パーキンソン病あるある

あるあるや工夫等心のままに。2010年発症。病以外の呟き頻繁や呟き自体過剰な方ﾌｫﾛｰできず(お詫び)。初期頃呟きの方が参考に?色々困り事をｷｰに検索してみて下さい※YouTubeは再生ﾘｽﾄお勧め。2022/11増薬ﾏﾄﾞﾊﾟｰ3.5→5錠。2023/1 DBS手術。振戦&ｼﾞｽｷﾈｼﾞｱ無し。

[パーキンソン病あるある @PDpatientMayBe]

パーキンソン病の方はどのヤールの方でもこの10ページを読まれると有益だと思います！
(2017/11/18の研究会内容を2019／9／18にアップ下さったもののようですが、今最新と出版されている本にこれほどまとまっているものがあるのかな？と驚き、発見した今日すぐさまプロフィール固定差し替えました)

[パーキンソン病あるある @PDpatientMayBe]

「パーキンソン病のリハビリテーションと音楽療法」神経難病リハビリテーション研究会さま( https://t.co/ED1a9jNjlb )情報 https://t.co/NKhUrzFA0I

[パーキンソン病あるある @PDpatientMayBe]

今日定期受診日でした。
予約だから殆ど待たずに受診はできます！ が会計は混み具合にもよるけど、結構時間を要していたのです…が今日行ったら番号札方式が新導入されていて、かなりスムーズ化してたの！立って並ばずとも番まで座っていられるし、他院も良い事はどんどん真似ましょう*\(^o^)/*∩^ω^∩

[パーキンソン病あるある @PDpatientMayBe]

@HDonarud 初めてのヘアスタイルでしたが、なんか合掌したくなるような有難い雰囲気かもしだしてました笑
伸びかけがビロードみたいで良い手触りてした！洗いやすいしすぐ伸びるので👍

[パーキンソン病あるある @PDpatientMayBe]

お久しぶりです
令和も8年目ですか。

私の病も夏で満16年です。
でもDBSの手術をしており(術後3年と3ヶ月)、状態としては、今が一番良い時なのかなぁ…と思います。

写真のグラフは分かり難いけれど、電圧は、初めの1年は上げたり下げたり(06〜1.5)定まらなかったものが、2年目は約2ヶ月ごとに上げ

[パーキンソン病あるある @PDpatientMayBe]

@HDonarud ごめんなさい、2日もお待たせしてしまいました。OKですが、メッセージって、チャットに変わったのですね？これ使わなきゃだめですか？

[パーキンソン病あるある @PDpatientMayBe]

どこか何か、行政で、助けてくれるところや方法はないのでしょうか？？

[マロン🌰🌿 @ojizou_san_ya]

本当なら別居した方がいいのでしょうけど、経済的に厳しい😣
全く家事をしない夫と発達特性の強い子ども二人と普通の子一人、目の見えない母。山に住んでるので子ども達はどこへ行くにも必ず私の送迎必要で、そんな中でもパート勤めやって精一杯家庭に尽くしてきた。

[パーキンソン病あるある @PDpatientMayBe]

@ojizou_san_ya そうですよね😢
ごめんなさい

[パーキンソン病あるある @PDpatientMayBe]

@ojizou_san_ya ありがとうございます🫶

[パーキンソン病あるある @PDpatientMayBe]

自身の記録としてあげさせて下さい。
今日のリハビリ時の歩行。
あと3ヶ月で病歴満16年。
2023/01 DBS
今日の服薬は朝7:00
次服薬予定は12:00(5錠/日)
映像時刻 10:30

[パーキンソン病あるある @PDpatientMayBe]

@Tenten07091291 ？にしたのは、根拠無しの無責任発言だからです。
すみません。
でも私は調べたり先生とよく話し合って納得したらやってみたりしてきました。なんか勝手に分からないことされるのいやなの。だから奥様が納得された事ならきっとご主人も幸せと思いますでも悩むねー😢

[パーキンソン病あるある @PDpatientMayBe]

@Tenten07091291 有難うございます🫶
私はパーキンソン病の人は比較的かんがつよい傾向と思うので、抑肝散は良いと思うのです。普通体質で合う合わないあるけどツムラの1包2.5gを衝動出た時頓服として飲むくらいなら良いのではと私は思いますが、まずは精神薬中止可能かをよく話し合ってみるのも良いかもです…？

[パーキンソン病あるある @PDpatientMayBe]

@Tenten07091291 ごめんなさいね。
充分に悩んだことに対して知識も何も無い他人が正当そうなことを偉そうに言って。
それでも根気強く、返信して下さり、そのことからも
本当にご主人をどうにかしてあげたい一心と分かります。
私もPDの病状と気持ちしか分からないけれど本心を申しました。ご改善をお祈りいたします。

[パーキンソン病あるある @PDpatientMayBe]

@Tenten07091291 副作用が考えられるパーキンソン病のお薬は何ですか？それを副作用の出ないものに変えることは出来ないのでしょうか？私も恐れています。いつか入院している時に自分が知らないうちに変な薬を飲まされるのでは？これを飲んでと言われ飲んだか口を開けてチェックまでされ、自分は存在しなくなるのではと

[パーキンソン病あるある @PDpatientMayBe]

@Tenten07091291 でもトリンテリックスには禁忌薬があることに私が気付きまして(私はエクフィナを飲んでいるのですが、その為トリンテリックスは私にはつかえない筈なのです。でも先生も薬剤師も気付かなかったのです)、結局違うタンドスピロンが頓服で出され一応うちではこれを出すから抑肝散と飲み比べてみてねと。

[パーキンソン病あるある @PDpatientMayBe]

@Tenten07091291 私もふと気持ちが病んだ時があって、大学病院に入院した時についでにそこの精神科を受診させてもらったことがあり、その先生は薬を出すならトリンテリックスか抑肝散だなと言われ、その違いを尋ねたら、前者は落ち込みに後者は不安に効くのだと。でいつもの漢方医に抑肝散出して頂いたら治ったのでした