ワカサギ

2025.9肺ステⅢb ROS1 AYA世代
肉体労働者　ワカサギ釣り　バンド

[ワカサギ @P4126Saba]

AYA世代　今年卒業

2025.8 健康診断で指摘
2025.9肺ステⅢb ROS1 確定
2025.10 化学放射線療法
2025.12 イミフィンジ
2026.5両肺多発
2026.6イブトロジー

今のところ症状なし
副作用多少のみ

[ワカサギ @P4126Saba]

ちなみに味覚障害は休薬と減量でなくなった。

(3カプセル時)
ドレッシングもラーメンのスープも甘い
甘いものが苦くなる
会社のウォーターサーバーの水が苦い

[ワカサギ @P4126Saba]

ちなみに病気に関しての症状は、今までほぼ無し。多少疲れやすいくらい。

まあ、スポーツやめたし治療してたから体力は落ちてる。ただ、仕事は立ち仕事かつまあまあの力仕事だが、残業休出は多少できてる。

[ワカサギ @P4126Saba]

イブトロジーの副作用
(現在減量で2カプセル)

・皮膚炎・かゆみ(日焼けが原因ぽい)
・ALT,AST,CK、クレアチニン上昇
・服用して直ぐ横になると胃のむかつき

※肝数値を抑えるために一時使用していた
ウルソで下痢

※※3カプセル服用時、甘いものが苦くなる味覚障害

[ワカサギ @P4126Saba]

再発で再度気持ちがぐちゃぐちゃになったけど、また落ち着いたのでX始めてみた

[海外がん医療情報リファレンス @cancer_ref]

『米FDAがROS1陽性非小細胞肺がんにジデサムチニブを承認』

7月22日、米国食品医薬品局（FDA）は、局所進行／転移性ROS1陽性非小細胞肺がん（NSCLC）の成人患者のうち、1種類以上のROS1チロシンキナーゼ阻害薬投与歴のある患者を対象に、zidesamtinib［ジデサムチニブ］（販売名：Jideytro）を承認した。

https://t.co/8ymBPcknp8

[ワカサギ @P4126Saba]

イブトロジー服用、2ヶ月過ぎてついに肝数値がウルソでも抑えきれず。盆休み1週間休薬からの、明けは減量2カプセルスタート。先生もこの病院初のイブトロジー、唯一のROS1ということで情報が乏しくかなり手探り状態。まあ結果オーライだった。

[ワカサギ @P4126Saba]

この間イブトロジー服用開始後初めての造影CT。左右多発転移だったので追うのも大変だったが、9割は消失、1割はほんのわずか見えるか見えないかレベルとのこと。少し先生が喜んで話しているように見えた。大抵こういう時、私は冷静だが。

[ワカサギ @P4126Saba]

昨年の今頃はほぼクロな「疑い」で複数の医院で検査していた頃。なんとなく、そうであろうとは自分でも思った。
ある先生は明るくそんなに悪くないと仰っしゃったが、最終的に「がんセンター」以外の選択肢を与えなかった(まあ場所も近かったけど)

[ワカサギ @P4126Saba]

@koube_neko この間のセール逃しました💦今度の祭りの際は絶対Tシャツ買う

[高野 利実 Toshimi Takano @ToshimiHBM]

【婦人公論：養老先生との対談】

婦人公論に掲載された、養老孟司先生と私の対談です。
https://t.co/dtbyGuSyYO

「何かのせいでがんになるわけじゃない」
「がんになるのは生きているから」

#養老孟司 #HBM #withがん #がん教育
#幸せよりも居心地のよい生き方

[ワカサギ @P4126Saba]

新しい上司に大変お世話になっていたので(別の部署だったのに)なんとか仕事を頑張って恩返ししたかったけど、癌になった上にまた色々と配慮とかしてもらって、もうなんというか……

[ワカサギ @P4126Saba]

@himawar92638468 こんばんは。しんどいですね😓あのカプセル、なんか臭いというか、吐き気を誘発する感じがすごい💦

[ワカサギ @P4126Saba]

イブトロジー、新しい薬なので仕方ないが定期通院しんどい。本当にうまく働けているのは新しい上司のお陰サマサマ。ただ、肝数値を細かく見ないといけない状況からすると、冬からも大量処方は難しいかな。先生と話そう。

[高野 利実 Toshimi Takano @ToshimiHBM]

養老孟司＆高野利実
『“幸せ”よりも“居心地”のよい生き方』より抜粋②
https://t.co/eQbyrB1ZRh

養老　がん細胞だって自分だもんね。いいじゃん、別に、がん細胞があっても。

高野　そうなんです。あってもいいんです。困るほどの悪さをしなければ。ところが患者さんの中には、症状がなくて元気にしているのに、「がんがゼロではない」ということが受け入れられなくて、悶々としてしまう人もいます。

養老　根本的に世界のあり方を自分で決めたいんでしょう。ここにこういうものがあっちゃいけない。あると、断固として潰したくなる。

高野　でも、その考え方は後天的なものですから、イメージのせいで過剰にこだわってしまっている部分をリセットできれば、もう少し冷静に考えられるのかもしれません。

養老　がんに限らず、こだわることはないんですよね。今の人はね、こだわりがちだから。

高野　がんが自然なものとは受け止めていないですね。

養老　そうですね。生きている人間が死ぬこと自体、不自然だと思ってるんじゃないですか。

高野　がん教育で伝えるべきことは、そこなんでしょうね。人は死ぬのが自然で、がんになるのも自然なこと。それを前提として、誰もが過ごしやすい社会とはどのようなものかを考えていく。子どもへのがん教育だけでなく、大人へのがん教育も必要そうです。

#養老孟司 #HBM #withがん #がん教育
#幸せよりも居心地のよい生き方

[ワカサギ @P4126Saba]

あ、放射線の副作用が落ち着いた後に行ったのか。ほとんど食べれなかったもんね、喉詰まり酷かったから。

[コオリヤマ @koube_neko]

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[ワカサギ @P4126Saba]

@himawar92638468 私は二週間ほどでレントゲン上ではありますが、多発転移が見えなくなるなどかなりの効果が出ました。2ヶ月半で残念ながら肝数値がはね上がり、休薬からの減量でスタートしました。悲しいですが、信じてやるしかないですね💦

[ワカサギ @P4126Saba]

@himawar92638468 お疲れ様でした。まだ先ですが新薬(ジデサド)の話もありますし💪イブトロジーの効果に期待ですね✨

[ワカサギ @P4126Saba]

@kgms23 イブトロジーを服用している者です。効果が落ちるとは聞いていましたが、1/3とは……薬剤師さん、主治医とよく相談しなければですね。ありがとうございました