Patrick Jay

Physician and Researcher Neuropsychiatry Technical University Munich (Private Account)

[Katrin Göring-Eckardt @GoeringEckardt]

Stell dir vor, dein Akku ist immer bei 5%. Du bist gerade aufgewacht, aber bleibst müde. Den ganzen Tag – gestern, heute, morgen. Du kannst dich nicht konzentrieren. Jeder Lichtstrahl, jedes Geräusch ist zu viel. Arbeiten, Freunde treffen, einkaufen gehen - all das ist (wenn überhaupt) nur mit großer Anstrengung möglich. Und jede Anstrengung kann bedeuten, dass es dir danach schlechter geht.

Für hunderttausende Menschen in Deutschland mit #MECFS und #LongCovid ist das kein Gedankenexperiment. Es ist Alltag. Die Krankheit lässt Kinder, Freunde, Kolleginnen, Nachbarn quasi aus dem Leben verschwinden.

Diese Menschen brauchen unsere Aufmerksamkeit, unsere Stimme. Und vor allem braucht es: mehr Forschung, Fortbildungen für Ärzt*innen und Entlastung für Angehörige.

[BMFTR @bmftr_bund]

💪 Starkes Zeichen für den Einsatz gegen Long COVID & ME/CFS: Zum Start der „Allianz postinfektiöse Erkrankungen: Long COVID & ME/CFS“ tauschten sich Bundesgesundheitsministerin @ninawarken & Bundesforschungsministerin @DoroBaer mit Betroffenen sowie Expertinnen & Experten aus.

[Bundesgesundheitsministerium @BMG_Bund]

„Wir wollen Betroffenen von ME/CFS & Long COVID eine klare Botschaft übermitteln: Ihr Bedürfnis nach Lösungen wird von uns sehr ernst genommen“, so @ninawarken bei der Pressekonferenz mit @dorobaer zum Start der „Allianz gegen postinfektiöse Erkrankungen: Long COVID und ME/CFS“.

[BMFTR @bmftr_bund]

Startschuss für die „Allianz postinfektiöse Erkrankungen: Long COVID und ME/CFS“ von @BMG_Bund und @bmftr_bund. „Wir werden alles tun, eine bessere Forschungsbasis zu schaffen, um neue Therapien zu ermöglichen,“ so BM @DoroBaer.

Mehr dazu: https://t.co/f0MYOQusKg

[Prof. Karl Lauterbach @Karl_Lauterbach]

Die Mittel wurden heute Abend im Haushaltsausschuss bewilligt. Da in den USA diese Forschung gestoppt wurde ist das wahrscheinlich das größte Forschungsprogramm gegen MECFS.

[Prof. Karl Lauterbach @Karl_Lauterbach]

Deutschland wird 500 Mio in Erforschung von MECFS investieren! Mit dem Programm „Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ startet der Versuch, die Krankheit zu heilen. Mit aus meiner Sicht guter Aussicht auf Erfolg. Ein wichtiger Tag für alle Betroffenen https://t.co/5rkGWVGCul

[BMFTR @bmftr_bund]

Eine halbe Milliarde Euro für die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen! „Das ist eine wichtige Nachricht für alle Betroffenen und ihre Familien“, sagt Bundesforschungsministerin @dorobaer nach der heutigen Bereinigungssitzung des Deutschen Bundestags.

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Zum aktuellen Forschungsstand bei MECFS

Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für MECFS

https://t.co/yHsvI3Kdqj

[Prof. Karl Lauterbach @Karl_Lauterbach]

Ich stimme Prof. @C_Scheibenbogen in der Bewertung https://t.co/XM1Q76r867 zu. Das Papier der Neurologen liest sich so, als ob man bäte, in ME/CFS nicht viel Forschungsgeld zu investieren. Repräsentiert das wirklich die Haltung der Kollegen? Es wirkt, sorry, verharmlosend

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Tomorrow the 3rd International ME/CFS Research Conference of Charité will take place in Berlin. You can still register for free.

Thank you @CortJohnson for the announcement.

https://t.co/6lbFmMPBLg

[Rob Wüst @RobWust]

🧵 THREAD: Skeletal Muscle Alterations in Long COVID and ME/CFS
1/ 💡 Study Overview
We studied whether skeletal muscle changes in Long COVID and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) patients are due to inactivity or distinct pathological processes.

[Franziska P. @franci_and_me]

Sehr spannende Studie: Eine SARS-CoV-2-Infektion erhöhte das Risiko für weitere infektiöse Erkrankungen in den 12 Monaten danach.

(Leider nicht open access)
https://t.co/IEsP8Ydxsv

[Patrick Jay @PatrickJayMD]

Neues Kliniknetzwerk PEDNET-LC
https://t.co/RCIYInS5gx

[Royal Hansen @royalhansen]

So happy to see more centers for Long COVID and related chronic conditions emerging. And we're grateful for the generous support from families, foundations and others:
https://t.co/ZwcZ2y7SaE

[Michael Stingl @neurostingl]

In der ZiB2 gab es heute einen Beitrag über ME/CFS von @ErtlConstanze, dazu ein ausführliches Interview mit @C_Scheibenbogen.

Dass medial in Österreich so korrekt und anhaltend darüber berichtet wird, ist für die Betroffenen immens wichtig.

https://t.co/e4dzFfM7l0

[Franziska P. @franci_and_me]

Interview mit Carmen Scheibenbogen über ME/CFS & Long Covid (ZIB 2 vom 07.03.)

https://t.co/USejDiZeFM

[Patrick Jay @PatrickJayMD]

@varnsdorfer @nervensystemck Ich fürchte Sie irren sich.

Bei Angstattacken ist die Tachykardie mit einem Blutdruckanstieg verbunden, das bleibt bei ME/CFS Patienten aber i.d.R. aus (POTS).

POTS ist ein Leitsymptom für eine Störung des autonomen Nervensystems.

https://t.co/Ho6ev379X2

[Michael Stingl @neurostingl]

"In many Nigerian communities, the symptoms of long COVID are dismissed as lazyness or weakness."

Die Vorturteile gegen Menschen mit LC sind genau so global wie LC an sich...

https://t.co/tdUquxkmdA

[Michael Stingl @neurostingl]

Die vom Studie von @kahryn_hoffmann, @ver_hac, @oeg_mecfs & Co über die Lage von Menschen mit (sehr) schweren Formen von ME/CFS in 🇦🇹 hat gestartet.

Details zur Teilnahme hier ⤵️

https://t.co/3Bg0jPHsrU

[Patrick Jay @PatrickJayMD]

@nervensystemck https://t.co/r0GqY5ey6x

[Todd Davenport @sunsopeningband]

Psychiatrists have never been able to figure out what to do with VO2max as an objective marker. It’s like their kryptonite and it can end the discussion rather instantly. The rest of it just becomes silly bullshit masquerading as a serious scholarly discussion after that.