Miriam estrena web para que puedas conocer mejor su caso de cáncer raro y ayudarla a financiar las pruebas que necesita para tratarse.
Toda ayuda suma → https://t.co/8EnxGFtLH8
🌐 Ya está online la versión 2.0 de https://t.co/mcFTTsZBHD con mucha más información detallada ✨
Hemos actualizado completamente la web para que mi caso de cáncer de mama metastásico ultra-raro quede totalmente abierto, claro y transparente.
¿Qué había en la versión anterior?Un resumen general del caso, cronología básica y transparencia inicial de los gastos.
¿Qué puedes ver ahora en la versión 2.0?
La ciencia profunda y completa del tumor (sus dos caras, mutaciones y por qué los protocolos estándar no sirven)
Cronología detallada y toda la documentación clínica
Explicación clara del ensayo N-of-1 personalizado que necesito
Transparencia total: cada euro y en qué se usa (sección /gastos actualizada)
Esta versión 2.0 resuelve las dudas que más me habéis preguntado:
✅ ¿Por qué es tan especial mi tumor y los tratamientos habituales no funcionan?
✅ ¿Qué pruebas y medicinas específicas necesito?
✅ ¿Por qué la sanidad pública no lo cubre?
✅ ¿En qué se va exactamente cada donación?
4 formas de aportar al proyecto (todas importantes):
🔁 Compartir la web
🧬 Leer la ciencia y pasársela a quien pueda moverla
💬 Comentar en la web o proponer mejoras al proyecto 💜 Donar aquí → https://t.co/1YDmfmWxwo
Gracias de corazón por estar a mi lado. Cada acción cuenta muchísimo 💕
Vamos a darle un empujón a las votaciones ya vamos por 5000!!
Vota aquí 👉 https://t.co/navGlBr6aJ
está difícil pero si hacemos la magia de la comunidad tech y viralizamos, llevamos esos likes a al comentario.
RT haced la magia ❤️
Hoy tengo que pagar más de 6.000 € de impuestos por el dinero que la gente buena me ha donado en @gofundme para poder pagar tratamientos y gastos que la Seguridad Social no cubre.
Tengo incapacidad absoluta del 33 % reconocida. El dinero que recibo es para poder vivir y tratar una enfermedad. No es un lujo, es una necesidad.
La Ley 29/1987 permite una reducción por discapacidad en herencias, pero en donaciones inter vivos (que es mi caso) la Administración la está denegando en Murcia. Mientras tanto, otras comunidades sí la aplican o tienen bonificaciones mucho más generosas.
@Hacienda_Gob, @RegionDeMurcia ¿Es justo que una persona con discapacidad tenga que pagar impuestos por donaciones destinadas a su salud? ¿Es de recibo que el Estado y algunas comunidades discriminen según donde vivas?
Esto no es solo mi caso. Es el de miles de personas enfermas que tienen que recurrir a la solidaridad de la gente porque el sistema no llega.
No es justo que paguemos impuestos por intentar sobrevivir.
Si estás pasando por algo similar, comenta.
Si crees que esto es injusto, comparte.
At 35 I was diagnosed with metastatic breast cancer.
80% of my tumor shows neuroendocrine differentiation. The Ga-68 scan lit up like a Christmas tree, clear proof of high somatostatin receptor expression.
The World Health Organization classified this as a distinct subtype back in 2019. American and European guidelines already have specific treatment pathways… but in Spain we still don’t. So I’m being treated as standard breast cancer by default.
That gap could cost me access to therapies that science already knows may work for my exact molecular profile.
Time is not on my side with metastasis. I can’t wait years for the system to catch up.
My oncology team is fighting hard for me within the current protocols, they are not the problem. The guidelines are.
I’ve put all my molecular data, imaging and case details on https://t.co/mcFTTsZ3S5 so other patients and researchers can use it.
If you share this video, you’re helping me get the right treatments faster… and you might be saving someone else’s life too.
Please watch until the end and share if you can.
Together we can push for change. 💪🎗️
Si alguna vez has leído algo sobre mi caso y has pensado "ojalá pudiera ayudar", hoy te digo cómo💜
He montado este enlace con todas las vías abiertas para colaborar👉 lo que cada uno pueda.
🔗 https://t.co/lQwhNBoN8A
Un RT también ayuda muchísimo. 🙏✨
Asking the medical community for help 🙏
I just had a CT-guided bone biopsy (no tumor cells in the processed sample) But there is frozen tissue at -85°C that hasn’t been analyzed yet.
I need a molecular pathologist who can guide me on what to do with that tissue before making any further decisions.
RTs deeply appreciated.
Os agradezco que compartáis esto.
Se están haciendo pasar por mí en Facebook para ESTAFAR a la gente con supuestos productos de inversión.
Mi única página en esa red social es https://t.co/RFF0G3AsxK
Dicen que no hay que postear estas cosas porque te mostrás débil, pero esto no es LinkedIn sino Twitter.
Estoy buscando trabajo con urgencia razonable y ansiedad poco razonable.
Tengo experiencia con React/Next.js, Python, Docker, VPS, soporte/sysadmin, contenido técnico, workshops y capacitación. Inglés avanzado (10 años como traductor full time y trabajo en inglés desde siempre.)
Me interesan roles remotos LATAM/worldwide en frontend, backend Python, AI tooling/evals, soporte técnico, DevRel, technical content o infra/DevOps inicial.
Vengo entrevistando y llegando a instancias finales de varios procesos, pero mis reservas se están acabando y los trabajos freelance y las mentorías no alcanzan.
Si sabés de algo, mandame DM o referime.
Ahora sí: Aaaaahhhhhrrrrrrggggggghhhhhh!
Seguimos trabajando intensamente en mi caso. Tenemos equipo de trabajo, equipo médico y pruebas médicas en camino.
Porfa que no decaiga la difusión, esto solo acaba de empezar 🙏
https://t.co/erayZFfmfM
Haciendo un plan de estudio sobre ciberseguridad con algunas inteligencias artificiales (AI), ponen la OWASP y su personal como confiable, al final esa organización y, sobre todo, su personal hacen algo de utilidad, pero ahora tengo la duda si se trata de una alucinación de la AI
Hey @TeamYouTube, @YouTubeCreators!
My channel @javilopen on YouTube got demonetized (wrongly IMHO) for "Inauthentic content": content that appears mass-produced / automated.
Respectfully, I'd love to show what actually goes into each video (and if you are just randomly seeing this, it works kind of like a tutorial, because I'm showing some cool tricks in the screenshots 😉):
1/ Real human scripts and narratives
2/ Prompts crafted for hours until each image/video is "perfect"... well, perfection doesn't exist
3/ Hundreds of generations per shot / video (a video is 15 seconds maximum but each generation takes minutes), and I keep less than 5% of what I generate
4/ Strong edition (that takes several weeks for certain videos) in DaVinci Resolve / CapCut + plugins
5/ Color grading and post production
6/ Sometimes: real voice actors, foley artists (for the sounds), etc
This is literally the opposite of mass-produced. Some of the piece takes weeks/months!!!
Appeal already submitted. Hoping it reaches a human who can see the work 🙏
Reposts appreciated!
Tenemos web 🌐
https://t.co/mcFTTsZBHD
Ahí está todo documentado públicamente: el perfil molecular, la ciencia detrás del caso, el equipo de cuatro países, la cronología semana a semana.
Para quien se acaba de unir: tengo cáncer de mama metastásico con una biología tan rara que las guías clínicas no tienen respuesta para él.
Hace unas semanas decidí investigar mi propio caso con IA. Un hilo. Un equipo espontáneo. Y ahora esto.
No sé lo que viene. Pero voy con más información que nunca y con el mejor equipo posible.
Si eres oncólogo/a, investigador/a o simplemente quieres entender qué está pasando está todo ahí 👇