遺伝性疾患プラス

遺伝性疾患の患者さん、ご家族向け情報メディア😊
「疾患解説記事」では、疾患ごとに、症状・検査・治療、原因遺伝子や病気のメカニズムなどについて分かりやすく解説🧬
その他、遺伝性疾患に関する「ニュース」などをお届けします📝

[遺伝性疾患プラス @QLifeGenetics]

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[しぶたね @sibtane]

九州大学病院さんで今年も✨きょうだいさんの会開いてくださいます✨
前回はきょうだいさんたちが「レッド、ばいばーい」って下の階から叫んでくれて、嬉しく駆け下りてお見送りした思い出🥰
今年もみんなで楽しく過ごせたらいいな。お気軽にどうぞ。

詳細・申込はこちら
https://t.co/oGlbMPE5B1

[しぶたね @sibtane]

リトルベビーとご家族を支援する家族会「NPO法人pena」さんの、初のきょうだいさんイベントにお邪魔します😊
対象はイベント開催時にNICU・GCUに入院している低出生体重児のきょうだいさんと保護者の方（※神奈川県内外どなたでも可）

詳細はこちらから
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【クイズ】この漢字読めますか？
『外来』
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#MECP2重複症候群
病態に関わる
マイクロRNAを特定💡
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#網膜色素変性症
重症度の違いに関わる
遺伝的な要因を解明💡
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【クイズ】この漢字読めますか？
『舌苔』
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#網膜色素変性症
重症度の違いに関わる
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#多発性内分泌腫瘍症
情報とつながりを届ける
むくろじの会
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多発性内分泌腫瘍症は、主にホルモンを分泌する「内分泌臓器」に複数の腫瘍ができる遺伝性疾患です💡

https://t.co/QHJd3Rp6Xo

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【クイズ】この漢字読めますか？
『不定愁訴』
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#多発性内分泌腫瘍症
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多発性内分泌腫瘍症は、主にホルモンを分泌する「内分泌臓器」に複数の腫瘍ができる遺伝性疾患です💡

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[当事者・家族のための「希少疾患オンラインコミュニティ」【QLife】 @QLifePAT]

#血友病 #質問募集

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専門医・リハビリ職の方に
聞いてみたいことはありますか？
＼

オンラインコミュニティ限定で
専門職の方々があなたの質問にお答えします💡

詳しくはブログから⇩
https://t.co/08NhWGsj3u

[ネタケー【福祉を盛り上げる寝たきり】🦄🚀 @netakee_]

【拡散お願いします！✨】

僕は脊髄性筋萎縮症という難病抱えた大学生です！

普段は、福祉をより良くするために発信を行っています！
今年の目標は、フォロワー1000人

そして、今月はフォロワー400人を目指しています

社会や福祉の価値観を変えたいと思っているので、フォロー&拡散お願いします！

[当事者・家族のための「希少疾患オンラインコミュニティ」【QLife】 @QLifePAT]

◤　#CIDP
　慢性炎症性脱髄性多発神経炎　◢

✅体の免疫システムが神経を攻撃する
✅手足の筋力低下や感覚の異常があらわれる
✅小児から高齢者まで幅広く発症する可能性

#疾患啓発 #希少疾患

⇩詳しくはブログから
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[遺伝性疾患プラス @QLifeGenetics]

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RPGRIP1関連網膜ジストロフィー
日本人患者さんの遺伝子型と
臨床像の関係を解析💡
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https://t.co/gJBpNkM9S5

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OTC欠損症
遺伝子治療
第3相試験で
血中アンモニア減少💡
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https://t.co/F2v71NeW5r

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「省エネモード」またの名を「停滞期」
ダイエットをしていると急激な体重減少に対し、脳が意図的に基礎代謝を下げてしまうことがあります。
なぜそのようなことが起こるのでしょうか？原因と停滞期脱出方法を動画で解説しています！
#ダイエット #停滞期
🎥 https://t.co/DA1wEkWJY9

[当事者・家族のための「希少疾患オンラインコミュニティ」【QLife】 @QLifePAT]

#ITP #免疫性血小板減少症

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オンライン交流会を
実施しました✨
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コミュニティ内初めての交流会💡
ご参加くださった皆さま、ありがとうございました！

当日の様子をブログでご紹介しています😊

⇩ぜひご覧ください🍀
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BMI30超え・30代男性の治験体験談　#治験 #肥満症
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これからのゲノム医療を支える
「バイオバンク」とは❓
BioBank Japanの現場を訪ねて💡
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マスコットキャラクター・ジーン君と一緒に、見学に行ってきました🧬

▶6月20日には、BBJ見学会が開催されます😊
気になる方は、ぜひチェックしてみてください✨
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