周期性発熱（PFAPA症候群）と生きていく

#周期性発熱（#PFAPA症候群 しょっちゅう熱を出す病気）の息子（5歳）と暮らすママです。
患者数は多いはずなのにそうと気づかないことも珍しくないこの病気。同じ状況の方と情報交換したい&当事者として発信することで、この病気の認知度アップに貢献できればいいな。
元言語聴覚士で医療系雑誌の編集/ライター。夫は海外駐在。

[周期性発熱（PFAPA症候群）と生きていく @PFAPA2]

1歳頃からほぼ毎月、高熱を出した息子。10以上の小児科をまわり、4歳でようやく周期性発熱の診断がつきました。やっとスタートラインに立てた思いでした。
この病気のこと、この病気の子どもを抱えた家族の現状を世の中に知ってもらいたいと思いTwitterを始めました。

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モンテルカストは2月末、プレドニンは30回分を持ちました。オリーブの葉エキスとアレルケアも4ヶ月分。
あちらで隔離が明けるのは1月頭。そこから主治医を探します。

心配と準備はもう十分したから、あとは楽しみます！

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これから出国です！
発熱を予測するのはやはり難しく、絶対に発熱しないタイミング（解熱後10日以内）で行くため、キャンセル前提でフライトを4日程とるという作戦で臨みました。

発熱NGのコロナ禍で周期2週間のPFAPAを抱えての出国、不可能だと思ったけどあきらめないでよかった。
頑張ります。

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@normsyun 息子は腹痛嘔吐が毎回です。発症すぐの2歳ごろは周期が長かったですがだんだん短くなり4歳以降は2週間でくることが多くなりました🥲副作用が心配でできるだけ我慢してますが、プレドニン飲ませるときもありますよ😄

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1歳頃からほぼ毎月、高熱を出した息子。10以上の小児科をまわり、4歳でようやく周期性発熱の診断がつきました。やっとスタートラインに立てた思いでした。
この病気のこと、この病気の子どもを抱えた家族の現状を世の中に知ってもらいたいと思いTwitterを始めました。

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@61616Mia こんにちは。私は医師や専門家ではないので確定的なことは言えませんが、うちの子と症状よく似ています。発症すぐ（2歳頃）は熱だけでしたが、ここ一年ほどは転げ回るほどの腹痛があり、お茶飲ませた後などは嘔吐します。
熱以外の症状はバラツキがあるようなので、診察で確定診断がつくといいですね

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@kaitondaisuki15 お役に立たずすみません。まだわかっていないことの多い病気なので、治療法含めて手探りですが、試せるお薬もいくつかあります。PFAPAなら、やがて自然寛解する可能性も高いのも救いだと個人的には思ってます。。熱のたび、大変ですが😅
万歳うまく運びますように。

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@normsyun タガメットが効いたことないので、どんな感じなのかわからないのですが、効果ある場合は飲み始めた周期から何かしら変化あるみたいです。
息子はプレドニン飲むと熱は数時間で下がり腹痛もなくなります！副作用もあるので、親子共に熱で困ってないのなら飲ませないのもアリかと思います！

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@KzmLPTG6gOfxrD8 何を持って「効く」とするのかも難しいですよね。周期が伸びたのが6割、発作が完全になくなったのは3割、と医師から聞きましたが、データも不完全な気がしてます。

息子は5ヶ月目で発作が2回飛んだことがありました。だけど以降はまた2週間ペースに戻ったので8ヶ月でやめました🥲効きますように

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いつのフライトなら発熱が被らないのか。
この2年の発熱周期をざっと書き出し、この3ヶ月の周期を分析し、何度も検討。基本14日できてるけど、15日もあれば17日も19日も。数日のズレでも、2周期続けば大きなズレになる。

この「予定が立たない」状態、これまでも何度も苦しんだけど、今が最大の難関。

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出国日のフライト、発熱に備えて1週間あけてダブルブッキングしてる（発熱してたら搭乗できないしPCRも受けられない）
ダブルブッキングは私から夫にお願いしたこと。出国日が迫る中、さすがにそろそろどちらか確定させたい夫から「いつになったらわかるの？」と催促。

こっちが聞きたいよ・・・

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今日で13日目。今の所、まだ兆候なし。
前回は久しぶりに19日あいてくれて「薬効いてるかも！？」となったので、今回はちょっと色をつけて、24日くらいでどう？　などと期待しています。

モンテルカストは53日目。
そして、オリーブの葉エキスとアレルケアが10日目（笑）

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@KzmLPTG6gOfxrD8 お疲れ様です😭来月こそは、の気持ちわかります。効くことを祈ります。

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@us64782541 おめでとうございます！いつかはうちも、と思えてなんだか嬉しいです😄

普通の子の発熱頻度、私も気になってて色んな人に聞くんですが「鼻水は出すけど熱は年1」とか「滅多に出さないね・・この前出したのいつだっけ？忘れちゃった」などの回答が多く「これが普通ってことか」と撃沈します😱

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@normsyun 息子は検査入院はしませんでしたが、フォロワーさんから聞いた話では、発熱時入院された方もいらっしゃいました。

息子の場合は、発熱時の採血と平常時の採血で他の類似の疾患である可能性を否定し、かつ、発熱時のプレドニンが効く、となって周期性発熱と確定診断されました。

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@kaitondaisuki15 こんにちは、反応遅くなりごめんなさい。
お子さん、周期性発熱の可能性ありなんですね。専門外来を受診されるとのこと、たどり着けて何よりです。
PFAPAは他の病気を除外していくことでしか診断できないそうなので、時間は少しかかるかもしれませんが、診断・治療と道がつながることを祈っています。

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@normsyun 紹介状なくてもプラス5000円くらい払えば見てはもらえると思います！でも、結局、何科の誰先生に見て貰えばいいのかがわからないので、紹介状があった方がベターな気がします。うちは感染免疫科　というところでお世話になってました。

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@fujiko_muteki 情報ありがとうございます☺️少しは効いているかも、となると嬉しいですね！！漢方もいいですね、やってみたいです。

とりあえず信じて続けてみます！！

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シメチジン、コルヒチン、モンテルカストと、どれが効くかを1つずつ試してきた私たち。（そして今のところどれも効果なし）
残された時間は1ヶ月、こうなったら効く可能性があるものはすべて試そう、と、ついに禁断のサプリメントに手を出すことに。
オリーブの葉エキスとアレルケア買っちゃった・・・

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@normsyun 大きな病院に紹介状を書いてくれる病院を見つけるまでが大変でした。近所の小児科は「子供ってそんなもんだよ」と相手にしてくれずで。
引っ越したばかりで地域の病院事情もわからなかったので、市の育児相談ダイヤルに電話し見てくれそうなクリニックを紹介してもらい、やっと紹介状、の流れでした。