OSSFOR

#OSSFOR, Osservatorio Farmaci Orfani, è un progetto di @OssMalattieRare e Crea Sanità. #alleanzaMR #orphandrugs #malattierare

[OMaR Malattie Rare @OssMalattieRare]

⚕️Gli Early Access Programs (EAP) sono cruciali per garantire l'accesso tempestivo a terapie innovative.

Purtroppo, le normative italiane attuali causano ritardi.

🔎L'indagine di @OsFarmaciOrfani, contenuta nell'VIII Quaderno.

Scaricalo qui:
👉https://t.co/tajFHrCkwV

[OMaR Malattie Rare @OssMalattieRare]

💊 Il Comparatore per #FarmaciOrfani, una #survey per mettere a sistema le difficoltà nelle negoziazioni.

💬 Partecipa all'indagine di Rarelab e Pharma Value:
👉https://t.co/2hpnbkzfEH

Per maggiori info:
👉 https://t.co/8jGaMmbJlF

[OMaR Malattie Rare @OssMalattieRare]

All’interno del 7° Rapporto OSSFOR è presente uno studio realizzato da @IQVIA_Italy sul ruolo delle associazioni di pazienti nell’ecosistema sanitario italiano.

L'intervista di @TrendSanita a Isabella Cecchini.

👉https://t.co/O4NsLm5N4t

#MalattieRare #FarmaciOrfani

[Dire.it @direpuntoit]

Rapporto @OsFarmaciOrfani: “Italia seconda in Europa con 50 terapie disponibili”.

@OssMalattieRare

https://t.co/NNxT8Z9lGf

[TrendSanità @TrendSanita]

🚨Speciale Rapporto OSSFOR

🔹Articolo
https://t.co/EwvV7yNfZd

🔹Videointervista
https://t.co/cFitAZBDp1

🔹Videointervista
https://t.co/kB6rgeZDth

A cura di M.Perrone
#trendsanità #farmacorfano #malattiarara #SSN F.Macchia (@OsFarmaciOrfani), I.Cecchini (@IQVIA_Italy)

[Assobiotec News @AssobiotecNews]

"Aziende #biotech sono impegnate per le malattie rare, non solo per R&S, ma anche per collaborazione con ecosistema farmaci orfani per assistere al meglio i pazienti". Anna Chiara Rossi di Assobiotec alla presentazione del VII Rapporto @OsFarmaciOrfani.

[OMaR Malattie Rare @OssMalattieRare]

🔎I risultati principali del 7° Rapporto Annuale OSSFOR.

🗣️ L'intervista di @TrendSanita a Francesco Macchia, Coordinatore @OsFarmaciOrfani.

#FarmaciOrfani #MalattieRare

https://t.co/hG8InMuCw1

[OMaR Malattie Rare @OssMalattieRare]

🔎💊 Presentato oggi il 7° Rapporto Annuale dell’Osservatorio #FarmaciOrfani.

L'Italia è 2° in Europa con 50 farmaci orfani disponibili. Tuttavia, per i malati rari, l'accesso alle terapie rimane ostacolato.

📥 SCARICA il rapporto
👉 https://t.co/9N0KmpV09l

#MalattieRare

[TrendSanità @TrendSanita]

💊 Pillola del giorno

Sono 50 i farmaci orfani in Italia all’inizio del 2023.
Sono questi alcuni dei dati contenuti nel 7° rapporto @OsFarmaciOrfani e presentato oggi a Roma.

https://t.co/rOCcp6e5sq

[OMaR Malattie Rare @OssMalattieRare]

📌Presentazione del 7° Rapporto Annuale OSSFOR

L'approfondimento chiave sulle #MalattieRare e i #FarmaciOrfani.

🗓 12 Dicembre 2023
🕒 Ore 15.00

📍 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani del Senato della Repubblica, Roma.

ℹ️ Tutte le info:
https://t.co/4WV4ybEavh

[TrendSanità @TrendSanita]

💊 Pillola del giorno

Sarà presentato il 12 dicembre a Palazzo Giustiniani il VII Rapporto Annuale OSSFOR, realizzato da @OssMalattieRare e da Crea.

https://t.co/DRylWPVQzZ #farmacorfano #legale #malattierare

[OMaR Malattie Rare @OssMalattieRare]

💊 Sono 130 i #FarmaciOrfani autorizzati dalla EMA, per malattie e tumori rari e di questi 122 sono già disponibili in Italia.

Tutti i numeri del 6° Rapporto OSSFOR, presentato oggi al Senato. ⤵️

https://t.co/j29gYfXzvw

[OMaR Malattie Rare @OssMalattieRare]

📌Presentazione 6° Rapporto OSSFOR

@marcellogemmato Sottosegretario alla Salute:
🗣 "Il Testo Unico e la sua approvazione all’unanimità testimonia la sensibilità del Parlamento al tema. Stiamo lavorando per ridurre le differenze di presa in carico per queste persone."

[OMaR Malattie Rare @OssMalattieRare]

📌Presentazione del 6° Rapporto OSSFOR

Il saluto di @paolabinetti
🗣 "Abbiamo una responsabilità, siamo tutti coinvolti in questa battaglia per le persone con malattia rara e per le loro famiglie per assicurare assistenza e cura."

🔴 La diretta
https://t.co/wXCUBEq3Vm

[OMaR Malattie Rare @OssMalattieRare]

📌Presentazione del 6° Rapporto OSSFOR

L'intervento dell'On Maria Elena Boschi @meb
🗣 "È importante dare concreta attuazione al Testo Unico
Malattie Rare, al Piano Nazionale per garantire uniformità su tutto il territorio nazionale"

🔴 La diretta

https://t.co/wXCUBEq3Vm

[Livia Alimena 🇪🇺🇮🇹 @LiviaAlimena]

Presentazione 6 #Rapporto Annuale @OsFarmaciOrfani. Apertura dei lavori del Pres. F. Macchia e On. @meb Maria Elena Boschi: #risorse, differenze #regionali @eurordis @EU_Health

[OMaR Malattie Rare @OssMalattieRare]

🔴 Segui la diretta della presentazione del 6° Rapporto Annuale OSSFOR

👉https://t.co/9rYl3FRwZR

Tutte le info
👉https://t.co/aQHnv1i79X

#MalattieRare #FarmaciOrfani

[OSSFOR @OsFarmaciOrfani]

📌 Presentazione del 6° Rapporto Annuale OSSFOR

🗓 31 gennaio 2023
🕙 Ore 10:00, Roma

Per maggiori info:
👉https://t.co/rvEk8vaRbK

[OMaR Malattie Rare @OssMalattieRare]

È stato ricostituito l'intergruppo parlamentare #MalattieRare.
L’Annuncio dato stamattina dall’On. Maria Elena Boschi @meb, durante il primo incontro tra XIX legislatura e mondo delle malattie rare di OMaR.
Tra i deputati alla Camera oltre 20 adesioni.
https://t.co/MtAtbYya0o

[OSSFOR @OsFarmaciOrfani]

📌 #OrphanDrugDay

“Malattie rare, le richieste del settore al nuovo governo”

🗓 28 Novembre
🕘Ore 9:00
https://t.co/inkqosQLY7

#MalattieRare