にっこ*

⭐︎周期性発熱症候群（pfapa）卒業✨いいね❤️は共感、応援も込みです。

[にっこ* @Pfapa6]

小1（6歳）の息子。4歳の時、周期性発熱症候群と診断。現在シメチジン服用中（R1.10月〜）、月1回位の周期になりつつある。発熱すると4〜5日。プレドニン服用することもあります。

[にっこ* @Pfapa6]

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[strawberry★machine gun @strawberry_mg6]

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[strawberry★machine gun @strawberry_mg6]

親御さんが不登校ビジネスなどに縋ろうとする際には、私たちは私たちが行った支援や示唆が的を外していないか、私たち自身の支援や示唆を批判的に見ることのほうが大切なことのように思います

[strawberry★machine gun @strawberry_mg6]

そして、親御さんに向けた「○○してみよう」という私たちの示唆が、現在の親子の距離とまったく合っていないのかもしれません。だからこそ、うまくいかないコミュニケーションに親御さんの不安が大きくなってしまい、結果として不登校ビジネスなどに縋ってしまうのかもしれません。

[strawberry★machine gun @strawberry_mg6]

私自身は学校に行きづらい子どもの支援では、親子の対立を大きくしないことが大切だと思っています。不登校に関するビジネスなどに親御さんがすがってしまう背景には、親御さんのお子さんへの想い、例えば将来の不安などがあるので、その不安を少なくする関わりを私たちができていないのかもしれません

[にっこ* @Pfapa6]

@tomoyafujino 藤野先生、勉強になる記事ありがとうございます😊
がんばり続けたその先にあった不登校は、親子共に深く迷い込んでしまって…難しいですね😔
親子の関係が少しでも良好でいられるように毎日笑って過ごしたいですね🦍

[にっこ* @Pfapa6]

@eitocmc 4回も怒られてしょんぼりして帰ってきて心配でしたね😣だけどみかんさんに話せて素敵な関係性ですね✨
もしかして？と思ったこととか、全然相談してみていいと思います👍🏻うちも予約して相談してます😊

[にっこ* @Pfapa6]

@nana559FT 同じような状況で一言一句共感しかなくて🥲
居場所が無くなるのも怖くて…なかなか難しいです。
なぁこさん毎日お疲れ様です✨😌

[にっこ* @Pfapa6]

@kichi18566109 復活後の病み上がり期の配慮だったり、休み時間に友達が勉強教えてくれたり、先生も放課後に勉強を教えてくださったり、とにかく皆にたくさんお世話になって過ごしました。一単元の重さに二単元ぐらいの助けを乗せていただき過ごしました。mioさんと娘さんの小学校生活も大丈夫になりますように🙏🥹

[にっこ* @Pfapa6]

@kichi18566109 1年生の最初は先生に体調不良を訴えられずに、高熱フラフラで30分の道のりを帰って来たこともありました🥲あまりにしょっちゅう休むし、先生が息子と相談して、こう言う病気があっていつも頑張ってるとみんなに話してくれたり、休んでいた時の事を周りの子が教えてくれたり助けてくれたり

[にっこ* @Pfapa6]

@kichi18566109 可哀想ですが、ある程度発熱してプレドニンを服用した方がうちは周期が長くなる傾向にありました。
でも、とても細身ですぐ脱水嘔吐点滴コースだったので、そうなる前にみたいなところで迷い迷いの服用でしたね💦
その間は毎回余裕なくピリピリしてました😅

[にっこ* @Pfapa6]

@kichi18566109 小3後半から発熱がなくなりました。それまではよく休んでいましたが、学校生活は先生の助けや低学年と言うこともあり何とか乗り切ってくれましたが、色々心配が尽きませんよね🥲
mioさんも娘さんも毎回本当にお疲れ様です🥹

[にっこ* @Pfapa6]

@kichi18566109 こんばんは😊うちはもうpfapa卒業しましたが
しばらくシメチジン服用していましたがあまり効果が無いねと辞めました。シメチジン服用の有無に関わらず、うちもプレドニンを飲むと発熱期間が短くなり、大きくなってもそこは変わりませんでした😔

[にっこ* @Pfapa6]

@eitocmc 私も泣きながら手紙書くヤベェやつです笑
思い出がね！蘇ってきますよね〜笑

長男くん、素敵な先生に恵まれて本当に良かったですね✨
1年無事終わって少しホッとしたいのに、新学年へのソワソワがもうやってきてて、いつになったらホッとできるのか笑

[黒川 駿哉 / 児童精神科医 @shunya5]

親側の特性や要因も、余計に意識するようになった。親が臨機応変やマルチタスクが苦手、泣き声が耳に刺さるなどで育児向いてない、ハンディがある(精神疾患、体の病気、自分の養育環境が恵まれず親の規範がない)。これらに子への愛情の大きさは関係ない。本当は家に行かないと個別の大変さは見えない。

[黒川 駿哉 / 児童精神科医 @shunya5]

児童精神科医だけど、以前は子どもがいなかったから、外来で子育ての助言には気を遣った。今はもっと気を遣う。自分の子がたまたま育てやすい子であると知っているから。偏食も寝ないも抱っこ嫌もアレルギーも癇癪も、あるなしで大変さが何人分にもなる。自分の実力と勘違いした助言は毒にしかならん。

[にっこ* @Pfapa6]

@shunya5 そう言う毒の言葉に心底傷ついたことがあるし、きっと私も誰かを傷付けてしまっただろうと思います。なかなか誰もが思えないけど、誰もが思えたら素晴らしい発信をしてくださって、本当にありがとうございます🙏

[にっこ* @Pfapa6]

@tomoyafujino やっぱり先生はそう言ってくれるんですね。
今日一日逃げ癖についてモヤってて…
先生ならどう考えてみえるのかなぁ〜
って考えてました。
気持ち晴れました☀️いつもありがとうございます😊

[にっこ* @Pfapa6]

@obuibatten 長男さん、pfapaの定期通院卒業おめでとうございます！
長い間の通院、服薬、本当にお疲れ様でした✨
近くで支え続けたおぶいさんも少しホッとひと息付けられたらいいなと思います🥹💕祝卒業㊗️