当事者・家族のための「希少疾患オンラインコミュニティ」【QLife】

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ITP：https://t.co/1yHwcswepK
強皮症：https://t.co/V6qWb1kIcc
血友病：https://t.co/5flFdzhOx6
顕微鏡的多発血管炎：https://t.co/EfvU9YKTGY
発作性夜間ヘモグロビン尿症：https://t.co/qmR0nfeqZU
フェニルケトン尿症：https://t.co/Cisv7OYKUw

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#発作性夜間ヘモグロビン尿症 #PNH

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妊娠・出産に関する
アンケート結果を公開中💡
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以前コミュニティで実施したアンケート📝
結果をまとめて公開しています👀

⇩詳しくはブログをチェック✨
https://t.co/3itSBw3NkK

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【クイズ】この漢字読めますか？
『外来』
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#発作性夜間ヘモグロビン尿症 #PNH
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ブログでご紹介いたしました⇩
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【クイズ】この漢字読めますか？
『舌苔』
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#自己免疫疾患
／
必読‼️専門家インタビュー🎤
『炎症性サイトカインとは？』
＼

このような方々にぜひ読んでいただきたいです👀
✅自己免疫疾患当事者、ご家族
✅医療従事者
✅病気について学びたい方

⇩詳しくはブログから✨
https://t.co/6DzUV35RQC

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【クイズ】この漢字読めますか？
『不定愁訴』
https://t.co/ITd0V2yiwL

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#遺伝性疾患 #まんが #学び

／
「遺伝性のがん」
まんがPDF版を公開！
＼

専門医に監修いただき
QLifeが作成したまんがのPDF版が公開されました✨

ぜひこの機会に
ご覧になってみませんか🍀

⇩くわしくはブログから
https://t.co/ubqWVYbHRt

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#血友病 #質問募集

／
専門医・リハビリ職の方に
聞いてみたいことはありますか？
＼

オンラインコミュニティ限定で
専門職の方々があなたの質問にお答えします💡

詳しくはブログから⇩
https://t.co/08NhWGsj3u

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◤　#CIDP
　慢性炎症性脱髄性多発神経炎　◢

✅体の免疫システムが神経を攻撃する
✅手足の筋力低下や感覚の異常があらわれる
✅小児から高齢者まで幅広く発症する可能性

#疾患啓発 #希少疾患

⇩詳しくはブログから
https://t.co/XPv1xogpWw

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#オンラインコミュニティ #最近の話題
#PNH #発作性夜間ヘモグロビン尿症

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受給者証
更新の手続きは？
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ほとんどの方が経験される更新申請💡
困ったことや、スムーズに更新するために工夫したことなど
当事者の経験談がとても参考になります✨

⇩参加無料🆓
https://t.co/qmR0nfdTam

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「省エネモード」またの名を「停滞期」
ダイエットをしていると急激な体重減少に対し、脳が意図的に基礎代謝を下げてしまうことがあります。
なぜそのようなことが起こるのでしょうか？原因と停滞期脱出方法を動画で解説しています！
#ダイエット #停滞期
🎥 https://t.co/DA1wEkWJY9

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#ITP #免疫性血小板減少症

／
オンライン交流会を
実施しました✨
＼

コミュニティ内初めての交流会💡
ご参加くださった皆さま、ありがとうございました！

当日の様子をブログでご紹介しています😊

⇩ぜひご覧ください🍀
https://t.co/hYAscy2sTf

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BMI30超え・30代男性の治験体験談　#治験 #肥満症
https://t.co/xhxWk2fIqH

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#ITP #免疫性血小板減少症

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🎓こんにちわん！
QLife医療総合チャンネルの新しい動画をアップしました。
今回のテーマは「治験」。
肥満症治療薬の治験に参加した方の体験談をご紹介します！
#治験 #肥満症
https://t.co/Jo9JUODphE

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#NMOSD #自己免疫疾患
／
イベント情報✨
＠東京
＼

患者会によるチャリティーコンサートが
開催されます💡

詳しくはこちら⇩
https://t.co/PQIMh3ZUwg

[一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ） @nanbyo_0523]

【7月11日開催】
ALS医療講演会（筋萎縮性側索硬化症）
テーマ：みなさまと一緒に考えるこれからのALS診療
■開催日時：2026年7月11日　13:00～15:30
■会場：埼玉県障害者交流センター　
■お問合せ
[email protected]
■参加費：無料
#als #難病 #筋萎縮性側索硬化症 #東邦大学