Oui ... c'est la fondatrice de Lily's List sur cette photo, Taylor Costello. Le seul violet qu'elle possède est sous la forme de leggings et aujourd'hui elle les porte fièrement puisque c’est la... https://t.co/Y8p2HFUNKe
Le saviez-vous? 🌎
🗓Du 10 au 15 juillet, le GFPD organisera une conférence familiale et scientifique à Washington D.C. La conférence réunira des patients atteints d'un Trouble de la Biogenèse des... https://t.co/COT6pVYQqY
Our lucky winner for the T-shirt giveaway is...🎉
We will be in contact with you soon! 🤗
Thanks everyone for participating!
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L’heureuse gagnante pour notre concours de T-shirt est...🎉
Nous entrerons en contact... https://t.co/RzbfaZV56Y
Today, 3 March is World Hearing Day👂🏼
On World Hearing Day 2019, WHO will draw attention to the importance of early identification and intervention for hearing loss.
Children affected by a... https://t.co/f4SKHfMoag
Yesterday one of our cofounder spoke at the event ´Research and Reach out’ for Rare Disease Day in Montreal.
« Before giving birth to my son, I must admit that I was not really aware of the... https://t.co/cb8ICQHY91
Le NCSM Ottawa manifeste son appui pour la Journée des maladies rares! 🦓
Merci de contribuer à la sensibilisation aux maladies rares!
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HMCS Ottawa showing their support for Rare Disease Day! 🦓... https://t.co/XdoyLz8vFJ
Aujourd'hui, nous célébrons la Journée des maladies rares!
C’est une belle journée pour sensibiliser les gens à propos de toutes les maladies rares existantes, de plaidoyer en faveur de traitements, de protocoles... https://t.co/evzsG6JFO4
HAPPY BIRTHDAY to PBD Canada! 🎉
Wow, one year has flown by so fast and in that year, we have been able to connect with many families, physicians across Canada and raise awareness!
With the help of our generous friends and family and... https://t.co/5QbpadibF3
#RareDiseaseDay est le 28 février!
PBD Canada est fier de soutenir le groupe d'intérêt sur les maladies rares de McGill!
Cette année, le Dr Mousumi Bose, mère d’Ilan, né avec un trouble du spectre de Zellweger, sera... https://t.co/Ajjth3LZMv
PBD Canada is proud to support RareDIG! 🦓
RareDIG ia a group who aim to encourage medical students to adopt attitudes that will benefit patients with rare diseases and continue to provide a... https://t.co/UmBFOrlx1x
Here is another story about an amazing family facing a #PeroxisomalBiogenesisDisorder.
« I remember entering in the hospital to receive the diagnosis and exiting completely changed. »
Bianca, mom of Jérémy &... https://t.co/leWxO8YuW4
✨Here you can read a great story about a PBD Warrior:
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✨Ici, vous pouvez lire une belle histoire à propos d'un guerrier PBD:
https://t.co/y8w6rtWkYS https://t.co/y8w6rtWkYS