかと私は誰に怒ればいいんだろうね…
＃1型糖尿病

[のりきち @Norikichi]

UKの学校で驚いたことの1つは希望者のみの旅行があれこれあること。今回の娘の日本行きもそれ。2年前に募集があって費用は積立でした。もっと安く帰れるのに…とこちらの気持ちを他所に、娘は友達と日本へ行けるとウキウキ。身体の事が心配なんだけど、その内一人で管理しないとならないことだしね…

[のりきち @Norikichi]

娘の定期検診。HbA1cは40mmol/mol(5.8％)でほぼ普通！
再来週から学校の旅行で日本なのですがその話をしたら病院から引率の先生にトレーニングが必要なんですと！知らなかった！😱 明日、学校に電話してアレンジしないとおおおお！
＃1型糖尿病

[のりきち @Norikichi]

ダンナの同僚がMS患者なんだそうだ。疲労感とめまいが多いのが悩みの種で、私のように疼痛はないらしい。疲労感はあるあるだけど、私はめまいはほぼなくなったなぁ〜。症状が人によって全然違うのねと改めて実感
＃多発性硬化症

[のりきち @Norikichi]

幼児期は勿論、夜中の低血糖アラートで起き、13歳児を起こして補食を渡してる時の私もきっとこんな顔ｗ

[ひみつのうつ子ちゃん☺︎ @utuko_chan]

深夜2時、ムクッと起き出した３歳息子に「お茶ァ…」と言われ暗闇の中お茶がこぼれぬようコップを支えてるときのワタシ

[のりきち @Norikichi]

血糖値が一定の高さになると反応して作用するスマートインスリンが開発されたというニュース。実用化されれば1週間に1回のインスリン投与でよくなるかもしれないなんてすごい！
#1型糖尿病
https://t.co/Sihc4YFeXn

[のりきち @Norikichi]

去年の写真を見ると娘が痩せててビックリ。そういや、診断された時は157cm39kgで骨と皮だったんだよな…。1年経った今、162cm50kgになって健康的な体型になりました。色々あったし、これからも色々大変だろうけどよかった

[のりきち @Norikichi]

#これを見た人は無言で去年8月に撮った写真を貼る