Parent Project aps

Associazione italiana di pazienti e di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

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Il Report del meeting IIM di settembre 2025 è stato pubblicato sull’European Journal of Translational Myology, insieme agli abstract delle presentazioni scientifiche del meeting, tra cui l’abstract della presentazione orale di Parent Project >> https://t.co/qdNTwiYXvx

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Sono aperte le iscrizioni alla prima Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Becker, in programma ad Assago (MI), all’NH Milano Congress Center il 10 e l’11 ottobre 2026 >> https://t.co/bIlSMmQlXl

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Il 24 aprile è arrivata la notizia del via libera dell’Agenzia Italiana del farmaco (AIFA) alla rimborsabilità di vamorolone per il trattamento dei pazienti #DMD a partire dai 4 anni. Un aggiornamento per la comunità di pazienti>> https://t.co/ZRDJoFwNEG

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Un aggiornamento su #givinostat per la comunità di pazienti: prima che il farmaco diventi a tutti gli effetti prescrivibile dai centri clinici devono avvenire diversi passaggi. Vediamo insieme quali 👉 https://t.co/qj8YYe5PN0

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Dopo una  lunga attesa  è  finalmente arrivato il via libera dell’AIFA alla rimborsabilità per vamorolone. Il farmaco, distribuito con il nome commerciale Agamree,  è indicato per il  trattamento dei pazienti DMD a partire dai 4 anni. La notizia qui>>https://t.co/5NCr1U14ec

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In una lettera alla comunità, Roche ha annunciato l’avvio di un nuovo studio clinico di fase 3 con la terapia genica delandistrogen moxeparvovec (precedentemente noto come SRP-9001 o Elevidys) > leggi qui la notizia: https://t.co/ow0G35Bu4g

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Anche quest’anno la Conferenza Internazionale di Parent Project ha ospitato una Sessione Poster, aperta a contributi di enti ed istituzioni di ricerca con un focus sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker >> https://t.co/oDwE0kx0ZG

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Un aggiornamento sul progetto "Interazione tra muscolo e midollo spinale nella distrofia muscolare di Duchenne", del quale sono titolari Francesca Grassi e Maria Egle De Stefano (Università La Sapienza di Roma) >> https://t.co/43gSqkydI1

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Nel corso della Conferenza di Parent Project sono state presentate le Linee guida aggiornate sul tema dello Sviluppo neurocognitivo nelle distrofinopatie, curate da Francesca Cumbo e Michele Tosi dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma>> https://t.co/0fGHeDhqoR

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Su @repubblica un approfondimento a cura di Mattia Abbate sulla tragica vicenda del giovane Abdel Rahman, paziente #Duchenne palestinese che Parent Project si stava impegnando a far trasferire in Italia per ricevere le necessarie cure mediche >> https://t.co/ituXcMN7Ek

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Si è conclusa la XXIII Conferenza Internazionale di Parent Project: 3 giorni straordinari di incontri e di confronto con la comunità #Duchenne e #Becker internazionale. Leggi il comunicato stampa >>https://t.co/9pndhl1x68

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Oggi su VITA un approfondimento su uno dei temi che saranno al centro della Conferenza di Parent Project: l'importanza dei dati sull'esperienza reale dei pazienti >> https://t.co/AqFD2UKbOD

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Su Repubblica un approfondimento a cura di Mattia Abbate dedicato alla Conferenza di Parent Project, in arrivo questa settimana >> https://t.co/vXI7aQP5Ss

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Condividiamo con dispiacere la notizia diffusa lo scorso venerdì da Roche sullo studio Shield DMD con satralizumab nella #Duchenne. Il trial, in corso anche in Italia presso tre centri, non proseguirà il suo percorso>> leggi la news qui: https://t.co/Gl2ZtocAnA

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L’azienda statunitense Precision BioSciences ha annunciato di aver ricevuto il benestare della Food and Drug Administration per l’avvio del suo primo trial nella #Duchenne con il trattamento di editing genomico sperimentale PBGENE-DMD >>https://t.co/diewTpv8jU

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"I ragazzi di Duchenne", audiodocumentario di Silvia Bencivelli, realizzato in collaborazione con Parent Project aps e trasmesso a Tre Soldi su Rai Radio3, è risultato primo classificato alla XII Edizione del Premio OMaR (categoria Premio giornalistico) >> https://t.co/2ib9MAHiIR

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Oggi la trasmissione Filo diretto su Telecity ha avuto come ospiti Vilma Valfrè, delegata territoriale Piemonte di Parent Project e mamma di Matteo, e Valeria Schiesaro, assistente sociale del Centro Ascolto Duchenne - area Nord >> la puntata intera qui: https://t.co/zjvwKkD8l0

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È in programma per sabato 10 e domenica 11 ottobre a Milano la prima Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di #Becker, organizzata da Parent Project>> https://t.co/1Dr01fBxxH

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Riceviamo e condividiamo una lettera alla comunità inviata da Roche sui principali risultati raccolti tre anni dopo il trattamento con la terapia genica SRP-9001 nei pazienti con #DMD che avevano partecipato al trial EMBARK >> https://t.co/BPNiNkqw5J

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Parent Project organizza - in collaborazione con Handytech - il webinar "Mobilità su misura: soluzioni di allestimento veicoli per le persone con DMD e BMD",sulla piattaforma Zoom, mercoledì 11 febbraio dalle 17.30 alle 19 >>https://t.co/B2JpxpkMW6