Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Καρδιοπάθεια

Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Η Αγία Σοφία»

[Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Καρδιοπάθεια @Pedocardio]

2010-2021:Απ΄το απόγειο της προσφοράς του #ΕΚΑΣΚΑΠ στο κλείσιμο ή,όπως σήμερα,στην υπολειτουργία!
Ένας 10ετής αγώνας κόντρα στα συμφέροντα,για το μόνο #Παιδοκαρδιοχειρουργικο ΕΣΥ στο #ΠαιδωνΑγιαΣοφια
Μικρό,ενδεικτικό ιστορικό:
https://t.co/QY9WO0ymAT
ΖΗΤΑΜΕ ΠΛΗΡΗ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑ,ΤΩΡΑ!

[Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Καρδιοπάθεια @Pedocardio]

Άλλη μία θλιβερή επέτειος για το #ΠαιδοκαρδιοχειρουργικοΑγιαΣοφια: Το "προσωρινό" κλείσιμο της μοναδικής Καρδιοχειρουργικής Εντατικής Μονάδας στο ΕΣΥ (ΚΕΜ) κράτησε ήδη έναν ολόκληρο χρόνο(!!!), ελλείψει νοσηλευτών! Η φιλοξενία των παιδιών μας σε γενική ΜΕΘ, σε άλλον όροφο, έγινε για την ασφάλεια των παιδιών, όμως η μεγαλύτερη ασφάλεια είναι να υπάρχουν μόνιμοι νοσηλευτές στον χώρο της ΚΕΜ, που είναι δίπλα στα χειρουργεία και όχι να μεταφέρονται σε γενικές ΜΕΘ, μαζί με άλλα, μη άσηπτα περιστατικά!
Κύριε υπουργέ @AdonisGeorgiadi, μας υποσχεθήκατε 7-8 νοσηλευτές για το ΕΚΑΣΚΑΠ! Πότε θα τους δούμε;;; Πότε, επιτέλους, θα ξαναλειτουργήσει στον χώρο της η Καρδιοχειρουργική Εντατική μας;;; Πρόκειται για βρέφη &παιδιά!!!! Δεν τους αξίζει η άριστη λύση;;;
#Παιδοκαρδιοχειρουργικο, #ΠαιδωνΑγιαΣοφια, #ΠαιδωνΑγιαΣοφια7, #επετειος,#νοσηλευτες,@YpYgGR

[Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Καρδιοπάθεια @Pedocardio]

Η 11η Ιουνίου, μνήμη του πρόσφατου αγίου της Ρωσίας&εξαιρετικού χειρουργού, Λουκά Γιασενέτσκι, είναι, για μας που πονέσαμε & αγαπάμε το ΕΚΑΣΚΑΠ, μία πολύ σημαντική ημέρα! Σαν σήμερα,το 2013, οι έμπειροι καρδιοχειρουργοί μας Γεώργιος Καλαβρουζιώτης & Αντώνιος Καλλικούρδης έφεραν με απόλυτη επιτυχία εις πέρας ένα πολύ απαιτητικό χειρουργείο στο #ΠαιδοκαρδιοχειρουργικοΑγιαΣοφια. Ήταν το χειρουργείο που άλλοι γιατροί αδυνατούσαν να πραγματοποιήσουν και έστελναν τους γονείς στο εξωτερικό, ενώ εκείνοι εμπιστεύονταν τους γιατρούς στο #ΠαιδωνΑγιαΣοφια για το παιδί τους! Ήταν αυτό που ουσιαστικά άνοιξε πάλι το #Παιδοκαρδιοχειρουργικο, το οποίο με αήθη ψεύδη & αισχρές συκοφαντίες εναντίον των άριστων γιατρών του-που τελικά δικαιώθησαν πανηγυρικά!- οι ιθύνοντες το είχαν κρατήσει κλειστό, λόγω συμφερόντων, από τον Οκτώβριο του 2011 (20 ολόκληρους μήνες!!!)
Με αφορμή, λοιπόν, και αυτήν την επέτειο εκφράζουμε, εκ νέου, την απεριόριστη ευγνωμοσύνη και διαρκή εμπιστοσύνη μας στους ανάργυρους γιατρούς του #ΠαιδωνΑγιαΣοφια, που άντεξαν όρθιοι στον φοβερό πόλεμο που στήθηκε εναντίον τους τόσο άδικα, όχι μόνο τότε αλλά & στα επόμενα χρόνια, πάντα λόγω συμφερόντων!
Θα συνεχίσουμε να είμαστε δίπλα τους στον αγώνα για πλήρη & μόνιμη λειτουργία του ΕΚΑΣΚΑΠ, για το καλό όλων των καρδιοπαθών παιδιών!
#ΠαιδωνΑγιαΣοφια11

[Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Καρδιοπάθεια @Pedocardio]

Κλείνουμε 6 χρόνια από την έναρξη του λογαριασμού μας. Μακάρι να ήταν επέτειος για εορτασμό. Δυστυχώς, για μας είναι συνεχιζόμενος αγώνας...
Ευχαριστούμε από καρδιάς όλους όσους μας στήριξαν όλα αυτά τα χρόνια διότι, πράγματι, υπήρξε μεγάλη ωφέλεια από την κοινοποίηση της κατάστασης στο μοναδικό #Παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο στο ΕΣΥ. Όμως και σήμερα τα προβλήματα είναι τεράστια. Ενδεικτικά:
-Η μοναδική Παιδοκαρδιοχειρουργική Εντατική Μονάδα(ΚΕΜ) στο ΕΣΥ έχει, εδώ και 11 μήνες( !), την πόρτα της κλειστή και, ελλείψει νοσηλευτών, φιλοξενείται σε άλλη εντατική!
-Πραγματοποιούνται το πολύ 4(!) τακτικά χειρουργεία καρδιάς το μήνα
-Στο αιμοδυναμικό γίνονται καθετηριασμοί μόνο 1 ημέρα την εβδομάδα!

Κύριε @AdonisGeorgiadi, σε συνάντηση που είχαμε μαζί σας αναγνωρισατε το θέμα μας ως υψίστης προτεραιότητας, μας υποσχεθήκατε άμεση στήριξη και τουλάχιστον 7-8 νοσηλευτές για το πολύπαθο ΕΚΑΣΚΑΠ! Περιμένουμε τόσους μήνες! Γιατί δεν έρχονται;
#MyXAnniversary,#ΠαιδωνΑγιαΣοφια,#ΠαιδοκαρδιοχειρουργικοΑγιαΣοφια,@YpYgGR

[Agamemnon Stavropoulos @agamemnon_st]

Παρασκευή 29 Μαΐου 2020. Μια πολύ κουραστική μέρα στο γραφείο: δηλώσεις σε καιρό κορονοΐου.

Το μεσημέρι κάνοντας ένα σύντομο διάλειμμα, ανοίγω το τουίτερ και διαπιστώνω ότι όλο το timeline είναι γεμάτο διαμαρτυρίες για το κλειστό #παιδοκαρδιοχειρουργικό κέντρο στο #ΠαίδωνΑγίαΣοφία.

Μιλούσα για τα προβλήματα στο παιδοκαρδιοχειρουργικό από το 2011. Είναι ίσως ο σημαντικότερος λόγος που έγινα ενεργός στα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης. Πολλές αναφορές για χρόνια, κανένα αποτέλεσμα. Το πρόβλημα στην αφάνεια. Πλήρης αδιαφορία και της κυβέρνησης και των ΜΜΕ. Μόνο ο αείμνηστος Βασίλης Λυριντζής κάθε φορά που είχε καλεσμένο Υπουργό Υγείας, μετέφερε τα ερωτήματα που απηύθυνα στο τουίτερ.

Και ξαφνικά, 9 χρόνια μετά, να είναι το θέμα που μονοπωλεί το ελληνικό τουίτερ.

Είχε προηγηθεί η παραίνεση του εισαγγελέα ανηλίκων: «λόγω covid τα χέρια μου είναι δεμένα. Το μόνο που μπορείτε να κάνετε είναι να μιλήσετε στα ΜΜΕ μπας και συγκινηθεί κανείς». Είχα κοινοποιήσει το πρόβλημα δύο εβδομάδες πριν. Πεπεισμένος όμως ότι τίποτα δεν πρόκειται να γίνει, δεν έδινα έμφαση στην ενημέρωση αυτή τη φορά, όπως έκανα για τόσα χρόνια, αλλά στον θυμό μου.

Και δύο εβδομάδες μετά, στις 29 Μαΐου του 2020, έγινε το θαύμα: η @strange_rose καρδιοπαθής που δεν αντιμετωπίστηκε σωστά ως παιδί, ενημερώθηκε ότι το παιδοκαρδιοχειρουργικό κέντρο είναι κλειστό και ξεκίνησε να βομβαρδίζει με αναρτήσεις. Ήταν η χρονιά που ο Ερντογάν είχε ανακοινώσει ότι η Αγιά Σοφιά θα μετατραπεί σε τζαμί. Το Παίδων Αγία Σοφία, μπλέχτηκε στις αναφορές για την Αγιά Σοφία, ο αλγόριθμος το ανέδειξε και η είδηση μεταδόθηκε ως πυρκαγιά: «Το μόνο δημόσιο παιδοκαρδιοχειρουργικό κέντρο της χώρας, το μόνο που βρίσκεται εντός παιδιατρικού νοσοκομείου, είναι κλειστό, γιατί μετατράπηκε σε ΜΕΘ covid θέτοντας σε κίνδυνο την ζωή και την υγεία καρδιοπαθών παιδιών».

Την επομένη το πρωί βγήκε ο Υπουργός Υγείας στην Βουλή να καταγγείλει ότι χυδαία τρολ διακινούν fake news ότι το Παιδοκαρδιοχειρουργικό κέντρο είναι κλειστό, δίνοντας το σύνθημα σε ορδές φιλοκυβερνητικών τρολ να μας προσβάλλουν με κάθε τρόπο ως συκοφάντες.

Χρειάστηκαν δύο εβδομάδες συνεχούς αγώνα του @Pedocardio με κάθε τρόπο για να ανοίξει πάλι το κέντρο. Στην ανακοίνωση ότι το κέντρο άνοιξε, μας κατηγορούσαν ότι διαδίδαμε fake news όταν λέγαμε ότι ήταν κλειστό.

Ήταν ένα έμπρακτο μάθημα, μια επιβεβαίωση, ότι το να λες αλήθεια έχει σημασία. Το να την λες με θάρρος έχει σημασία. Το να επιμένεις, έχει σημασία. Κάποια στιγμή θα συγκατατεθεί ο καιρός.

[Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Καρδιοπάθεια @Pedocardio]

Με αφορμή και τη φετινή #Παγκόσμια_Ημέρα_Νοσηλευτή, εκφράζουμε και σήμερα την απέραντη ευγνωμοσύνη μας στους ανθρώπους που μάχονται νυχθημερόν στα νοσοκομεία, για να χαρίσουν την υγεία αλλά & το χαμόγελο στον κάθε ασθενή!
Ιδιαιτέρως είμαστε ευγνώμονες στους αφανείς ήρωες, τους νοσηλευτές μας στο #ΠαιδοκαρδιοχειρουργικοΑγιαΣοφια, που με την καίρια βοήθειά τους ευοδώνεται το έργο των εξαίρετων γιατρών στο #Παιδοκαρδιοχειρουργικο και που ενώ αντιμετώπισαν κι ακόμα αντιμετωπίζουν εξαιρετικά αντίξοες συνθήκες, παραμένουν δίπλα στα παιδιά μας!
Σας ευχαριστούμε από καρδιάς!💖
#ΠαιδωνΑγιαΣοφια12,#ΠαιδωνΑγιαΣοφια, #νοσηλευτη,#ΕΣΥ

[Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Καρδιοπάθεια @Pedocardio]

Μία πολύ σημαντική συνέντευξη Τύπου οργάνωσε η #ΕΣΑΕ (Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος) για το Σχέδιο Νόμου του Υπουργείου Υγείας "Σύσταση Ταμείου Καινοτομίας Φαρμάκου", εκφράζοντας την ανησυχία της για την ισότιμη πρόσβαση των ασθενών με #ΣπανιαΝοσηματα, σε νέα φάρμακα και θεραπείες. Ακολουθεί σχετικό Δελτίο Τύπου:
#ΣπάνιεςΠαθήσεις,#Υγεία,#RareDiseases,#RareDiseasesGreece,@RareDiseasesGr,#ΠαιδοκαρδιοχειρουργικοΑγιαΣοφια,#Παιδοκαρδιοχειρουργικο,#ΠαιδωνΑγιαΣοφια,#ΠαιδωνΑγιαΣοφια30

[Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Καρδιοπάθεια @Pedocardio]

Συμβαίνει τώρα!
Στηρίζουμε όλοι τα δίκαια αιτήματα της #ΕΣΑΕ για την ισότιμη πρόσβαση των ασθενών με #ΣπανιαΝοσηματα σε νέα φάρμακα και θεραπείες!
#ΣπανιεςΑσθενειες,#υγεία,#rarediseases,@RareDiseasesGr,#ΠαιδοκαρδιοχειρουργικοΑγιαΣοφια,#Παιδοκαρδιοχειρουργικο,#ΠαιδωνΑγιαΣοφια29

[Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Καρδιοπάθεια @Pedocardio]

Χριστός Ανέστη!
Αναστάσιμες ευχές & ελπίδες και για την προσωπική μας ανάσταση!
#ΠαιδοκαρδιοχειρουργικοΑγιαΣοφια,#Παιδοκαρδιοχειρουργικο,#ΠαιδωνΑγιαΣοφια,#Πάσχα

[Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Καρδιοπάθεια @Pedocardio]

@EviChirst Σας ευχαριστούμε από καρδιάς! Καλή Ανάσταση προσωπική, οικογενειακή, καθώς και στο πολύπαθο ΕΚΑΣΚΑΠ μας!
Για τα παιδιά!❤️

[Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Καρδιοπάθεια @Pedocardio]

#Καλη_Ανασταση,#Καλο_Πασχα,#Μεγάλη_Πέμπτη,#Μεγαλη_Παρασκευη,#Μεγαλο_Σαββατο,#ΜεγαληΕβδομαδα,#Ανασταση,#Πασχα,#ΠαιδοκαρδιοχειρουργικοΑγιαΣοφια,#Παιδοκαρδιοχειρουργικο,#ΠαιδωνΑγιαΣοφια,#ΠαιδωνΑγιαΣοφια10

[Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Καρδιοπάθεια @Pedocardio]

Ας αεί ευγνώμονες στους ήρωες γιατρούς & το νοσηλευτικό προσωπικό στο #ΠαιδοκαρδιοχειρουργικοΑγιαΣοφια, που παλεύουν νυχθημερόν σε πολύ αντίξοες συνθήκες για να σώσουν όλα τα καρδιοπαθή παιδιά, ανεξαρτήτως προέλευσης, σαν να είναι δικά τους, ως μικρή ανταπόδοση προσφέρουμε, παραμονές του Πάσχα, όμορφες λαμπάδες.
Σας ευχαριστούμε από καρδιάς που είστε εκεί για τα παιδιά μας! Καλή Ανάσταση προσωπική, οικογενειακή σε όλους σας, καθώς και στο πολύπαθο #ΕΚΑΣΚΑΠ μας! Είθε να το δούμε σύντομα αναστημένο & δυνατό!
#Παιδοκαρδιοχειρουργικο,#ΠαιδωνΑγιαΣοφια,#ΠαιδωνΑγιαΣοφια8,#Ανασταση,#Πασχα,#Καλη_Ανασταση

[Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Καρδιοπάθεια @Pedocardio]

Δεν περιμένουμε μόνο ορισμένες μέρες για να βρεθούμε κοντά στα παιδιά που νοσηλεύονται στο #ΠαιδοκαρδιοχειρουργικοΑγιαΣοφια. Όμως, ιδιαίτερα αυτές τις άγιες μέρες, που η παραμονή σε ένα δωμάτιο Νοσοκομείου γίνεται ακόμα πιο δύσκολη, είμαστε κοντά στις οικογένειες των καρδιοπαθών παιδιών με αγάπη & ψυχική συμπαράσταση αλλά & με χειροποίητες πασχαλινές λαμπάδες & δώρα!
Συγκίνηση και ευχές από καρδιάς να έρθει γρήγορα η ανάρρωση και η Ανάσταση!

#Παιδοκαρδιοχειρουργικο,#ΠαιδωνΑγιαΣοφια,#ΠαιδωνΑγιαΣοφια8,#Ανασταση,#Πασχα,#λαμπαδες,#Καλη_Ανασταση,

[Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Καρδιοπάθεια @Pedocardio]

@EviChirst 💞 Καλό μήνα! Καλή Ανάσταση!

[Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Καρδιοπάθεια @Pedocardio]

@EviChirst Ευχαριστούμε πολύ για τη στήριξη σας! Είναι για μας δύναμη στον άνισο αγώνα μας ενάντια στα συμφέροντα που θέλουν το μοναδικό #Παιδοκαρδιοχειρουργικο στο ΕΣΥ να υπολειτουργει! Αντιστεκομαστε όλοι μαζί!

[Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Καρδιοπάθεια @Pedocardio]

Ολοκληρώθηκε με μεγάλη επιτυχία το 6ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις. Ένα συνέδριο με επιστημονική αριστεία, που ανέδειξε τον αυξανόμενο ρόλο της Ελλάδας ως κόμβου καινοτομίας στον τομέα της υγείας & διασυνοριακής συνεργασίας στον τομέα των σπάνιων παθήσεων, προσφέροντας μια πλατφόρμα χωρίς αποκλεισμούς για διάλογο και δράση σε ολόκληρη την Ευρώπη.
Συγχαρητήρια για την άψογη οργάνωση στην Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος @RareDiseasesGr και σε όλους τους συμμετέχοντες!
#RareDiseases #RareDiseaseDay #ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΔημόσιαΥγεία #RareDiseasesGreece #ΠαιδωνΑγιαΣοφια,#Παιδοκαρδιοχειρουργικο,#ΠαιδοκαρδιοχειρουργικοΑγιαΣοφια

[Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Καρδιοπάθεια @Pedocardio]

6ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες παθήσεις,
30-31 Μαρτίου 2026. Θα είμαστε εκεί!
https://t.co/cozAhygC2y

@RareDiseasesGr,#RareDiseases #RareDiseaseDay #ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΔημόσιαΥγεία #RareDiseasesGreece #ΠαιδωνΑγιαΣοφια,#Παιδοκαρδιοχειρουργικο,#ΠαιδοκαρδιοχειρουργικοΑγιαΣοφια

[Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Καρδιοπάθεια @Pedocardio]

Ευχαριστούμε από καρδιάς όλους όσους μας τίμησαν με την παρουσία τους στο πασχαλινό μας παζάρι που είχε εξαιρετική επιτυχία, αλλά & όσους στηρίζουν παντοιοτρόπως τον αγώνα μας για πλήρη & μόνιμη λειτουργία στο #ΠαιδοκαρδιοχειρουργικοΑγιαΣοφια, το μοναδικό #Παιδοκαρδιοχειρουργικο στο ΕΣΥ!
Για να συνεχίσει να σώζει τις ζωές των καρδιοπαθών παιδιών!❤️
#ΠαιδωνΑγιαΣοφια,#ΠαιδωνΑγιαΣοφια31,#πασχαλινο_παζαρι,#Πασχα,#παζαρι,#καρδιοπαθειες,#Παιδοκαρδιοχειρουργικο