ひっぷ。

大学生です。モンストやってます。

[ひっぷ。 @R7g6Pf]

『麻雀一番街』×『ダンガンロンパ』コラボイベントの診断結果は超高校級の格闘家でした！リンクをタップして診断に参加しましょう！ https://t.co/hG7UwCNJhH #超高校級診断 #一番街ダンガンロンパコラボ

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[前澤友作 @yousuck2020]

あけましておめでとうございます！

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[ひっぷ。 @R7g6Pf]

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※前澤じゃんけんに挑戦する際は以下の画像を長押ししてリンクをコピーして、safariなどのブラウザで開いてご利用ください。Twitter内ブラウザでは正常に動作しない場合があります。 https://t.co/ff4aKRSzZI

[¹初見²4649 @syokennnnn]

学校でも｢わ(wa)｣、｢を(wo)｣、｢ん｣って習った
月曜から夜ふかし 愛媛県民 愛媛の方言

[DiZ @dizsonyasuna]

精◯と豆もやしの恋愛漫画(1/2)

[ひっぷ。 @R7g6Pf]

@Yl5FkYZiIuCtWpf フェミきっつ

[安齋らら大好きマン😍Jcup Rara Anzai BigTits @god_of_pai]

これはわろたwww

[ひっぷ。 @R7g6Pf]

苦節半年間。柳生十兵衛の獣神化とガチャの引きに感謝。コクウの適性もいい感じに手持ちが獣神化して適性増えてくんねえかなあ…
#モンスト #超獣神祭 #ジャスティス市長

[ひっぷ。 @R7g6Pf]

@bunshun_online 大したことない知名度の人にも文春は敏感なんですね

[ひっぷ。 @R7g6Pf]

空閑のSSゲージえぐれた

[ひっぷ。 @R7g6Pf]

クウガとくーが(空閑)つっよ。
タジャドル初見クリアーーー！
#モンスト
#超究極
#仮面ライダーコラボ

[ひっぷ。 @R7g6Pf]

途中しくじってもアルセーヌがゴリ押しで何とかしてくれるんだー🙄

[原神（Genshin）公式 @Genshin_7]

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PS5®などの豪華賞品が当たるチャンス！

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②本ツイートをRT
③その場で結果が届く

12月25日(金)23:59まで毎日チャレンジ！

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#原神 #クリスマスボックス キャンペーン！

#パイモンサンタ からクリスマスプレゼント！
PS5®などの豪華賞品が当たるチャンス！

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[原神（Genshin）公式 @Genshin_7]

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[ひっぷ。 @R7g6Pf]

最近持ってるキャラの獣神化が続いててうれぴー🎊😍

[原神（Genshin）公式 @Genshin_7]

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