難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)

RareS.とは、難病希少疾患に関する情報を配信するWebサイトです。 難病や希少疾患に関わるニュースを配信しています。姉妹サイト「オンコロ」： インスタ：

[難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ) @RareS_community]

#アッヴィ合同会社 は、中等症から重症の活動性 #クローン病 の成人患者さんに対する #リサンキズマブ について、皮下投与による導入療法の効能・効果ならびに用法・用量の追加に関する承認事項一部変更承認を申請したと発表しました。
https://t.co/UPyJiXELQe

[難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ) @RareS_community]

未来の治療をともに見つけませんか。
活動性特発性炎症性筋疾患の方が対象／注射薬の治験を実施しています。
お問い合わせは、難病・希少疾患情報サイト「レアズ」まで！

#活動性特発性炎症性筋疾患　＃筋炎　＃皮膚筋炎　＃特発性筋炎 ＃多発性筋炎

詳細はこちら
https://t.co/LN1gbPmZUW

[難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ) @RareS_community]

#アッヴィ合同会社 は、#ウパダシチニブ について、#高安動脈炎 を対象とした適応追加承認を申請したと発表しました。
https://t.co/1cSytpR38o

[難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ) @RareS_community]

#武田薬品工業株式会��� は、中等症から重症の活動期 #潰瘍性大腸炎 および #クローン病 を患う2歳以上の小児患者さんへの「#ENTYVIO」の静脈内（IV）投与に対する生物学的製剤承認一部変更申請（sBLA）が米国食品医薬品局（FDA）によって受理されたと発表しました。
https://t.co/Sq6tfjDXgX

[難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ) @RareS_community]

#メタジェンセラピューティクス株式会社 は、日本および米国の #潰瘍性大腸炎 の患者さんを対象とした腸内細菌医薬品（MGT-006）の第1/2相試験を開始したと発表しました。なお、患者さんの参加や投与は、各医療機関での準備が整い次第、順次始まる予定です。
https://t.co/8rAIUmtvMj

[難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ) @RareS_community]

#千葉大学 は、血液中に存在するタンパク質であるGPLD1が、指定難病の一つである #AAアミロイドーシス の原因となる異常タンパク質を直接捕らえて分解へと導くスカベンジャーキャリア(ゴミ掃除輸送体)であることを明らかにしたと発表しました。
https://t.co/ffHegcaAgL

[難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ) @RareS_community]

#順天堂大学 は、#炎症性腸疾患 や #アレルギー など多様な疾患との関連が指摘されるヒト腸内細菌の遺伝子操作ツールを開発し、このツールを用いた解析により、同菌の表面を覆う莢膜多糖が腸内定着に重要であり、炎症を抑制する機能を持つことを明らかにしたと発表しました。
https://t.co/VpNgTCugxn

[難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ) @RareS_community]

#慶應義塾大学 は、JSR株式会社との共同研究であるJKiC次世代プロジェクトにて、自己免疫疾患の #シェーグレン病 において、免疫細胞が相互に作用して病態を長引かせる自己免疫の悪循環の仕組みを解明したと発表しました。
https://t.co/PcTKFJt8wl

[難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ) @RareS_community]

米国アッヴィ社は、5月2日から5日にシカゴで開催された #2026年度米国消化器病週間 において、消化器疾患領域のポートフォリオに関する新たなデータを発表したと報告しました。
#クローン病
https://t.co/mxhS47U49K

[難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ) @RareS_community]

希少疾患や難病の情報を発信するWebサイト「難病・希少疾患 情報サイト RareS.(レアズ)」を知っていますか？

難病に関連するニュースやインタビュー記事が掲載されているほか、研究への協力に関する情報なども発信しています😌
#指定難病 #希少疾患 #RareS
https://t.co/PLRNmNY62c

[難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ) @RareS_community]

#ヤンセンファーマ株式会社 は、中等症から重症の #潰瘍性大腸炎 の寛解導入および維持療法と活動期 #クローン病 の治療薬「#トレムフィア」の「皮下注200mgシリンジ」および「皮下注200mgペン」について、在宅での自己投与が可能になったと発表しました。
https://t.co/oAg6sC0cW3

[難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ) @RareS_community]

#アルジェニクスジャパン株式会社 は、6月の #重症筋無力症（MG）啓発月間に���わせて、患者さんのドキュメンタリー動画「MG と生きる私 ～向き合ってきた現実と、その先にあるもの～」を公式YouTubeチャンネルで公開したと発表しました。
https://t.co/tj46HgDE4p

[難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ) @RareS_community]

#伊那食品工業株式会社 と #藤田医科大学 医学部の研究グループは、寒天由来のアガロオリゴ糖が、健康な日本人成人の腸内細菌叢に与える影響についての研究結果を発表しました。
#炎症性腸疾患
https://t.co/oLJMclzsYO

[難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ) @RareS_community]

#株式会社Medii は、#帝人ファーマ株式会社 と協業し、指定難病の #副甲状腺機能低下症 における適切な診断および治療を目指すプロジェクトを2026年5月より本格的に開始したと発表しました。
https://t.co/Xom5onmKAU

[難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ) @RareS_community]

#東京科学大学 は、リソソーム膜に存在する脂質PI(3,5)P2がESCRT複合体の構成因子CHMP4Bをリソソーム膜へ呼び込みSTINGのリソソーム内包化を制御すること、およびこのプロセスによりSTING炎症が終息していることを明らかにしたと発表しました。
#パーキンソン病
https://t.co/ltkh5q2Jo4

[難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ) @RareS_community]

科研製薬株式会社とギリアド・サイエンシズ株式会社は、#原発性胆汁性胆管炎 に対して選択的にペルオキシソーム増殖因子活性化���容体デルタ に作用する #セラデルパル について、これまでの提携を拡大し、日本における販売提携に関する契約を新たに締結したと発表しました。
https://t.co/Q0ZxlzEK5Q

[難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ) @RareS_community]

【体験談記事】
「わからないつらさ」も、私らしく楽しさに変えて｜原田彩愛さん：#好酸球性副鼻腔炎

原田彩愛さんは、強い鼻づまりや嗅覚障害に悩まされながらも、前向きに日々を積み重ねてきました。診断までに時間も費用もかかり、ようやくたどり着いた病名は...
https://t.co/CsUVxwXkP6

[難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ) @RareS_community]

#東京女子医科大学 は、これまで有効な治療法がなかった重篤な稀少疾患である #再発性頚部内頚動脈攣縮症 の原因遺伝子を発見したと発表しました。
https://t.co/amA1MJrh5f

[難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ) @RareS_community]

#大阪大学 は5月18日、アジア人集団として世界で初めてとなる #重症筋無力症 の大規模ゲノムデータセットを構築し、ゲノムワイド関連解析を実施し、その結果、5番染色体にある #TERT 遺伝子の領域に、重症筋無力症の発症と関連する新たな遺伝子座を発見したと発表しました。
https://t.co/rUoHFy9swX

[難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ) @RareS_community]

米 #アッヴィ 社は4月27日、中等症から重症の活動性 #クローン病 の成人患者さんに対する #リサンキズマブ の #皮下投与 による #導入療法 について、米国食品医薬品局（#FDA）に承認申請を提出したと発表しました。
https://t.co/d2sJgtgyX7