深夜ver.6

医ケアのある重心児Zと、その上の子Qと暮らす母の日々。

[深夜ver.6 @Oj1Ha]

フェルメール展行きたいし評判を知るほどに、ウームとなるけれど初めて知ったスペルに衝撃受ける

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マイナポータルアプリがいつの間に…？？

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頭痛薬飲んでも全く効果ない時とスッと効く時があるのは何故。

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気絶するように眠るのに中途覚醒からの二度寝出来ないのが当たり前すぎて諦めて本読んでる。スマホ見たら益々目が冴えるし不便すぎる脳と体

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猛暑酷暑日が続いてエアコンもガンガン温度下げて快適にされているのは大変良いのだけれど研修等だと寒すぎる。先日のホテルも、貸し会議室も寒かった。念の為にジャケット持参してて良かった。

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同じ学校に在籍していても入退院繰り返していたりすると見えている世界が違い過ぎる。【今】を生かすことに必死すぎて愚痴ったら「重症児ってそういうものだよ」と。納得いくような納得いかないような。生きる力は我が子は強いと思ってたけど病気の力がより強すぎる。

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実家はトイレが３つあり、家族の人数も多かったから当たり前に感じてた。子がいる現在、朝晩にトイレが過集中するし腹弱夫と腹弱上の子がトイレに居座るため、トイレ使う人数が3人だったとしても３つトイレがマジで欲しい。しかも今、今すぐ。

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どういう原理なのか分からずの発言だけど、風邪やアレルギーの鼻炎の時の大量の鼻水の水分は体内のどこからこんなに湧いてくる？ってくらいの量じゃない？？それなのに全く痩せないし笑　納得いかない。

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お子さんの状態や時間内で何を担ってもらうかで同じに語れないけど訪問看護に対して構えてしまう。支援になってるの？ならないの？どっち。

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この日だからこそ黙っている人もいるし、発言する人もいる。黙っているからと言って何も思ってない、葛藤していないわけじゃない。メディアには発信する責任はあると思う。でも確かに【区切り】は必要だろうけど。

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外見が変わってくるのは薬のせいか、病気のせいか。髪の色も変わってきた。爪も。闘いはダメージも大きい。

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あれこれと手配してその日まで漕ぎつけたところでハイ入院。仕方ないんだけどこの繰り返しで無表情になっちゃってるし、予定を立てられない。

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毎日5時前には目が覚めてしまうし、タスクもあり時間が足りないから起きるんだけど、入院付き添いだと個人では薬やケアで動いていても病棟自体は明るくなった夜中みたいな感覚だから狂う

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子が朗らかに、かつ親はなんでもできると信じて「このTシャツに刺繍をいれてオリジナルにして」と言ってきた場合の不器用な親が取る手段は絶叫より何より、有償で短時間で対応してくれる人を探すことです。不器用には検索能力がだいじ。

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よそ様のおうちのケア物品や機器の配置など参考になる。昔よくあったインテリアや部屋のカタログみたいな感じで医ケア部屋の家具、物品、機器の配置などごく一部の界隈にウケそう。みんなが後から家や部屋造り、いざというときの外部バッテリーを準備できるわけじゃないから。

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こういう愚痴を、それぞれの家庭でケアをしたりアイスや酒飲みつつオンラインできる時代で最高。私はずっと鼻かんでました笑　感染の心配もしなくていいし笑

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呼吸器の子がいる家庭を把握しているなら尚更優先的にレスパイトさせるべきだし、夜間含めて介護も看護も限界まで時間付与して。幼少期は他の兄弟も小さいし次子を考えてる人だっているはず。成長と共に入浴も移動も困難になる。簡単に想像つくはずなのに【保護者がいるから】で済まされているの何故？

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普段から疲れが蓄積してて気が抜けた時に噴出する。ショートステイ預けた翌日に風邪みたいなアレルギーみたいな症状出ること多いねって話題になってたらしいけど、親が限界だと感じてるなら日頃からなんとかしてくれてもいいんですよ？

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https://t.co/EcOUXrrw5L…
やばい面白くてずっと見ちゃう。
ダイハツタフトのCM。

これじゃないオレンジのバージョンも好きだなー

[深夜ver.6 @Oj1Ha]

小学生たちの一斉下校を、ぼんやり眺めてたら日傘使用が男女共に多い。子供用だから小さいのか折り畳みなのかしら。片手ふさがっちゃうけど必須だわ。