Περνάω από ένα παραθυρι είμαι μια κυρία που μαγειρεύει, το κοκκινιστό της έχει διαπεράσει όλα μου τα κύτταρα, καλησπέρα λέω, γεια σου όμορφε νεαρέ τι κάνεις, μου απαντά χαμογελαστα. Καλά της λέω είμαι, μηπως θα μπορούσατε με την κουτάλα να μου πετάξετε λίγη σάλτσα στα μούτρα;
Τα παιδιά του Χάρι Ποτερ και του άρχοντα των δαχτυλιδιών είναι οι ενήλικες που κόλλησαν με game of thrones και stranger things. Μάλλον θέλουμε λίγη φαντασία στη ζωή μας.
Μαλάκες αλήθεια τώρα;
Θα μας κάνετε κουμάντο και στο πότε θα στολίσουμε χριστουγεννιάτικα τα σπίτια μας;
Έχει κανένα όριο η γαμημένη αίσθηση που έχετε οτι μπορείτε να επικρίνετε τα πάντα στους άλλους;
Έχετε κάτσει μια γαμημένη στιγμή να σκεφτείτε πως η όποια άποψη έχετε είναι βασισμένη πάνω στη δική σας εμπειρία και ιδεολογία και συνεπώς δεν έχει εφαρμογή στους πάντες;
Έχει περάσει από το μυαλό σας πως οι οποιεσδήποτε μεταβλητές ή σταθερές ορίζουν τη δική σας ζωή είναι διαφορετικές από των υπολοίπων;
Σας έχει μπει ποτέ στο νου οτι η ζωή σας δεν είναι η παγκόσμια νόρμα αλλά απλά και μόνο μια ακόμα παράλληλη γραμμή στο συμπαντικό χρονικό νήμα;
Είστε απλά ακόμα ένας άνθρωπος με σύνδεση στο ίντερνετ. Σταματήστε να φέρεστε σαν να είστε κάτι παραπάνω από αυτό.
Αφήστε τον κόσμο να γεμίσει τη μέρα του κάνοντας πράγματα που τον κάνουν χαρούμενο. Το γαμημένο το έλατο δεν προξενεί κακό σε κανέναν.
Μη μας ανάβετε τα λαμπάκια. Θέλουμε να τα ανάβουμε μόνοι μας.
Έχω τόσους μήνες που το καταχωνιαζω μέσα μου κ το εκλογικευω σκεπτόμενη ότι είναι η φυσική πορεία των πραγμάτων κ η άνοια έχει δυσκολέψει την κατάσταση πολύ, αλλά χθες συνειδητοποιώντας το πόσο αδύναμη είναι πια η γιαγιά ήρθε αυτό το πλακωμα που αποφευγω καιρό κ κλαίω κλαίω
Αυτό είναι το βαθύ σκοτάδι που κρύβω εδώ κ μήνες παιδιά.
Μια καρδιά που γίνεται θρύψαλα κάθε μέρα.
Για μισό δευτερόλεπτο κάθε πρωί πιστεύω πως ήταν όλα ένα κακό όνειρο μέχρι που συνειδητοποιώ πως ζω έναν εφιάλτη που είναι πραγματικότητα.
Ο λόγος που το μοιράζομαι δεν είναι για να μας λυπηθείς, εδώ δεν μας λυπήθηκε ο Θεός ο ίδιος που λένε.
Θα ήθελα να ακουστεί αυτή η σιχαμένη ασθένεια όπως το 14 με το Ice bucket challenge μπας κ φιλοτιμηθεί το ιατρικό/φαρμακευτικό λόμπι μετά από 100 χρόνια κ βρει θεραπεία
Καλούμαι κ μου υπενθυμίζουν από παντού πως θα δω την αγάπη μου, την αγκαλιά που έπεφτα κ όλα ήταν καλύτερα να πεθαίνει σαν ζωντανός νεκρός. Τετραπληγικός.
Βάναυσο.
Αυτός είναι ο γολγοθάς μας.
Ένας εφιάλτης που δεν το ευχόμουν ούτε στον χειρότερο εχθρό μου.
Η πρόγνωση μας; Σκοτάδι.
Έχει βλέπεις την επιθετική εκδοχή λένε. Τον Νοέμβριο θα κλείσουμε 17 χρόνια μαζί.
Όταν βλέπεις τον άνθρωπο σου που έπιανε πέτρα κ την έκανε στάχτη να μην μπορεί να κρατήσει ένα ποτήρι νερό διαλύεσαι.
Ώρες κ βραδιές αμέτρητες σε μελέτες, έρευνες βιβλιογραφία να μην αφήσω εξέταση που να μην γίνει. Βλέπεις οι ασθένειες που μοιάζουν με ALS πολλές. Στην εποχή της γρήγορης κατανάλωσης,
για πολλούς γιατρούς δεν είσαι παρά ένα ακόμη περιστατικό, δεν υπάρχει χρόνος, ενδιαφέρον κτλ
192 ημέρες κλαίω. Από Γερμανία Ελλάδα κ ξανά πίσω. Γιατροί, νοσοκομεία, εξετάσεις, βελόνες, ρεύματα, πόνος, φόβος κ μια μικρή ελπίδα. Ένα ίσως να είναι κάτι άλλο. Οι προσευχές μου αμέτρητες.
Ο πόνος μου αβάσταχτος.
Θα τον χάσω(;).
Είχε κολλήσει κοβιντ λίγο πριν ξεκινήσουν όλα. Τρέχαμε από ωριλα σε ωριλα, μαγνητικές όλα εντάξει. Πιστεύαμε πώς ήταν κάτι στο λαιμό/φωνητικές χορδές.
Το πρωί μιλούσε καλύτερα το βράδυ χειροτέρευε.
Μήπως κάποιο εγκεφαλικό; Ο μεγαλύτερος μου φόβος.
Που να ήξερα.
Έτσι λοιπόν σχεδόν αθόρυβα μπήκε η αρρώστια μέσα στο σπίτι μας. Ξεκίνησε με ένα «καλέ ήπιες τσιπουράκι χωρίς εμένα τι μασάς τα λόγια σου;» σχεδόν χαριτωμένα το καλοκαίρι του24.
Προς το τέλος της χρονιάς η ανησυχία είχε φωλιάσει αλλά κανείς δεν φανταζόταν τι μπορεί να είναι.
Τρία γράμματα που άλλαξαν για πάντα την ζωή μας.
Μια ασθένεια δίχως σωτηρία κ γιατρειά. Καταδίκη.
Πεθαίνουν τα νεύρα δεν επικοινωνούν με τους μυες.
Θα σου πάρει την δύναμη, κίνηση, ομιλία κ στο τέλος την ανάσα. Η μάχη με τον χρόνο έχει ήδη ξεκινήσει μέχρι να το καταλάβεις.
Τελευταία ίσως είδες την ασθένεια στα ΜΜΕ από τον «κακό» του Παρά5 Γεράσιμο Μιχελή που απεβίωσε απο αυτή κ τον Eric Dane (Greys Anatomy) που ανακοίνωσε πώς νοσεί.
Αν κ άσημος για τον κόσμο όλο,
Ο δικός μου κόσμος,
η αγάπη μου
κ αυτός. ALS
Για όλους η ζωή συνεχίζεται η δική μου σταμάτησε στις 3 Απριλίου 16:48 όταν γκουγκλαρα τι είναι το φάρμακο που του έγραψαν χωρίς καμία άλλη πληροφορία.
Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση, νόσος του κινητικού νευρώνα ή αλλιώς παγκοσμίως γνωστό ως ALS.
Ήθελε το 3,5χρονο χθες να ξαπλώσω μαζί του κ μου λέει οικογένεια σημαίνει ότι δεν αφήνουμε κανεναν πίσω. Που το άκουσες αυτό, του λέω. Στον Stitch μου λέει