ᏕᏝᏋ@BBA🌸

膠原病SLE患者・橋本病。年齢はBBA。少々オタク。2025年肺炎の治療にて入院中。人工呼吸器で肺の損傷が激しく4割稼働。在宅酸素思案中。⚠︎我将举报所有性账户⚠︎

[ᏕᏝᏋ@BBA🌸 @Pig_sle0527]

34歳でSLE発症。中学生頃から関節痛有り。入院3回
18歳で甲状腺低下機能症発症。昨年再熱チラージン75μg服用。合併症はループス腎炎等腎臓病。ステロイド4mg服用中。2008年法人設立、会社経営者。お仕事はデザイン系。SLE等症状は軽症の部類になると思うのでポジティブな性格。

[ᏕᏝᏋ@BBA🌸 @Pig_sle0527]

で、朝の採尿少し足りなくて再度挑戦したら看護師が失敗して取り損なった😭

[ᏕᏝᏋ@BBA🌸 @Pig_sle0527]

今日も朝から採血・採尿😅 昨日はなかなか取れなかった尿も今日は朝一で取れたよぉ〜😭
これ地味に気にしながら居ないといけなかったから安心した〜😊

[ᏕᏝᏋ@BBA🌸 @Pig_sle0527]

今日、採尿があったんだけどなかなか出ない。
何時もなら出るのに😅
夕食後お茶を何回も飲んでやっと出ました😛
またもや転院の話か😭たらい回しされてて凹むよ…

[ᏕᏝᏋ@BBA🌸 @Pig_sle0527]

朝、喉の検査行って問題無いと言う診断で昼からペーストご飯から刻み食になり、久しぶりに肉料理食べて感動した。
やっぱり食感ってだいじだね

[ᏕᏝᏋ@BBA🌸 @Pig_sle0527]

これから飲み込みの検査を受けてきます。
問題無ければペーストご飯から固形に少しずつ移行していける様です。
リハビリするにも筋力付けたいから固形食早く食べれる様にしたいところ

[ᏕᏝᏋ@BBA🌸 @Pig_sle0527]

今回の米の一件前に食べチョクで生産者から直に米を購入したお米は混ざりがない（他の米と）からめちゃくちゃ美味しかった。価格はスーパーより割高かもしれないけど安心した米が食べれるのが良いよね。
家族が多かったりするとなかなか難しいかもしれないけど

[ᏕᏝᏋ@BBA🌸 @Pig_sle0527]

@mirumiru58_105 ありがとうございます❣️

[ᏕᏝᏋ@BBA🌸 @Pig_sle0527]

転院後、初めてのリハビリ。まずはどの位動けるか様子見してた担当者さん、割と動けた上に力があったからビックリされた(笑)スポーツやってましたか？って聞かれた。立ち上がるのも出来たので早く歩行練習がしたいかなぁ

[ᏕᏝᏋ@BBA🌸 @Pig_sle0527]

現在、差額ベッドが高い個室に居るからヒヤヒヤしてたら4人部屋空いて移動出来る様になった😊
これで安心して治療できます。
ただ、肺の状態は余り良くないと言われ凹んでます😭

[ᏕᏝᏋ@BBA🌸 @Pig_sle0527]

無事、転院終了しました😊
しかし、雨じゃなくて何で雪なんだよ⛄️

[ᏕᏝᏋ@BBA🌸 @Pig_sle0527]

毎回の食事はペースト状。ほぼ飲み物(笑)
で、素材潰して伸ばす為の液体のせいでこれもまた同じ味にしちゃってるんだよね。
毎回少ししか食べないんだねって言うけど、これ全部で多分350mlくらいありそう😅
いっぺんに飲めないよ〜

[ᏕᏝᏋ@BBA🌸 @Pig_sle0527]

今まで尿管入れたけど、さっき取り外し初お小水😄
これで少しスッキリ。
まだ、心電図のケーブルあるけどね。
月曜日転院の日は雨予報。今まで降らないのに何で⁇って思う

[ᏕᏝᏋ@BBA🌸 @Pig_sle0527]

今日、ストレッチャーで初めてシャワーを浴びた。身体はベッドで何回か拭いて貰ってだけど、髪の毛がゴワゴワだったから看護師さんが見かねてシャワーしてくれた。
気持ち良かった〜
前回の入院から数十年経っているから目から鱗が(笑)

[ᏕᏝᏋ@BBA🌸 @Pig_sle0527]

膠原病内科のある病院に来週月曜日に転院になる。ステロイドの減量が多分目的かな。旦那や母親には転院で迷惑かけるけど、専門の科がある所の方が安心だしね〜

[ᏕᏝᏋ@BBA🌸 @Pig_sle0527]

一般病棟に移ってから筋力付けるリハビリと呼吸器科のリハビリをしてもらっている。今日はベッドで自転車漕ぎをし、後は立っていられる様にベッド横に立つリハビリをしているが筋力は良さげなんだけど、運動するとまだ息が荒いのを制御する方が大変😢

[ᏕᏝᏋ@BBA🌸 @Pig_sle0527]

夜中なんか息し辛く目が覚めてたら父親が体調崩して救急車で運ばれたとLINEが入った。胸膜症か？と思ったら急性胆管炎。違う病院で入院になった。自分は何も出来ないのがなんかもどかしい

[ᏕᏝᏋ@BBA🌸 @Pig_sle0527]

@1ayan5 ありがとうございます。なかなか車椅子に長く乗る事が出来ないのでリハビリ頑張ってます。
旦那も透析などで大変ばかりなので愚痴を聞かされ少しグッタリ気味ですがまずはリハビリ頑張って行くことにしましす。

[ᏕᏝᏋ@BBA🌸 @Pig_sle0527]

旦那とのLINE疲れる。何時も自分が大変な話ししかしないんだよね

[ᏕᏝᏋ@BBA🌸 @Pig_sle0527]

今、入院している都内の病院から他県に転院した場合、入院費としてすぐに東京都受給証は適応するのでしょうか？
それとも一時的3割負担で、後から返還請求するのでしょうか？
よろしくお願いします。

[ᏕᏝᏋ@BBA🌸 @Pig_sle0527]

4人部屋にいるがほぼ80歳以上の老人。点滴付けても何度も抜き、夜中に看護師が大きな声で注意するがボケてるから何度も同じことし、こちらは眠りにつけない😭
まじ、何とかして欲しい