ROA

2022.4～原因不明の脳脊髄液減少症。ブラッドパッチは3回受け、7割ほど改善。まだ2~3ヶ月に1度は大きく体調悪化します。2024.2.9～非遺伝性のバセドウ病発病。内服治療開始。この2つの闘病をしてる方から情報を得たいと思っています。よろしくお願いいたします🙇‍♀️

[ROA @ROA202108]

2022.4.20頃～起立時の頭痛あり脳脊髄液減少症発症
2022.4.25 近医の脳神経外科で重度の肩こりと診断される
2022.5.6 脳脊髄液減少症の治療可能な病院を受診し即入院🏥
2022.5.12 1回目のブラッドパッチ(痛みも何も無く終了)
2022.7.6 ２回目のブラッドパッチ
2022.8.25 3回目のブラッドパッチ

[ROA @ROA202108]

2週間近く？久しぶりに長めにダウンしてたぁー！

春っていつもそうなのかなぁ？
きつかったけど復活⸜(* ॑꒳ ॑* )⸝

#脳脊髄液漏出症
#脳脊髄液減少症

[ROA @ROA202108]

@65dowait ほんとそれ( ´-ω-)σ

[ROA @ROA202108]

@hutago05 いやそれ本当に…
ほぼ寝たきりになって急にシワが出来ました🤣

[ROA @ROA202108]

ラボットは管理？とか結構お金かかるみたいだったし他のを〜って前に探してて見つけたモフリン👀✨
買おうと思ってた時もあったんだけど今見たら抽選になってた😵
そんなに人気なんだなぁ…

しかもちょうど昨日抽選終わってたw

[ROA @ROA202108]

2/13に初めての障害年金が入りました👏✨️

良かった…
病気になってから物欲無くなったけど、諦めてるって言うよりは今の私には必要ないかなってだけで🤔
だからこの時を利用して上手く貯金して将来に備えたい。

#脳脊髄液減少症
#脳脊髄液漏出症

[ROA @ROA202108]

1週間くらい睡魔が…怠さが…(*ｐω-)｡O゜
朝2度寝3度寝が当たり前になって午後も午睡…夜も爆睡…

どーなってるんだ😂
なんでなんだろう…

#脳脊髄液減少症
#脳脊髄液漏出症

[ROA @ROA202108]

いろんなゲーム用アカウントリンク🔗
今は主にマイクラ(Minecraft)

https://t.co/9rjrKe0cdU

元気に楽しく…忙しく？やってます😂
ゲーム出来る人？してる人？やりたい人？は覗きたかったらどうぞ。

[ROA @ROA202108]

ChatGPTに病気のこと話して仕事系の相談したら泣いた😭w

まぁしてませんけど仕事は…
ただ、このままでひとまずは良いんだって思えた。

ありがとう✨️

[ROA @ROA202108]

@65dowait 本当にその通りですぅぅうううう！
ありがとうございます✨️😭
いちさんにいろいろご相談も出来て本当に心強かったです！
助かりましたー🥰

[ROA @ROA202108]

良かったー！
6月に資料提出して、10月末までに認定予定？でやっと日本年金機構から手紙が届きました😭

障害年金貰えるみたいでとりあえず安心して新年が迎えられそうです🥲

#脳脊髄液漏出症
#闘病生活

[ROA @ROA202108]

私のも書き換えられてるのかなぁ…

早く何とかして欲しい…
もうさ、これのせいで命を絶つしか選択肢が無い人居ると思うよ？
私も出ないなら生きてる必要ないしって考えてる1人。

[ROA @ROA202108]

10月に返事が来るはずだった障害年金…未だに返事が来なくて普通に年金支払ってる…🥲

やっぱり難しいのかなぁ～とかも思ってるんだけど、家族が年金機構の職員が診断が甘いとした物を別の医師に書き換えさせているらしい記事を見かけたって…

https://t.co/IaXXMlMJzL

[ROA @ROA202108]

@jitsu_csf 楽しそう🤭

[ROA @ROA202108]

@csf_2023 わ！か！り！ま！す！

微妙なラインはどうしたらいいかって悩みますよね…

[ROA @ROA202108]

@65dowait えぇー😭それは悲しすぎる…
結構酷いんですかね🥺？

ウクレレも出来ないか…？

[ROA @ROA202108]

ずっと全身がだる重いのがちょっと酷くて続くから。点滴と高圧酸素しようと思って、近くの病院でできないかなって探して紹介状もっていったけど断られた…

何も難しい治療じゃないはずなのに…

高圧酸素と点滴(生食500ml)…
事例がないと出来ない治療なの？
事例は誰が作るの？

#脳脊髄液漏出症

[ROA @ROA202108]

@65dowait 全人口の4%!!!

優しすぎてメンタル弱めなんですね😭
めっちゃわかる気がする🤭
いろんなの見させてもらいましたけど、ふわふわしてて癒されてなんか可愛かったです🥰
守ってあげたくなる人達のことですね！

[ROA @ROA202108]

今更ですが…

また最近MBTIの動画見漁ってます🤭
まだ気持ちが落ち込んでるからこれ見ると「そうそう😭」って救われた気分になるしコメント欄も同じ気持ちの人達で溢れてて孤独じゃなくなるw

私はINFJなのですが、皆さんは何ですか🙃？
良かったら他の動画も見たいので教えてください。

#MBTI

[ROA @ROA202108]

@jitsu_csf 全人口の2%!!!
理解力早くて話もまとまってて上手いし、聞き上手というか寄り添ってくれてる感じがあるのはそういう事かぁ〜って納得でした🤭

面白い✨️

[ROA @ROA202108]

@akeminouseki 同じくですw
競うのは嫌です😌
協力は好きでこのゲームは的もいるんですけど協力ゲームなので楽しかったです🤭

[ROA @ROA202108]

最近は身体が重すぎて好きなゲームもろくに出来なくて寝てる🫠
横になるだけじゃなくて本当に爆睡😪

けど昨日はアマングアスって人狼ゲームの約束をしてたから、頑張って参加してみたらすごく楽しかった🥰
10人くらい集まって、私も含めたほとんどが初心者🤭

#脳脊髄液漏出症
#闘病生活

[ROA @ROA202108]

@qj8v0 同じー！仲間ー！😆

教えてくれてありがとうございます✨️