SOMOS PKU PY

para más información puedes ir a la página ❣🇵🇾

[Clair W 🧡 @ClairBear42]

Wraps with Gluten Free Warburton wraps (0.7g each), pepper, avacado, lettuce, salsa sauce and violife epic grated cheese 😍❤️🫑
#PKU
(Ft. Bump 😂)

[AECOM, Asociación Española para estudio de los ECM @Aecom_EIM]

Son casi 1500 #EnfermedadesMetabólicas raras que afectan a mas de 1 de cada 1000 recién nacidos.

📌 “Muchos pocos hacen mucho”.

Lo más importante de “pensar en metabolico” no es que sea uno de los grupos de trastornos con mayor número de enfermedades.

[SOMOS PKU PY @PkuPy]

SOMOS FUERTES
SOMOS MUCHOS
SOMOS PKU PY
Y ESTAMOS ORGULLOSOS DE SER PARTE DE UNA HERMOSA FAMILIA COMO LO ES ESTE GRUPO💛💚💙🩵💜❤🩷🧡🤎🖤🩶🤍

#DiaMundialDeLasEnfermedadesRaras

#pku #somospkupy

[SOMOS PKU PY @PkuPy]

https://t.co/UscBeMdcLQ

[SOMOS PKU PY @PkuPy]

Y una voz de reclamo tan válida que merecemos ser escuchados‼️‼️

[Diario La Nación @LaNacionPy]

Este miércoles, un grupo de padres muy preocupados denunciaron que el Ministerio de Salud no está proveyendo una leche especial que les fue otorgada mediante una ley para los pequeños con fenilcetonuria. #TodoEstáenLN.
https://t.co/iC0Jk412Ka

[Lida Ayala @LidaAyala5]

https://t.co/VKjmRZUABz

[SOMOS PKU PY @PkuPy]

ALZAMOS LA VOZ, LAS MANOS EL ALMA Y DECIMOS BASTA!!!!‼️‼️
Nos callamos 1, 2 ,3 veces nos volvieron a prometer y sin embargo no cumplieron. Estamos asustados, con impotencia y miedo de que esto parece nunca acabar⁉️⁉️Confiamos en ellos cuando nos dijeron va ver tal día

[SOMOS PKU PY @PkuPy]

Es el derecho de los niños acceder a la leche y obligacion del estado no hacerles faltar
#BastadePromesas #QUEREMOSLECHE #conlasaludnosejuega #SomoPKPY

[SOMOS PKU PY @PkuPy]

ALZAMOS LA VOZ, LAS MANOS EL ALMA Y DECIMOS BASTA!!!!‼️‼️
Nos callamos 1, 2 ,3 veces nos volvieron a prometer y sin embargo no cumplieron. Estamos asustados, con impotencia y miedo de que esto parece nunca acabar⁉️⁉️Confiamos en ellos cuando nos dijeron va ver tal día

[SOMOS PKU PY @PkuPy]

Hacemos malabares para que estén bien, no se salga de la dieta y que simplemente DECIRNOS QUE NO HAY LECHE!!
ESTAMOS A CARGO DEL ESTADO, TIENEN LEY QUE PROTEGE A LOS NIÑOS Y ELLOS NO CUMPLIERON NO CUMPLEN‼️

[SOMOS PKU PY @PkuPy]

https://t.co/nN2MjWf1n5

[Raras pero Reales @RarasReales]

Nos sumamos al #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras 2022

Este año la jornada quiere reivindicar especialmente la igualdad de acceso a diagnóstico, tratamiento y oportunidades para los 300 millones de personas que conviven con #EnfermedadesRaras en todo el mundo.

#meettheunmet

[Rare Disease Day @rarediseaseday]

Everybody give a warm welcome to THE AMERICAS 🌎, the last region to join the #RareDiseaseDay activities!

We are a global rare disease community, together we have a powerful voice📣

Are you taking part in Rare Disease Day in North, Central, or South America? Let us know! 👇👇👇

[Dra A. García-Cazorla @AGarciaCazorla]

#DiaMundialEnfermedadesRaras En nuestra unidad de enfermedades #neurometabolicas todos los días del año son el día de las #EnfermedadesRaras Además, la investigación nos permite ir desde la atención clínica a las terapias personalizadas. ¡Hay que seguir trabajando! @IRSJD_info

[ucb_iberia @ucb_iberia]

En el #DíaMundialEnfermedadesRaras, @FEDER_ONG nos lanza una pregunta: 'Si tuvieras que imaginar una buena noticia para el año 2030, ¿cu��l sería?', y desde #UCBIberia lo tenemos claro. Esta es👇

[Familias GA @GA1Familia]

Esencial #investigacion #diagnósticotemprano para tener una calidad de vida aceptable
No olvidemos que sin recursos, aunque haya un diagnóstico, no se puede hacer un seguimiento y tratamiento correctos

#RareDiseaseDay
#EnfermedadesRaras

[SOMOS PKU PY @PkuPy]

Se que no nos agrada la palabra "raro" pero es un término que se utiliza por la poca frecuencia que existe en las enfermedades por cada nacimiento, es por ello que es muy importante informar y divulgar sobre el GRUPO EN EL QUE NOS TOCA ESTAR #SOMOSPku
https://t.co/Tq8mGLmZRD