まい

若年性特発性関節炎、多発性硬化症もち。

[まい @RA5833]

@oo_sle わかる、めっちゃわかる😳😳😭😭

[まい @RA5833]

@oo_sle それな、、年１申請させたとてそんなに状況変わらんのに、、、

[まい @RA5833]

@oo_sle あ、、そんなシーズンでしたわ、、、
何もしてないヤバい

[まい @RA5833]

@e_r______ いやぁぁあ、、上限倍ってとってもしんどいですよね、、国から助成いただけてることはわかってても手出しが増えるのはなかなかきついものがあります、、、🫨

[まい @RA5833]

MS軽傷高額で難病申請へ。役所おわり！
認定されればJIAとあわせての月額上限となるらしくとてつもなくありがたい。
難病何個もいらないけれど。

[まい @RA5833]

@4747Nekoneko ありがとうございます！！

[まい @RA5833]

@Jk04rckLuIJTQH8 実は私の居住地では軽症高額、今回申請するMSで3回超えてなくてもJIAと合算でよかったらしく、もっと早く申請できてたみたいで助成になるとわかってても細かいルールって聞かないとわからないと思いました。病院でもそれも含めて教えてと言ってたけどそこまで教えていただけず、、難しいですね😓

[まい @RA5833]

風船上がりましたー！！
ついに20代終了
素敵な大人になれるように頑張ります！

[まい @RA5833]

久々に薬ボックス整理した。
注射も多めにいただいてるから多いし、医療廃棄物も処分出来てないの発見したりして、だいぶん管理が杜撰になってきてるわ。

[まい @RA5833]

クリニックでこの先の話になって。
今の薬3つだと子供厳しいね、、と言われて。
MTX飲んでるからもちろん服用のままではダメなことは理解してるけど、いざ改めて言われるとズシンとくる言葉だなぁと思った。

MTXは必ず断薬してからだし、オレンシアもケシンプタも休薬の必要がある、、、

[まい @RA5833]

RAクリニックへ。あわよくばRAの注射辞めれないかしらと思ったけど普通に無理だったわ(当たり前)
オレンシアは長く効くすごく優秀な薬だからなるべくなら続けてほしいと言われた。

そして先生の仲良しの先生が元主治医と判明して大爆笑😂

[まい @RA5833]

退院後初マック！
美味しい、味濃い、おいしい😭😭
明日はケシンプタ2回目のため早速外来😱

[まい @RA5833]

退院しましたー！
数年かぶり2回目の、バンドを切ってもらうのを忘れた💦

外のご飯が美味しい！！
しばらくは家でゆっくり過ごします！

[まい @RA5833]

@all_begins なんと！それは早いですね💦

[まい @RA5833]

さすがに一ヶ月入院すると綺麗に病院食一周してる。
全く同じメニュー

[まい @RA5833]

@pBO77RSRiXhq7R2 こちらの病院の食事はとてもおいしかったです！！

[まい @RA5833]

@4747Nekoneko なんと！私は逆に苦手なものができてしまいました、、！笑

もうすぐ下界に降りれます♡

[まい @RA5833]

MSはケシンプタを使用することに。テクフィデラやめてからすぐに開始になったのでこちらも副作用の発熱、頭痛に悩まされた💦。入院中で本当によかった。

[まい @RA5833]

テクフィデラ中止になった。規定量まで行くのしんどくない？ってことで。自己注射を試してみるらしい。また注射2本生活。今度は投与スケジュール違うから気をつけないとだ。

[まい @RA5833]

テクフィデラ、副作用の腹痛に悩んでいる。まだ120mgでこれ。これから240mgに増え最終的には480mgになるというのに大丈夫かこれ。