Akari@化学物質過敏症の看護師

化学物質過敏症 CS MCS患者で、重度食物アレルギー。
現役看護師のAkari あかり のつぶやき。
MCS専用アカウント。
食事療法と環境調整で現状維持。
良くなったり、悪くなったりの毎日です。
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[Akari@化学物質過敏症の看護師 @NurseAkari]

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[Akari@化学物質過敏症の看護師 @NurseAkari]

@v4lkXmDwVxkO2ut 採血データは問題ない範囲ですね。肝機能も甲状腺も。
エコー検査はどのような目的で行うのでしょうか？

[Akari@化学物質過敏症の看護師 @NurseAkari]

生きてます。

元気そうに見えるかもだけど。

そう、装うのに慣れただけ。

陰で言われて
しんどいこともある。

主治医が新たな治療概念を提示してくれて、MCSの捉え方が少し変わった。
今後セカンドオピニオンがまっています。
(が、コロナが治まらないと他院に行けない…)

[Akari@化学物質過敏症の看護師 @NurseAkari]

@v4lkXmDwVxkO2ut 化学物質物質過敏症の診断を受けており、食事や生活環境などなどの指導を受けております。服薬は抗アレルギー剤です。
発症時よりは良くなっています。
今後の治療については、まだ受診前なのでわかりません。

[Akari@化学物質過敏症の看護師 @NurseAkari]

@oZkWq9S0JK7i4TW タチオンご経験があるのですね。
私の主治医は推奨していないんです💦

[Akari@化学物質過敏症の看護師 @NurseAkari]

主治医から貰った英語論文を読み
なぜ今まで自分にこの薬が効いたのか
なぜ一般的にこの薬が投与されるのか
医学的に理解できてきた。

講演会の動画は全編英語。
書き起こして調べて、また調べて。

そんな毎日です。

[Akari@化学物質過敏症の看護師 @NurseAkari]

新しい診断・治療の可能性について。
DMを複数の方からいただきました。
「真似をしている」
「嘘つき」

…誰の真似？
私には何の得もないですけど…

[Akari@化学物質過敏症の看護師 @NurseAkari]

生きてます。

元気そうに見えるかもだけど。

そう、装うのに慣れただけ。

陰で言われて
しんどいこともある。

主治医が新たな治療概念を提示してくれて、MCSの捉え方が少し変わった。
今後セカンドオピニオンがまっています。
(が、コロナが治まらないと他院に行けない…)

[Akari@化学物質過敏症の看護師 @NurseAkari]

夜中から動悸が止まらない。
不整脈もあるし。

波があるけど、出勤したら心電図取ってもらおう。

[Akari@化学物質過敏症の看護師 @NurseAkari]

片道四時間のかかりつけに通えなくなって
正確には行くと数週間しんどくなるので行くのを諦めて。

セカンドオピニオンに行ったけど
そこはそこで絶妙で。

まぁ、メインの救急指定病院でなんとか命を繋いでます。

受診先探し、むずかしい。

[Akari@化学物質過敏症の看護師 @NurseAkari]

仕事は辞めないんだけど。

自分だけスキルアップできないのは、すごくフラストレーションがたまります。

[Akari@化学物質過敏症の看護師 @NurseAkari]

@r7U2hi2c4SJOt6j 仕事はほそぼそ続けられますが、キャリアアップ、スキルアップを諦めました。
清潔ケア、食事介助の一切ができず、看護ケアも限られますから。

ステップアップのための、学校に行くことも困難になりました。

[Akari@化学物質過敏症の看護師 @NurseAkari]

病気のために、夢を諦める。

そんな日が来るとは思っていませんでした。

仕事ができる
人生うまくいってる
そんな風に装うことも限界。

身の丈に合った職場で
生きていく。

いまは、それしかない。

[Akari@化学物質過敏症の看護師 @NurseAkari]

体調に波はありますが、ゆるゆると働いてます。

だめなときと
良いときの差が激しい。

今日は、だめな日。

[Akari@化学物質過敏症の看護師 @NurseAkari]

この数日は動悸と倦怠感がひどい。

お腹下したり、食欲ゼロだったり。

休みはずーっと寝てて、体が痛くて、冷えて仕方ない。

なんだろーなー。

[Akari@化学物質過敏症の看護師 @NurseAkari]

@canaria_pjt ネット写真の引用ですが、この首もとのフックと同じように使用します。
マスク自体の紐を短く縛って微調整してます。
基本は髪の毛で隠していますが、首がかぶれているときは、後頭部にマスクフックを回すようにしてます。

[Akari@化学物質過敏症の看護師 @NurseAkari]

ちまちまとマスクフックをつくる。
といっても、手先が震えるし集中できないから、一週間でこれだけ。

上の二本は人に頼まれたもの。

下の二本は自分用。金具やパーツは手に入る中で一番反応しない物でかぶれない物。さらに、着色のない天然石とパールで作る。
これがないとマスクできない。

[Akari@化学物質過敏症の看護師 @NurseAkari]

先週はいくらかペースも戻って、終日勤務ができるように。
業務内容はいつもの半分くらいで、休み休みじゃないとしんどいけど。
コロナ禍で過去1番忙しいので、やれる仕事を1つずつ丁寧に。
今週も倒れないのが目標です。

[Akari@化学物質過敏症の看護師 @NurseAkari]

@raririn_k ありがとうございます(｡◕‿◕｡)
無理しないことにしました。

[Akari@化学物質過敏症の看護師 @NurseAkari]

半日頑張って働いた。

無理せず、休み休み頑張ろう。

[Akari@化学物質過敏症の看護師 @NurseAkari]

マスクを耳にかけると、
接触した部分がかぶれます。
１日15時間くらいマスクをしてる日もあるから、仕方ないですね。

キーメイトマスクの紐は切って
サージカルマスクと重ねて
手作りのマスクフックで後頭部で止めるのが
１番かぶれない。

天然石やパール
できるだけ 自然なものをチョイスしてます