Parent Project aps

Associazione italiana di pazienti e di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

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Una nuova strategia terapeutica in fase di sperimentazione clinica per la #Duchenne: Precision BioSciences ha annunciato di aver somministrato il trattamento sperimentale PBGENE-DMD al primo partecipante del suo studio clinico di fase 1/2 negli Usa >> https://t.co/Yocvolqzde

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104 modi di amare – l’evento di Parent Project aps dedicato a disabilità, affettività e sessualità – dopo il successo della prima edizione ritorna, questa volta nella cornice della Rome Future Week 2026 >> info, programma e modalità di iscrizione gratuita: https://t.co/gv0DPP3K8m

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Parent Project organizza il webinar "Studi clinici ELEVATE-44 e ELEVATE-45 nella #DMD", che verrà realizzato grazie al contributo non condizionato di @entradatx . Per info e iscrizioni: https://t.co/DDyEpgydcV

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@SanitaInf dedica alla #Duchenne un approfondimento in occasione della #wdad2026, con un'intervista alla direttrice generale di Parent Project, Cristina Picciolo >> https://t.co/YwKdfje8f0

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@OssMalattieRare dedica uno speciale alla distrofia muscolare di #Duchenne in occasione della #wdad2026: tra i contenuti, una doppia intervista alla Presidente di Parent Project Daniela Argilli ed al Presidente uscente Ezio Magnano >> https://t.co/lQB1GPtGQN

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Su @VITAnonprofit Nicla Panciera racconta della campagna "Coltiviamo il futuro", promossa in questi giorni da Parent Project in concomitanza con la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla #Duchenne che si celebra oggi 👉 https://t.co/ipGiTKWbAX

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Su @corriere un approfondimento sulla Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne >> https://t.co/82OZwLeFyo

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Oggi si celebra la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di #Duchenne: il tema 2026 è "Access Changes Lives" e mette al centro l'accessibilità, in tutte le sue declinazioni>> https://t.co/1PkW8NjYcG #wdad2026

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Da oggi Parent Project è in piazza con la campagna "Coltiviamo il futuro": scopri dove trovarci qui >> https://t.co/dFfi3bs1rl

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Lunedì  7 settembre si celebra la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (World Duchenne Awareness Day)promossa dalla World Duchenne Organization >> https://t.co/Q1920ejnLn

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Care amiche e cari amici, le attività di Parent Project verranno sospese dal 10 al 23 agosto. Ci rivediamo dal 24 agosto, pronti a ripartire insieme verso i tantissimi appuntamenti ed iniziative che ci attendono nei prossimi mesi. Vi auguriamo una serena estate!❤️

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A fine giugno, una piccola delegazione di Parent Project ha partecipato alla Conferenza di Parent Project Muscular Dystrophy. Vi raccontiamo cosa portiamo a casa da questo evento prezioso per la comunità #DMD e #BMD >> https://t.co/vqV4EoM33r

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In questo periodo diversi studi clinici per la distrofia muscolare di Duchenne (DMD) si trovano in fase di reclutamento, nello specifico uno studio con Givinostat e due di exon skipping. Ecco una panoramica degli studi e dei criteri di inclusione >> https://t.co/owFnUVeaNd

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Siamo felici di annunciare che la XXIV Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata da Parent Project aps, si terrà dal 26 al 28 febbraio 2027 a Roma, presso l’Ergife Palace Hotel: per saperne di più >> https://t.co/ySb8qeOCEB

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Sono entrate nel vivo le prime attività del progetto “DIS IS ME. Ogni persona, tutte le possibilità”, realizzato da @UILDMnazionale e da Parent Project aps con il contributo della Presidenza del Consiglio dei Ministri – Ministro per le disabilità >> https://t.co/Fc8ox4s317

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Condividiamo un aggiornamento sulla terapia genica RGX-202 dell��azienda statunitense  Regenxbio: leggi qui la lettera alla comunità >> https://t.co/eI2zCh4LyT

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Pubblicata in Gazzetta Ufficiale la determina AIFA che ufficializza la classificazione e rimborsabilità di vamorolone (aGamree) per il trattamento della distrofia muscolare di #Duchenne >> https://t.co/5kEeGimRAs

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Un nuovo studio, recentemente pubblicato su Neuromuscular Disorders, ha permesso di descrivere con maggiore precisione come evolvono nel tempo alcune delle principali funzioni motorie nei pazienti con distrofia muscolare di Duchenne >> https://t.co/SBp0cOurM9

[UILDM Dir. Naz. @UILDMnazionale]

Il progetto nazionale UILDM e @Parent_Project per garantire il pieno esercizio dei diritti civili e sociali delle persone con disabilità, in particolare del Centro e Sud Italia. Il progetto entra subito nel vivo con due laboratori sulla Vita indipendente https://t.co/iLN0YJ6jlS

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L’impegno di UILDM e Parent Project per l’indipendenza delle persone con disabilità continua con il progetto “DIS IS ME. Ogni persona, tutte le possibilità”>> leggi il comunicato qui:https://t.co/jN9b0q5m1N