ぽんた

🏥2021年8月SAPHO症候群と診断。9月SAPHOでは無く強直性脊椎炎と診断。鎖骨の痛みは2012年頃から。右鎖骨の激痛で通院中（落ち着いてきた）、皮膚疾患は無し。

[ぽんた @PJponta]

やりたいこと、沢山出来るようになりました！
⭐仕事復帰→復帰した🆗
⭐走る→🆗
⭐痛み気にせず寝返り→半分🆗
⭐ボーリング🎳→🆖
⭐海で泳ぐ→夏になったら…
⭐サイクリング→🆗
⭐長距離ドライブ→🆗
⭐ハンモックで寝る→寝ました🆗

ボーリングは一生無理な気がする（笑）

[ぽんた @PJponta]

やりたいこと
（今の所、痛くて出来ないもの）
⭐仕事復帰
⭐走る
⭐痛み気にせず寝返り
⭐ボーリング🎳
⭐海で泳ぐ
⭐サイクリング
⭐長距離ドライブ（私が運転）
⭐ハンモックで寝る

考えると楽しいな。

[ぽんた @PJponta]

@mamapatchy @NaSka_Style 懐かしい！私も昔読みました。どこまでも辿ってみたくなりますよね😊

[ぽんた @PJponta]

@mamapatchy ありがとうございます😭結局ろくに眠れず朝になりました💦寝返り打つのも痛いのでジリジリと体勢を変えながら寝ますが…よく眠れないですね。
難しいです💦

[ぽんた @PJponta]

横になって寝たいよぅ😭😭😭😭😭ベッドを起こして寝ると、熟睡なんて無理。朝起きると「あぁ疲れた…」って思う。
横になりたい…もう疲れた。
#強直性脊椎炎

[ぽんた @PJponta]

9/10頃から症状が悪化していたけれど、ここ3日くらいは苦しむほどの痛みではなくなっている。痛いけど、生活は出来る。ただ、やっぱり普通にフラットに横になると顕著に悪化するから、就寝時も体を起こしたままじゃないとダメ。体を起こしておけば痛みは軽減するけど、今度はよく眠れない。難しい。

[ぽんた @PJponta]

@yoshinomakoto 神奈川県の大山には、ちゃんと天狗さんが居るなぁと感じていたので、なんだか嬉しいお話でした。私には何も見えたり聞こえたりはしませんが😆

[ぽんた @PJponta]

@sakisaki1024_ え！激痛発作めちゃくちゃ来ます💦もう、瞬間的に叫ぶほどの痛みが…そして短いと数秒で終わる。短くても涙は出ます。痛すぎて。
なんの症状なんですかね😣

[ぽんた @PJponta]

左腕に針が刺さってるみたいに痛い。先月からアザルフィジンを試してるけど、まだ効果は無い。辛い。
#強直性脊椎炎

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[ぽんた @PJponta]

@Keicha88 そうなんですよ。悪化してしまい、休職中です💧左脛、意外と多い症状なんですかね？！夜中も目覚める痛みで辛いです…漢方とリカバリーウェア！ウェア持ってるので今から着ます！！！ありがとうございます😍

[ぽんた @PJponta]

痛いー…😭
足が痛くて眠れない。左スネが1日中痛い。この痛みは右足にはほとんど出ない。眠っても痛みで目が覚める。休職中だし、眠れなくてもいいか…開き直るしか無い💧
#強直性脊椎炎

[ぽんた @PJponta]

@Liemiy_tw 明け方になって少し眠れました。家事を済ませたら昼寝します💦
りえさんも左脛ですか？！私のは、鈍器で殴られたような痛みなんですよ。それが延々続く😭突然の激痛も、かなり嫌ですね…

なんで脛？！と思ってたけど、あるあるなのかも。少しホッとする（笑）

[ぽんた @PJponta]

痛みに耐えきれず無理矢理休職に突入して1ヶ月。毎日朝晩のプレガバリン75ミリでなんとか症状は抑えられている。ただ、それは休職しているからであって働き出したら多分普通に再発する。それが分かっているから怖くて復帰に踏み切れない。復帰してまた悪化したら、もう会社に居られない…#強直性脊椎炎

[ぽんた @PJponta]

@koromaru1963 美人さんですね👍
面白そうだから私もやってみます🤭

[ぽんた @PJponta]

@sakisaki1024_ わー！素敵な思い出になりましたね🩷

って、今日Omoinotakeというバンド、出ませんでした？！推しなのですが…推し情報見てたら今日中日ドラゴンズのイベントみたいなこと書いてあった。さきさん見たのかしら？羨ましい（笑）

[ぽんた @PJponta]

@sakisaki1024_ あー、分かる。せめて痛くない、薬が効いてるうちに動けば良かった…とか色々考えちゃう💦
私もいまどん底って感じです😭まだ底じゃないのかもしれないけど。
お互いスッキリと治りたいですね！

[ぽんた @PJponta]

@sakisaki1024_ トラムセット、切れるの早いてすよね💦体感3時間くらい…

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[ぽんた @PJponta]

ここ最近の激痛に、心も体もやられてしまって辛いので、少しでも気分転換にと部分ウィッグ（かつら）買ってみた。明日届くんだ。この痛む手で装着出来るか疑問だけど💦髪が綺麗になれば心が元気出るかも。
#強直性脊椎炎

[ぽんた @PJponta]

@Keicha88 辛いし痛いし、家族や職場にも迷惑かけてると思うと消えたくなる💦痛みよりその迷惑を考えると涙が出てしまうんですよ…
今週やっと病院なので、よく診てもらいます！さとさん、ありがとう。

[ぽんた @PJponta]

1ヶ月近く前から左鎖骨から腕にかけての全体が痛み続けている。3年くらい平穏な生活を送っていたのに、突然の悪化で精神的にやられている。もう働けないかも。結構限界。生きる気力を無くしつつある。苦しい。
#強直性脊椎炎